Sopraffatto, in preda al panico o non sai da dove cominciare?
Sappiamo in prima persona quanto possa essere difficile diagnosticare una rara malattia demielinizzante immuno-mediata del sistema nervoso centrale (cervello, midollo spinale e nervo ottico). Sappiamo quanto può essere spaventoso e isolante quando viene data una diagnosi di un raro disturbo neuroimmune: encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, Malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite ottica, o mielite trasversa.
Se non lo hai già fatto, ti preghiamo di dedicare qualche minuto a diventare un membro della Siegel Rare Neuroimmune Association. Non ci sono costi per farlo e ti terremo informato sulle ultime informazioni sui trattamenti, sulla ricerca e sulla gestione delle malattie neuroimmuni rare, nonché sui nostri programmi.
Ricevere una nuova diagnosi di una rara malattia neuroimmune è difficile, ma sappi che siamo qui per te. Non sei solo. Siamo qui per aiutare. Siamo qui per guidarti in tutto questo e per supportarti.
RECENTE DIAGNOSI
Scopri la tua diagnosi
Quando ti viene diagnosticata una rara malattia neuroimmune, ciò che fai il primo giorno è importante. È importante imparare il più possibile sulla tua rara malattia neuroimmune oggi in modo da poter discutere immediatamente le opzioni di trattamento con il tuo medico. Tutte le informazioni elencate sul nostro sito Web sono accurate, approvate da esperti medici e aggiornate.
Informazioni sulle malattie neuroimmuni rare possono essere trovate sul nostro Terapie e Diagnosi pagina. Per informazioni dettagliate specifiche sul disturbo, visitare il Encefalomielite acuta disseminata, Mielite flaccida acuta, Malattia associata agli anticorpi anti-MOG, Malattie dello Spettro della Neuromielite Ottica, Neurite otticae Mielite trasversa .
Inoltre, prenditi il tempo per navigare attraverso il nostro Resource Library per trovare le risposte che stai cercando e conoscere le ultime ricerche. Puoi facilmente filtrare contenuti specifici per le tue esigenze, inclusi disturbi, terapie acute, strategie di gestione dei sintomi, advocacy, caregiving, problemi di qualità della vita e ricerca scientifica. Abbiamo oltre 300 risorse da esplorare.