Un lungo viaggio

L'aprile 22^nd del 1987, la mia vita è cambiata per sempre, non che io ne fossi consapevole in quel momento. Avevo appena festeggiato il mio primo compleanno sei giorni prima ed ero una bambina felice e sana. Avevo imparato a camminare all'età di 8 mesi e al mio primo compleanno ero noto per iniziare a correre per casa in modo da poter scivolare a grande distanza sul pavimento della cucina.

Quella mattina non era iniziata diversamente dalle altre. Avevo giocato tutta la mattina, poi sono stato messo giù per un pisolino sul divano. La mamma era appena uscita per circa un'ora, quindi mi stavo prendendo cura di un caro amico della mamma. Poi mi sono svegliato dal pisolino e tutto è cambiato. La mamma è entrata e ha visto le mie gambe contrarsi. Quando è andata a prendermi si è accorta che avevo la febbre alta e mi ha dato del Tylenol. Poco dopo, ha cercato di mettermi giù per andare a prendermi una salvietta bagnata, ma non appena ci ha provato, sono caduta all'indietro e ho battuto la testa. Ancora più strano, non ho pianto né reagito alla caduta. Questo ha allarmato mia madre e ha provato a mettermi giù mentre mi teneva solo per rendersi conto che le mie gambe erano come tagliatelle. Non mi sosterrebbero. Inutile dire che mi ha portato di corsa alla clinica locale. Anche se tecnicamente non ero ancora paralizzato, ero sulla buona strada. Le mie gambe avevano poca o nessuna sensazione e non potevo muoverle da solo. La mattina dopo ero paralizzato dalla vita in giù e la mia povera mamma mi ha portato d'urgenza all'ospedale pediatrico di Omaha. Al momento del ricovero all'ospedale pediatrico, sono stato sottoposto a molti test. Anche se la mamma non riesce a ricordarli tutti, ricorda una risonanza magnetica e almeno sei prelievi spinali. Per fortuna non ho ricordi di questo periodo della mia vita, ma mia madre ricorda tutto come se fosse ieri.

Durante la mia settimana in ospedale, a mia madre non è mai stato permesso di stare con me di notte, e durante il giorno i dottori lanciavano possibilità come forse mia madre mi lasciava mangiare scaglie di vernice al piombo o forse mia madre mi stava gettando contro i muri. Ovviamente, questi brainstorming non hanno portato da nessuna parte e sono stato mandato a casa con una probabilità del 50% di camminare di nuovo, ma nessuna risposta. Nessuna terapia fisica con un professionista, nessuno steroide, nessun farmaco di alcun tipo mi è stato prescritto. Mia madre è rimasta senza risposte su cosa mi è successo o cosa mi riserverà il futuro. Mentre guardava la sua bambina felice ed estroversa diventare sempre più depressa, ha reagito. Credeva che avrei camminato di nuovo e quindi mi ha spinto a provare. Ha fatto il suo tipo di terapia fisica con me ed era costantemente alla ricerca di qualsiasi movimento nelle mie gambe.

Tre settimane dopo essere stato dimesso dall'ospedale ero nel mio seggiolone, aspettando la colazione con molta impazienza. Ho urlato molto sgarbatamente a mia madre e mentre mi guardava per dirmi "solo un secondo", ho urlato "Adesso" e ho calciato una gamba in avanti. Era completamente scioccata e stupita. Mi ha detto di arrabbiarmi di nuovo con lei. Quindi, ho urlato di nuovo "Adesso" e ho calciato entrambe le gambe in avanti, ma non con la stessa forza della prima volta. Ha trasformato questo "arrabbiarsi" in un gioco e ho continuato a provarci fino a quando non sono stato esausto e non potevo più. Da lì in poi mi ha spinto a iniziare davvero a muovere le gambe e imparare di nuovo a camminare. Metteva le cose un po' fuori dalla mia portata e mi faceva lavorare cercando di gattonare. Ad alcuni questo può sembrare crudele, ma senza che lei mi spingesse e non fosse la mia cheerleader personale, non so dove sarei oggi. È stato un lungo anno in cui ho imparato a gattonare, a stare in piedi di nuovo da solo e, infine, a camminare. Cammino senza assistenza, ma zoppico molto. È stata definita un'andatura rotolante. Il mio equilibrio non è dei migliori e ho numerosi altri problemi tipici, ma cammino. So di essere fortunato e lo devo a mia madre.

Da qui in poi ho visitato i medici solo quando necessario. Per un breve periodo di tempo, intorno ai sette anni, andai allo Shriner's Hospital di Wichita, KS. Mi hanno messo dei tutori di plastica ai piedi nella speranza di farmi camminare con i piedi alla sprovvista. Non ha funzionato, ma erano fantastici per andare a "pattinare sul ghiaccio" sul pavimento della cucina. Odiavo davvero questi dispositivi di tortura. Poi hanno eseguito un intervento chirurgico su entrambe le gambe per allungare legamenti e muscoli. Questo mi ha aiutato parecchio nella mia crescita e ha ridotto la quantità di spasmi che avevo regolarmente. Dopo l'intervento chirurgico non ho più visitato regolarmente questi medici. Vedevo i medici di famiglia per vari altri problemi legati alla MT, ma poiché all'epoca non sapevo di avere la MT, continuavano a dirmi che una cosa non aveva niente a che fare con l'altra.

Intorno ai 15 anni, ho iniziato a notare che non potevo più correre. Ogni volta che ci provavo, le mie caviglie scoppiavano dolorosamente e cedevano, facendomi cadere. Inoltre non potevo più saltare o saltare senza rischiare gli stessi risultati. Le mie caviglie dovevano cedere molto a scuola quando scendevo le scale e cambiavo classe stava iniziando a diventare molto simile a una partita alla roulette russa, senza mai sapere se avrei sceso le scale molto più velocemente di quanto intendessi. Sono andato da un medico di famiglia in città che mi ha indirizzato da un neurologo a Lincoln, che mi ha spinto ad accettare di farmi impiantare una pompa al baclofene, con l'idea che mi avrebbe aiutato a camminare normalmente ea ritrovare la capacità di correre. Il baclofene è un rilassante muscolare che aiuta con la spasticità e la pompa utilizza il metodo intratecale (direttamente nel liquido spinale) per erogare il medicinale. Quando mi sono ripreso ho notato che avevo molti meno spasmi, ma questo è stato l'unico vantaggio che abbia mai notato. Nei successivi quattro anni, gli infermieri si sono presi cura di me (il neurologo aveva lasciato lo studio); il mio dosaggio è stato aumentato ad ogni visita, ma senza successo. Alla fine, dopo quattro anni senza un vero medico che gestisse la pompa, sono stato mandato da un neurologo a Omaha che ha fatto una radiografia per la prima volta. Ha scoperto che il catetere era rotto e ha stimato che ciò fosse accaduto circa sei mesi dopo che era stato impiantato. Non avevo nemmeno ottenuto il beneficio del farmaco. Stava andando tutto in qualche tessuto adiposo nel mio fianco e nella schiena. Ero oltre arrabbiato e frustrato. L'ho rimosso completamente. Dopo questa esperienza, ho evitato i medici come se avessero la peste e avevo un'opinione molto negativa dei neurologi in generale. Per anni sono riuscito ad affrontare i miei problemi da solo. Avevo ancora delle domande, ma avevo rinunciato a ogni speranza di ottenere risposte.

Fu solo qualche anno dopo che stavo avendo molti più problemi ed ero effettivamente disposto a vedere un altro neurologo che trovai la risposta che avevo sempre cercato. Ho visitato il mio medico di famiglia (lo stesso che mi aveva visto il giorno in cui mi sono ammalato) e ho discusso dei problemi che stavo affrontando e ho chiesto un rinvio per vedere un altro neurologo. Mentre mi stava ascoltando, stava dando un'occhiata alle mie cartelle cliniche e ha trovato la mia vera diagnosi. Per quanto possa sembrare folle, è esattamente così che ho scoperto 25 anni dopo quello che avevo. Era rimasto nelle mie cartelle cliniche per tutto il tempo. Mi ha detto che avevo la mielite trasversa. Non ne avevo mai sentito parlare prima, ma si era comportato come se questa diagnosi non fosse un grosso problema e non dovevo essere così turbato dal fatto che queste informazioni fossero state disponibili per tutti questi anni e che nessuno me l'avesse detto.

Ero ancora piuttosto turbato, ma ero ancora più interessato a vedere un neurologo di prima. Nella speranza che potesse dirmi di più sulla MT e darmi qualche risposta su come gestirla, fui mandato da un altro neurologo a Lincoln. Sfortunatamente, era di gran lunga il peggiore che avessi mai visto. Non solo mi ha ignorato nel momento in cui è entrato nella mia stanza d'esame, ma mi ha anche insultato controllandomi per vedere se ero mai stato paralizzato per cominciare. Questo test davvero doloroso ha coinvolto grandi aghi ed elettricità. Dopo aver confermato quello che già sapevo, in sostanza ha detto che era tutto nella mia mente e che avrei dovuto vedere uno specialista ortopedico, confermando ulteriormente la mia cattiva opinione dei neurologi.

Sono ancora in viaggio per trovare un medico che possa aiutarmi perché so che non posso più gestire tutto ciò di cui ho a che fare da solo. Ma sto anche prendendo in mano la situazione e imparando a conoscere la mielite trasversa e connettendomi con altre persone che ce l'hanno. Sono passati 26 lunghi anni ma so che le risposte alle mie domande sono là fuori e continuerò a cercarle. Ho molte più speranze ora che finalmente ho una risposta su ciò che ha cambiato tutta la mia vita tanti anni fa.

~ Nicole Goeschel, leader del gruppo di supporto SRNA del Nebraska