I destinatari del premio per il servizio distinto SRNA 2019

Questa tradizione è ciò che ha portato alla creazione del SRNA Distinguished Service Award. Il premio è un'opportunità per noi di far luce sui nostri volontari e riconoscerli per la loro passione. Il volontariato consente alle persone di trovare il proprio scopo e creare cambiamenti significativi. Questi instancabili sostenitori trascorrono ore al di fuori del loro lavoro o lontano dalle loro famiglie; fanno telefonate e rispondono alle e-mail di persone bisognose; si rivolgono ai loro amici e vicini per sponsorizzazioni e donazioni; e, soprattutto, lavorano per creare una forte comunità per tutti coloro che sono affetti da malattie neuroimmuni rare.

Nessuno dei nostri lavori sarebbe possibile senza i nostri volontari.

All'inizio di quest'anno, abbiamo chiesto candidature per questo premio ai nostri membri. Volevamo sapere da te quale volontario SRNA ha fatto la differenza nella tua vita. Quando sono arrivate le risposte, abbiamo istituito una giuria per decidere un "vincitore". Ma alla fine, non si trattava di una persona. Ogni volontario ha portato qualcosa di notevole, qualcosa di cui la nostra organizzazione aveva bisogno, qualcosa che ha cambiato la vita di qualcuno. E come valuti un atto di servizio piuttosto che un altro? Pertanto, si è deciso di riconoscere tutti coloro che sono stati nominati che soddisfacevano i criteri stabiliti.

È per noi il massimo onore annunciare i destinatari del premio SRNA Distinguished Service Award 2019: Janelle Healy e Jay Hewelt, Barbara Nichols, quattro membri del progetto MOG (Julie Lefelar, Peter Fontanez, Andrea Mitchell e Cynthia Albright), i nostri amici in Arizona (Gail Buch, Kate Krietor, Julie Barry, Barbara Sattler e Kimberly Mazur) e Laura Martin.

Ognuno di questi meritevoli volontari ha dedicato un'incredibile quantità di tempo, energia e cure per tutto il 2019.

Continua a leggere per saperne di più su ciascuno di questi straordinari vincitori.

Janelle e Jay hanno partecipato a un gruppo di supporto a Santa Monica nel 2018. Janelle aveva una diagnosi di mielite trasversa e lei e Jay hanno guidato per tre ore da San Diego per incontrare altri. Da quel giorno si sono impegnati a far parte della nostra organizzazione. Sono diventati loro stessi leader di gruppi di supporto, hanno partecipato a eventi di raccolta fondi e di sensibilizzazione, simposi e hanno preso contatto con persone a cui è stata diagnosticata di recente. Janelle eccelle nel creare connessioni con la nostra comunità e il suo spirito la rende immediatamente riconoscibile. Janelle e Jay si sono sposati da poco e il loro sostegno reciproco è un perfetto esempio del nostro slogan "più forti insieme". Congratulazioni!

“Janelle è stata un supporto molto accogliente e positivo per me e mio marito mentre cercavamo di capire come aiutare al meglio nostro figlio che ha l'ADEM. È stata sincera e disponibile riguardo alla realtà della convivenza con i problemi di MT. È un'ascoltatrice meravigliosa e molto ben informata su dove trovare informazioni a cui possiamo accedere per comprendere meglio la convivenza con gli effetti dell'ADEM.

Barbara Nichols è una leader del gruppo di supporto nell'area di Dallas-Fort Worth. Barbara è stata coinvolta per molti anni, organizzando Walk-Run-N-Rolls, ospitando riunioni di gruppi di supporto, partecipando a gruppi di difesa dei pazienti, raggiungendo persone con nuova diagnosi e molto altro ancora. Siamo costantemente stupiti dalla sua disponibilità a dire di sì a qualsiasi cosa chiediamo e dalla compassione e cura con cui affronta ogni richiesta. Nel 2019, ha tenuto sei riunioni del gruppo di sostegno, di cui una in occasione del suo sesto anniversario come leader del gruppo di sostegno. I suoi incontri sono sempre incentrati sull'istruzione, spesso includendo professionisti sanitari dell'UT Southwestern, ma trova sempre il tempo per ascoltare gli altri e ascoltare le loro esperienze.

“Barbara è stata una vera fonte d'ispirazione per la comunità e ha lavorato disinteressatamente per creare una comunità in cui le persone possano venire a condividere le loro storie, stringere amicizie durature e ascoltare e imparare gli uni dagli altri, così come i molti esperti che lei coinvolge per brillare la luce su malattie neuroimmuni rare. Barbara si rivolge a coloro a cui è stata diagnosticata di recente tramite telefonate ed e-mail e si assicura che sappiano di non essere soli e di avere un posto dove venire per saperne di più su questi disturbi.

Julie Lefelar è venuta da noi nel 2018 con l'obiettivo di portare consapevolezza su un nuovo disturbo: la malattia da anticorpi della glicoproteina degli oligodendrociti mielinici (MOGAD). Da allora, lei e i suoi compagni volontari hanno fatto un'enorme differenza nel mondo del MOG e dell'SRNA in generale attraverso riunioni di gruppi di supporto, due eventi Walk-Run-N-Roll e altre raccolte di fondi. Julie è una leader del gruppo di supporto per Baltimora e l'area circostante; Andrea è leader di un gruppo di supporto nel nord della California e ospita regolarmente incontri con la dottoressa May Han alla Stanford University; e Peter è un leader del gruppo di supporto SRNA nell'area di Orlando. Cynthia ha organizzato il Maryland Walk-Run-N-Roll 2019 ed è stata co-organizzatrice del Washington, DC Walk-Run-N-Roll 2019. Il loro impegno nei confronti della nostra comunità e in particolare della comunità MOGAD è straordinario.

“Julie è appassionata di educare e sostenere la comunità, cercando sempre di sollevare lo spirito delle persone, che è così importante quando si tratta di malattie croniche. Il suo lavoro di volontariato le sta molto a cuore e le ha davvero cambiato la vita, e so che spera di avere lo stesso impatto anche per gli altri”.

“Peter ha dedicato molte ore alle informazioni e ai podcast MOGAD e ADEM. Fa di tutto per aiutare le persone a cui è stata recentemente diagnosticata MOGAD e/o ADEM, trovandole attraverso i social media, indicandole agli esperti dal sito Web SRNA e alle informazioni SRNA disponibili. Si preoccupa davvero di queste persone e di aiutarle.

“Il gruppo di supporto di Andrea e la partnership con la Stanford University hanno significato molto per le persone della California settentrionale. I suoi incontri hanno in genere circa 20 partecipanti che hanno poi accesso diretto a un neurologo specializzato in questi disturbi. Non riesco a immaginare la quantità di istruzione e sollievo che ha portato.

“Cynthia ha lavorato straordinariamente duramente... e grazie ai suoi sforzi, tutti si sono divertiti moltissimo agli eventi, oltre a poter entrare in contatto con altri pazienti con malattie simili. È anche un'ambasciatrice SRNA Hope, il che riflette la sua dedizione agli altri che soffrono di MOGAD.

Nel 2017, alcuni membri dell'Arizona si sono incontrati mentre si recavano all'RNDS. Nessuno di loro si conosceva prima di allora, ma tornarono a casa determinati a lavorare insieme per fare la differenza nel loro stato. Da allora, il gruppo è cresciuto, ma la missione rimane la stessa: creare consapevolezza ed educazione in Arizona. Nel 2019, hanno fatto proprio questo. Hanno organizzato e tenuto il secondo Walk-Run-N-Roll annuale dell'Arizona, istituito un nuovo gruppo di supporto nell'area di Phoenix e avviato una partnership con il Barrow Neurological Institute che ha aumentato la nostra portata.

“Senza Gail non avremmo avuto l'Arizona Walk-Run-N-Rolls. È stata determinante nella progettazione del primo a Phoenix e poi nell'aiutare a Tucson. Ha viaggiato in tutto lo stato per renderlo un successo. È una voce eccellente per SRNA dentro e fuori la nostra comunità”.

“Kate era d'accordo fin dall'inizio. Può sembrare riservata a chi non la conosce, ma è così che fa le cose. Ciò che Kate fa come volontaria è a beneficio della comunità, non per riconoscimenti personali”.

“Julie è compassionevole. Vuole coinvolgere tutti. Il suo lavoro con lo zoo di Tucson ha portato a uno dei più bei Walk-Run-N-Rolls che SRNA abbia tenuto. È stato fantastico condividere quell'esperienza con lei e vedere la gioia che ha portato a lei e alla comunità.

“Anche se il nostro gruppo di supporto è piccolo, Barbara è sempre lì per noi. Lei è sempre disponibile. La sua saggezza e il suo umorismo contribuiscono a renderla una parte vitale della nostra comunità”. [Oltre a far parte del consiglio di amministrazione di SRNA, Barbara scrive anche romanzi sul suo tempo come giudice e dona i proventi a SRNA. Dai un'occhiata qui.

“Il figlio di Kim, Jordan, ha la mielite trasversa. Nel 2018, il Team Jordan ha portato decine di familiari e amici al primo Walk-Run-N-Roll. Nessuno aveva incontrato Kim o Jordan fino a quel giorno, ma l'anno successivo stava guidando a Phoenix per partecipare agli incontri con Barrow Neurological e volando attraverso il paese per partecipare all'RNDS 2019. Il suo amore per la Giordania l'ha portata a parlare in occasione di eventi e ad aumentare la consapevolezza".

I nostri volontari sono fondamentali per la nostra missione. Non vediamo l'ora che più membri della nostra comunità si uniscano a noi nel nostro obiettivo di migliorare la vita delle famiglie e delle persone a cui sono state diagnosticate malattie neuroimmuni rare. Riconosciamo i nostri vincitori del premio SRNA Distinguished Service Award 2019 che sono esempi di ciò che può essere realizzato da una persona disposta a fare la differenza nella vita degli altri.

Si prega di inviare un'email all'indirizzo [email protected] se sei interessato al volontariato