Rivista SRNA
2020 | Problema 2
Riesci a immaginare quali cambiamenti ci stanno arrivando dalle esperienze che stiamo vivendo attualmente con il COVID? Alcuni di questi cambiamenti saranno inimmaginabilmente profondi.
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Il 2020 agosto si è svolto il Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) 29 con il nostro co-conduttore, University of Utah Health.
Ora ci sono tre farmaci approvati dalla FDA per il mantenimento in NMOSD. Tutto ciò che viene prescritto viene fatto off-label.
Nell'agosto 2019, il Nationwide Children's Hospital ha lanciato una clinica multidisciplinare di neuroimmunologia pediatrica.
Dall'inizio della pandemia di COVID-19, SRNA ha mantenuto una pagina informativa aggiornata per tenere informata la nostra comunità.
Il Dr. Jonathan Galli ha recentemente completato la sua James T. Lubin Fellowship, curando pazienti con rari disturbi neuroimmuni.
Nel 2014, SRNA e sette cliniche in tutto il Nord America hanno iniziato un viaggio di ricerca per seguire le diagnosi di mielite trasversa pediatrica.
Il portale di consulenza e supporto medico AFM è stato istituito a maggio 2019.
Dall'inizio del 2020, SRNA ha ospitato sette podcast "Ask the Expert".
Ogni anno, SRNA organizza un campo estivo per bambini a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune e le loro famiglie.
Il gruppo di lavoro sulla mielite flaccida acuta, la Johns Hopkins Medicine e il Kennedy Krieger Institute hanno organizzato un simposio virtuale.
All'inizio di quest'anno abbiamo annunciato una partnership con The MOG Project per portare avanti i nostri obiettivi comuni.
Il 5 maggio 2020, #GivingTuesdayNow ha avuto luogo come risposta di emergenza al bisogno senza precedenti causato da COVID-19.
I piani meglio preparati... ah beh, sappiamo come fare perno con i migliori, giusto?
La nostra organizzazione è stata guidata da volontari per quasi 20 anni e i volontari sono ancora la spina dorsale di gran parte di ciò che facciamo.
Il Progetto MOG risponde ricevendo il 2019 SRNA Distinguished Service Award.
