Lo studio CAPTURE continua
Nel 2014, la Transverse Myelitis Association (TMA), ora Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) e sette cliniche in tutto il Nord America, sotto la direzione del Dr. Benjamin Greenberg presso l'UT Southwestern Medical Center, hanno iniziato un viaggio di ricerca per seguire la mielite trasversa pediatrica diagnosi, CATTURARE.
CATTURARE è stato il primo nel suo genere: uno studio prospettico osservazionale sulla mielite trasversa pediatrica (TM) e sulla mielite flaccida acuta (AFM). Progettato non solo per utilizzare i dettagli di imaging e diagnosi clinica dei medici, CAPTURE raccoglie anche informazioni dai bambini e dalle famiglie stesse sui loro risultati, relativi ai trattamenti che hanno ricevuto. Inizialmente, i criteri di studio richiedevano l'arruolamento entro tre mesi dalla diagnosi. Dopo aver ascoltato il feedback di SRNA e della comunità dei genitori, il dottor Greenberg e il suo team hanno modificato l'arruolamento dello studio per includere i pazienti che si trovano entro sei mesi dalla diagnosi.
CAPTURE, attraverso il lavoro dell'SRNA e del team del Dr. Greenberg a Dallas, è stato in grado di andare avanti e sta ancora continuando ad arruolare nuovi partecipanti con MT e AFM entro sei mesi dalla diagnosi attraverso la nostra coorte online. Questo è incredibile considerando che quando abbiamo iniziato, lo studio doveva terminare il reclutamento nel 2018. Più informazioni possiamo ottenere, più chiaro diventa il percorso da seguire: come sviluppiamo trattamenti e terapie, coinvolgiamo potenziali parti interessate, inclusi funzionari ed enti governativi, e, in ultima analisi, fornire i migliori risultati per i bambini o, meglio ancora, impedire che la MT e l'AFM rappresentino una minaccia per i nostri figli. Ancora più incredibile è il fatto che le recenti modifiche dell'IRB a CAPTURE ci consentiranno di continuare ad ascoltare i bambini e le famiglie precedentemente iscritti, se lo desiderano, fino al 2026!
CAPTURE deve e continuerà per i nostri figli. Continueremo ad arruolare i nuovi diagnosticati entro sei mesi e nello studio a lungo termine. Se a te o al tuo bambino è stata diagnosticata di recente o se avete partecipato a CAPTURE e desiderate estendere la vostra partecipazione, contattate Tricia Plumb o Rebecca Whitney.
Spesso, negli ultimi anni, siamo stati contattati da famiglie più lontane da sei mesi, anche anni dopo la diagnosi, e abbiamo sentito: “E mio figlio? E la loro esperienza e la sua guarigione? Se a te o a tuo figlio è stata diagnosticata la MT o l'AFM più di sei mesi fa, anche la tua storia, la tua guarigione, i tuoi risultati contano! È disponibile uno studio chiamato CORE TM che attualmente sta arruolando partecipanti ed è simile a CAPTURE. Per ulteriori informazioni su CORE TM o per iscriversi, si prega di farlo tramite il Registro SRNA.
