Sono stato sul pianeta per settant'anni. Ho vissuto molta vita. Non ho mai assistito a nulla di simile ai tempi in cui viviamo oggi. Stiamo cercando di sopravvivere durante una pandemia globale. L'economia mondiale è stata gravemente colpita. La vita delle persone è stata minacciata dalla perdita di posti di lavoro, dalla perdita dell'assicurazione sanitaria, dalla diffusa insicurezza alimentare e dalla perdita di alloggi. Provvedere all'istruzione e alla cura dei nostri figli è diventata una proposta complicata che cerca di bilanciare la sicurezza e la salute pubblica con la necessità di fornire tutti i servizi critici offerti dalle scuole oltre a lettura, scrittura e aritmetica. I nostri anziani sono stati messi a serio rischio dal virus, poiché quasi la metà dei decessi negli Stati Uniti è avvenuta nelle case di cura. Anche la nostra comunità medica e i nostri primi soccorritori hanno subito un rischio sproporzionato di infezione. Ci sono disordini civili e sociali causati dalle disuguaglianze nel nostro sistema di giustizia penale. Questi problemi sociali sono profondamente radicati nella nostra cultura e nelle nostre istituzioni. Le nostre politiche elettorali sono diventate campi di battaglia divisivi amplificati dalla tossicità che dilaga nei nostri social media. Il discorso civile è diventato difficile e la negoziazione e il compromesso sono passati in secondo piano rispetto al tribalismo e alla guerra di trincea. E il nostro pianeta sta letteralmente bruciando.
È molto e ciò che ho notato sopra graffia solo la superficie delle sfide che affrontiamo oggi. Nel pensare a tutto questo caos monumentale, la mia nomenclatura abbreviata è The COVID. Viviamo nel tempo del COVID. Da persona anziana, il COVID sarà un ricordo breve e miserabile. Per i miei figli e i miei nipoti, questi tempi definiranno le loro vite.
Riesci a immaginare quali cambiamenti ci stanno arrivando dalle esperienze che stiamo vivendo attualmente con il COVID? Alcuni di questi cambiamenti saranno inimmaginabilmente profondi.
E poi è iniziata a circolare la notizia che a una donna in Inghilterra potrebbe essere stata diagnosticata la mielite trasversa dopo aver ricevuto il vaccino COVID nello studio Oxford/Astra Zeneca. Questa notizia ha causato un altro intero strato di caos nei nostri mondi. È uno shock sentire qualcuno al di fuori della nostra comunità parlare di uno qualsiasi di questi disturbi. Un'altra cosa è iniziare a sentire storie su di loro nelle notizie internazionali. C'è qualcosa di totalmente cosmico e terrificante nel sentire Nora O'Donnell pronunciare queste parole mielite trasversa. Potrei scrivere un breve libro su questo evento e su tutti i problemi che circondano la mielite trasversa come reazione avversa a una vaccinazione, ma resisterò a quell'impulso. Ho pubblicato molte delle mie idee su questo argomento nel mio libro sull'esperienza del paziente con la mielite trasversa. Ti incoraggio a prenderne una copia. Puoi acquistare tutto quello che so sulla mielite trasversa per $ 18 su Amazon. Se hai un Kindle, puoi acquistare tutto quello che so per circa $ 2.50.
Quello che dirò di questo evento è che stiamo monitorando attentamente la situazione. Facciamo affidamento sui nostri esperti medici per guidare il nostro pensiero e pubblichiamo ciò che sappiamo alla nostra comunità non appena lo sappiamo. Ti esorto a controllare spesso il nostro sito Web e quando ricevi una nostra e-mail, ti imploro di aprirlo. Anche leggerlo sarebbe un'ottima idea. Allo stato attuale, la situazione è molto complicata. Il processo è stato rimesso in carreggiata nel Regno Unito e rimane sospeso negli Stati Uniti. C'è molta confusione su ciò che sappiamo e ciò che non sappiamo sugli eventi. La diagnosi di mielite trasversa non è stata ancora definitivamente confermata e i metodi che chiunque applicherà per decidere se la vaccinazione possa aver causato un attacco infiammatorio autoimmune al midollo spinale sarà una proposta affascinante.
Ecco quello che so, per quel che vale. Non conosciamo la causa della mielite trasversa. Riteniamo che sia probabilmente autoimmune. Non conosciamo il processo della malattia. Per esperienza, sappiamo che alcune persone hanno questo attacco infiammatorio dopo aver subito un'infezione virale, batterica o fungina. Esistono teorie sul mimetismo molecolare che tentano di spiegare come ciò sia potuto accadere. Sappiamo anche che il sistema immunitario è diventato un po' più fuori uso. L'autoimmunità è in aumento così come altri disturbi associati all'infiammazione. Ci sono teorie sul perché questo sta accadendo, comprese tutte le sostanze chimiche prodotte dall'uomo che sono diventate endemiche sul nostro pianeta, cioè, i nostri sistemi immunitari vengono bombardati da sostanze estranee e sono in un costante stato di allerta e attività. In rari casi, le vaccinazioni precedono questo attacco infiammatorio nel midollo spinale. Ciò che osserviamo è la relazione temporale. Prima l'infezione o la vaccinazione, e poi l'attacco. La relazione è temporale, ma poiché non conosciamo il processo della malattia, non possiamo determinare che ci sia causa ed effetto. cioè, non possiamo dire che un'infezione virale causi la MT. E non c'è una grande comprensione di quale periodo di tempo renda plausibili queste connessioni. La mia prospettiva su questo, ancora una volta per quel che vale, è che gli eventi al di fuori dei 30 giorni iniziano a perdere plausibilità. Ma, ricorda, lo stai ascoltando da un antropologo culturale che non ha passato molto tempo a memorizzare parti del corpo. Inoltre, la causalità è un enorme dibattito nell'epidemiologia in generale. Ci sono molti fattori che concorrono a determinare la causalità: è un concetto incredibilmente complesso.
Ecco anche quello che so. Le persone che hanno avuto la vita capovolta sono a disagio con l'idea che tutto ciò che riguarda questa orribile esperienza sia un mistero. La gente vuole sapere. Alcune persone devono sapere. Quando la scienza non offre risposte, c'è sempre spazio per la magia. Ora, questa conclusione è antropologica. Ed è così che funziona. Pauline sapeva cosa le era successo. Ha messo insieme tutti i pezzi del puzzle per se stessa e ha costruito la sua realtà su ciò che le è successo. Questo era il mito dell'origine della mielite trasversa di Pauline. So che molte altre persone fanno la stessa cosa. Capiscono da soli cosa è successo loro e perché. Se pensi di avere la mielite trasversa come punizione per essere una persona cattiva, ti prego di leggere Quando le cose brutte accadono alle brave persone del rabbino Harold Kushner. E per la cronaca, sei una brava persona.
Solo il tempo dirà se esiste una relazione tra ciò che le persone scoprono da sole e qualsiasi realtà scientifica e medica. La ricerca non può avvenire abbastanza velocemente.
Ho avuto una grande compassione per Pauline e ho la stessa compassione per tutti voi che avete avuto questa orribile esperienza e poi trovate risposte gravemente carenti. E questo fa parte di ciò che guida i miei oltre 25 anni di lavoro per conto di questa comunità. Pauline meritava risposte scientifiche perché con quelle risposte inizia il processo di ricerca delle soluzioni. Tutti voi meritate lo stesso.
E così, continuiamo il lavoro.
La sede internazionale della Siegel Rare Neuroimmune Association è la mia casa. Se cerchi su Google la nostra Associazione, ottieni una fotografia della nostra sede e puoi ammirare la porta del garage viola di Pauline. Google dice che siamo aperti 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana, e ti offre le indicazioni per arrivare qui. Per favore, non venire. L'unico che vive qui sono io. Non abbiamo dovuto mandare il nostro personale, la leadership e i volontari a casa a lavorare quando è successo il COVID. Siamo un'organizzazione virtuale sin dal nostro inizio. Abbiamo messo in atto tutti gli strumenti e le strategie per raggiungere i nostri obiettivi. Questa è stata una benedizione.
Abbiamo dovuto spostare alcune delle nostre attività nel mondo virtuale. È stato difficile e complicato, ma il risultato è stato che abbiamo trovato modi creativi per fornire ai nostri membri gli stessi servizi e programmi che sono fondamentali per la nostra missione. Rebecca ha lavorato così duramente per offrire un'esperienza di fine settimana al campo per le famiglie dopo che il Center for Courageous Kids ha dovuto annullare il programma estivo. Era tutto sul ponte per fornire il nostro Simposio sui disturbi neuroimmuni rari con i nostri partner presso l'Università dello Utah. Abbiamo avuto relatori eccellenti da tutto il paese. Roberta, GG, Krissy, Jeremy, Rebecca, Debbie e Chitra hanno impiegato innumerevoli ore per pianificare, preparare e condurre il programma educativo che dura tutto il giorno.
Jeremy ha offerto incontri di gruppo di supporto virtuale per la nostra comunità da tutto il mondo. Ha anche lavorato con i nostri volontari per fornire sensibilizzazione virtuale e eventi di raccolta fondi. È stato straordinariamente creativo nel mantenere la nostra comunità impegnata e nel promuovere connessioni che sono così importanti in un'organizzazione per le malattie rare.
Continuiamo a fornire le stesse pubblicazioni che abbiamo sempre offerto, solo ora tutte le nostre riviste e la nostra relazione annuale vengono diffusi online. Stiamo conservando ogni dollaro. Poiché la nostra economia è stata colpita in modo così grave e poiché i nostri membri hanno sperimentato così tante difficoltà economiche e incertezza, anche il nostro sostegno finanziario è diminuito in modo significativo.
Il nostro blog ed podcast escono regolarmente, fornendo importanti informazioni educative, nonché storie personali che ispirano tutti noi con le esperienze uniche che le persone condividono vivendo con questi difficili disturbi.
Siamo grati che durante tutto questo caos siamo stati in grado di continuare a funzionare per svolgere questo importante lavoro a nome di tutti voi. La difesa della ricerca, la formazione di scienziati e medici, l'educazione della nostra comunità e dei professionisti medici e la nostra rete di supporto continuano senza interruzioni. Non è un'impresa da poco.
Continueremo a fornirti le migliori informazioni disponibili su come SARS-CoV-2, il virus che causa COVID-19, sta influenzando la nostra comunità, nonché i migliori consigli medici dei nostri esperti sulle vaccinazioni quando saranno disponibili. Ci sono anche informazioni eccellenti sul nostro sito Web sulla ricezione di una vaccinazione antinfluenzale questo autunno. Si prega di visitare il nostro libreria di risorse.
Partecipa per aiutarci a comprendere meglio e aiutare a informare la nostra comunità medica sulle tue esperienze con COVID-19. Puoi farlo partecipando al nostro studio. Questo è il link iscrivere. Si tratta di un breve sondaggio (15 minuti) somministrato telefonicamente dal nostro staff.
Non offriamo mai consigli che non provengano direttamente dai nostri esperti medici. Vi imploro di fare affidamento su scienziati e professionisti medici per le vostre informazioni. Se sei confuso riguardo alle informazioni che stai ricevendo, puoi sempre metterti in contatto con noi.
Per favore, stai al sicuro. Indossare una maschera. Lavati spesso le mani. Pratica il distanziamento sociale. Seguire le linee guida della salute pubblica è la tua migliore strategia per rimanere in salute e in vita. Se hai uno di questi rari disturbi, hai più che abbastanza da fare; non hai bisogno del COVID.
È il capodanno ebraico, Rosh Hashanah. Auguro a tutti voi e alle vostre famiglie un meraviglioso anno nuovo pieno di buona salute e pace.
Per favore, prendetevi cura di voi stessi e gli uni degli altri.
sabbioso
Colonna del Presidente
Scritto il 9/21/20
NUMERO AUTUNNO 2020
Sono stato sul pianeta per settant'anni. Ho vissuto molta vita. Non ho mai assistito a nulla di simile ai tempi in cui viviamo oggi. Stiamo cercando di sopravvivere durante una pandemia globale. L'economia mondiale è stata gravemente colpita. La vita delle persone è stata minacciata dalla perdita di posti di lavoro, dalla perdita dell'assicurazione sanitaria, dalla diffusa insicurezza alimentare e dalla perdita di alloggi. Provvedere all'istruzione e alla cura dei nostri figli è diventata una proposta complicata che cerca di bilanciare la sicurezza e la salute pubblica con la necessità di fornire tutti i servizi critici offerti dalle scuole oltre a lettura, scrittura e aritmetica. I nostri anziani sono stati messi a serio rischio dal virus, poiché quasi la metà dei decessi negli Stati Uniti è avvenuta nelle case di cura. Anche la nostra comunità medica e i nostri primi soccorritori hanno subito un rischio sproporzionato di infezione. Ci sono disordini civili e sociali causati dalle disuguaglianze nel nostro sistema di giustizia penale. Questi problemi sociali sono profondamente radicati nella nostra cultura e nelle nostre istituzioni. Le nostre politiche elettorali sono diventate campi di battaglia divisivi amplificati dalla tossicità che dilaga nei nostri social media. Il discorso civile è diventato difficile e la negoziazione e il compromesso sono passati in secondo piano rispetto al tribalismo e alla guerra di trincea. E il nostro pianeta sta letteralmente bruciando.
È molto e ciò che ho notato sopra graffia solo la superficie delle sfide che affrontiamo oggi. Nel pensare a tutto questo caos monumentale, la mia nomenclatura abbreviata è The COVID. Viviamo nel tempo del COVID. Da persona anziana, il COVID sarà un ricordo breve e miserabile. Per i miei figli e i miei nipoti, questi tempi definiranno le loro vite.
Riesci a immaginare quali cambiamenti ci stanno arrivando dalle esperienze che stiamo vivendo attualmente con il COVID? Alcuni di questi cambiamenti saranno inimmaginabilmente profondi.
E poi è iniziata a circolare la notizia che a una donna in Inghilterra potrebbe essere stata diagnosticata la mielite trasversa dopo aver ricevuto il vaccino COVID nello studio Oxford/Astra Zeneca. Questa notizia ha causato un altro intero strato di caos nei nostri mondi. È uno shock sentire qualcuno al di fuori della nostra comunità parlare di uno qualsiasi di questi disturbi. Un'altra cosa è iniziare a sentire storie su di loro nelle notizie internazionali. C'è qualcosa di totalmente cosmico e terrificante nel sentire Nora O'Donnell pronunciare queste parole mielite trasversa. Potrei scrivere un breve libro su questo evento e su tutti i problemi che circondano la mielite trasversa come reazione avversa a una vaccinazione, ma resisterò a quell'impulso. Ho pubblicato molte delle mie idee su questo argomento nel mio libro sull'esperienza del paziente con la mielite trasversa. Ti incoraggio a prenderne una copia. Puoi acquistare tutto quello che so sulla mielite trasversa per $ 18 su Amazon. Se hai un Kindle, puoi acquistare tutto quello che so per circa $ 2.50.
Quello che dirò di questo evento è che stiamo monitorando attentamente la situazione. Facciamo affidamento sui nostri esperti medici per guidare il nostro pensiero e pubblichiamo ciò che sappiamo alla nostra comunità non appena lo sappiamo. Ti esorto a controllare spesso il nostro sito Web e quando ricevi una nostra e-mail, ti imploro di aprirlo. Anche leggerlo sarebbe un'ottima idea. Allo stato attuale, la situazione è molto complicata. Il processo è stato rimesso in carreggiata nel Regno Unito e rimane sospeso negli Stati Uniti. C'è molta confusione su ciò che sappiamo e ciò che non sappiamo sugli eventi. La diagnosi di mielite trasversa non è stata ancora definitivamente confermata e i metodi che chiunque applicherà per decidere se la vaccinazione possa aver causato un attacco infiammatorio autoimmune al midollo spinale sarà una proposta affascinante.
Ecco quello che so, per quel che vale. Non conosciamo la causa della mielite trasversa. Riteniamo che sia probabilmente autoimmune. Non conosciamo il processo della malattia. Per esperienza, sappiamo che alcune persone hanno questo attacco infiammatorio dopo aver subito un'infezione virale, batterica o fungina. Esistono teorie sul mimetismo molecolare che tentano di spiegare come ciò sia potuto accadere. Sappiamo anche che il sistema immunitario è diventato un po' più fuori uso. L'autoimmunità è in aumento così come altri disturbi associati all'infiammazione. Ci sono teorie sul perché questo sta accadendo, comprese tutte le sostanze chimiche prodotte dall'uomo che sono diventate endemiche sul nostro pianeta, cioè, i nostri sistemi immunitari vengono bombardati da sostanze estranee e sono in un costante stato di allerta e attività. In rari casi, le vaccinazioni precedono questo attacco infiammatorio nel midollo spinale. Ciò che osserviamo è la relazione temporale. Prima l'infezione o la vaccinazione, e poi l'attacco. La relazione è temporale, ma poiché non conosciamo il processo della malattia, non possiamo determinare che ci sia causa ed effetto. cioè, non possiamo dire che un'infezione virale causi la MT. E non c'è una grande comprensione di quale periodo di tempo renda plausibili queste connessioni. La mia prospettiva su questo, ancora una volta per quel che vale, è che gli eventi al di fuori dei 30 giorni iniziano a perdere plausibilità. Ma, ricorda, lo stai ascoltando da un antropologo culturale che non ha passato molto tempo a memorizzare parti del corpo. Inoltre, la causalità è un enorme dibattito nell'epidemiologia in generale. Ci sono molti fattori che concorrono a determinare la causalità: è un concetto incredibilmente complesso.
Ecco anche quello che so. Le persone che hanno avuto la vita capovolta sono a disagio con l'idea che tutto ciò che riguarda questa orribile esperienza sia un mistero. La gente vuole sapere. Alcune persone devono sapere. Quando la scienza non offre risposte, c'è sempre spazio per la magia. Ora, questa conclusione è antropologica. Ed è così che funziona. Pauline sapeva cosa le era successo. Ha messo insieme tutti i pezzi del puzzle per se stessa e ha costruito la sua realtà su ciò che le è successo. Questo era il mito dell'origine della mielite trasversa di Pauline. So che molte altre persone fanno la stessa cosa. Capiscono da soli cosa è successo loro e perché. Se pensi di avere la mielite trasversa come punizione per essere una persona cattiva, ti prego di leggere Quando le cose brutte accadono alle brave persone del rabbino Harold Kushner. E per la cronaca, sei una brava persona.
Solo il tempo dirà se esiste una relazione tra ciò che le persone scoprono da sole e qualsiasi realtà scientifica e medica. La ricerca non può avvenire abbastanza velocemente.
Ho avuto una grande compassione per Pauline e ho la stessa compassione per tutti voi che avete avuto questa orribile esperienza e poi trovate risposte gravemente carenti. E questo fa parte di ciò che guida i miei oltre 25 anni di lavoro per conto di questa comunità. Pauline meritava risposte scientifiche perché con quelle risposte inizia il processo di ricerca delle soluzioni. Tutti voi meritate lo stesso.
E così, continuiamo il lavoro.
La sede internazionale della Siegel Rare Neuroimmune Association è la mia casa. Se cerchi su Google la nostra Associazione, ottieni una fotografia della nostra sede e puoi ammirare la porta del garage viola di Pauline. Google dice che siamo aperti 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana, e ti offre le indicazioni per arrivare qui. Per favore, non venire. L'unico che vive qui sono io. Non abbiamo dovuto mandare il nostro personale, la leadership e i volontari a casa a lavorare quando è successo il COVID. Siamo un'organizzazione virtuale sin dal nostro inizio. Abbiamo messo in atto tutti gli strumenti e le strategie per raggiungere i nostri obiettivi. Questa è stata una benedizione.
Abbiamo dovuto spostare alcune delle nostre attività nel mondo virtuale. È stato difficile e complicato, ma il risultato è stato che abbiamo trovato modi creativi per fornire ai nostri membri gli stessi servizi e programmi che sono fondamentali per la nostra missione. Rebecca ha lavorato così duramente per offrire un'esperienza di fine settimana al campo per le famiglie dopo che il Center for Courageous Kids ha dovuto annullare il programma estivo. Era tutto sul ponte per fornire il nostro Simposio sui disturbi neuroimmuni rari con i nostri partner presso l'Università dello Utah. Abbiamo avuto relatori eccellenti da tutto il paese. Roberta, GG, Krissy, Jeremy, Rebecca, Debbie e Chitra hanno impiegato innumerevoli ore per pianificare, preparare e condurre il programma educativo che dura tutto il giorno.
Jeremy ha offerto incontri di gruppo di supporto virtuale per la nostra comunità da tutto il mondo. Ha anche lavorato con i nostri volontari per fornire sensibilizzazione virtuale e eventi di raccolta fondi. È stato straordinariamente creativo nel mantenere la nostra comunità impegnata e nel promuovere connessioni che sono così importanti in un'organizzazione per le malattie rare.
Continuiamo a fornire le stesse pubblicazioni che abbiamo sempre offerto, solo ora tutte le nostre riviste e la nostra relazione annuale vengono diffusi online. Stiamo conservando ogni dollaro. Poiché la nostra economia è stata colpita in modo così grave e poiché i nostri membri hanno sperimentato così tante difficoltà economiche e incertezza, anche il nostro sostegno finanziario è diminuito in modo significativo.
Il nostro blog ed podcast escono regolarmente, fornendo importanti informazioni educative, nonché storie personali che ispirano tutti noi con le esperienze uniche che le persone condividono vivendo con questi difficili disturbi.
Siamo grati che durante tutto questo caos siamo stati in grado di continuare a funzionare per svolgere questo importante lavoro a nome di tutti voi. La difesa della ricerca, la formazione di scienziati e medici, l'educazione della nostra comunità e dei professionisti medici e la nostra rete di supporto continuano senza interruzioni. Non è un'impresa da poco.
Continueremo a fornirti le migliori informazioni disponibili su come SARS-CoV-2, il virus che causa COVID-19, sta influenzando la nostra comunità, nonché i migliori consigli medici dei nostri esperti sulle vaccinazioni quando saranno disponibili. Ci sono anche informazioni eccellenti sul nostro sito Web sulla ricezione di una vaccinazione antinfluenzale questo autunno. Si prega di visitare il nostro libreria di risorse.
Partecipa per aiutarci a comprendere meglio e aiutare a informare la nostra comunità medica sulle tue esperienze con COVID-19. Puoi farlo partecipando al nostro studio. Questo è il link iscrivere. Si tratta di un breve sondaggio (15 minuti) somministrato telefonicamente dal nostro staff.
Non offriamo mai consigli che non provengano direttamente dai nostri esperti medici. Vi imploro di fare affidamento su scienziati e professionisti medici per le vostre informazioni. Se sei confuso riguardo alle informazioni che stai ricevendo, puoi sempre metterti in contatto con noi.
Per favore, stai al sicuro. Indossare una maschera. Lavati spesso le mani. Pratica il distanziamento sociale. Seguire le linee guida della salute pubblica è la tua migliore strategia per rimanere in salute e in vita. Se hai uno di questi rari disturbi, hai più che abbastanza da fare; non hai bisogno del COVID.
È il capodanno ebraico, Rosh Hashanah. Auguro a tutti voi e alle vostre famiglie un meraviglioso anno nuovo pieno di buona salute e pace.
Per favore, prendetevi cura di voi stessi e gli uni degli altri.
sabbioso
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