Colonna del Presidente
Spero che stiate tutti bene e al sicuro. Siamo entusiasti di condividere la nostra rivista digitale che evidenzia alcuni dei lavori che SRNA ha svolto nel 2021. Mentre il 2021 sta volgendo al termine, è il momento di riflettere sul passato e pensare a cosa riserva il futuro. La pandemia è rimasta un tema di fondo che influenza tutte le nostre vite. Sebbene sia una sfida adattarsi a una situazione così stressante, in particolare nella nostra comunità in cui così tante persone sono vulnerabili dal punto di vista medico e con condizioni così complicate, è un fatto straordinario che gli esseri umani siano incredibilmente adattabili. In qualche modo troviamo un modo per andare avanti.
SRNA ha lavorato duramente per adattarsi ed è stato un 2021 impegnativo e produttivo. Abbiamo riprogettato le nostre riunioni di gruppo di supporto per il mondo virtuale e recentemente abbiamo tenuto il nostro secondo simposio virtuale sui disturbi neuroimmuni rari. Le presentazioni sono state eccezionali. Se non hai avuto l'opportunità di partecipare, tutte le registrazioni della sessione sono disponibili sul nostro sito web. Dall'inizio della pandemia, abbiamo prodotto una serie di interviste informative con il Dr. Benjamin Greenberg presso l'Università del Texas Southwestern che discute le questioni relative al vaccini pandemici e COVID-19. Questi video sono stati visualizzati più di 18,700 volte dai membri della nostra community. La serie offre informazioni critiche su cui molti nella nostra comunità hanno fatto affidamento nel prendere la decisione molto personale di farsi vaccinare. ti imploro di farlo guarda questa serie sul nostro sito web. Quest'anno abbiamo avviato uno studio per comprendere meglio l'impatto della pandemia sulla nostra comunità. Attualmente stiamo analizzando i dati e vi renderemo disponibili i risultati quando l'analisi sarà completata.
Abbiamo concentrato notevoli sforzi per aumentare la consapevolezza su tutti questi disturbi rari durante tutto l'anno, incluso creazione di campagne di sensibilizzazione per MT e AFM in giugno e luglio, rispettivamente. Noi abbiamo aggiornate tutte le schede informative sui disturbi sul nostro sito Web per renderli accessibili e presentare le informazioni più aggiornate.
Sappiamo che avere una malattia rara può essere un'esperienza isolante e quanto può essere positivo e potente leggere di altre persone che condividono esperienze simili. L'importanza di questa empatia è stata la base del nostro progetto Hope Ambassador che è stato lanciato nel 2017. Abbiamo continuato questo sforzo lanciando il Campagna “Questo sono io”., e ti incoraggiamo a metterti in gioco e Condividi la tua storia.
Per avere speranza per il futuro, dobbiamo saperne di più su tutti questi disturbi. Qual è il processo patologico? Come possiamo diagnosticare più rapidamente con maggiore precisione? Possiamo stabilire una causa? Qual è il modo più efficace per trattarli in modo acuto per ridurre al minimo i danni al sistema nervoso centrale? Quali sono le pratiche di gestione dei sintomi più efficaci? È possibile trovare una cura? È possibile riparare il danno al sistema nervoso centrale? Tutti abbiamo queste domande e le risposte dipendono dalla nostra capacità di finanziare la ricerca. Negli ultimi 27 anni, abbiamo imparato che se ci affidiamo ad altre istituzioni per finanziare questo lavoro, ci vorrà troppo tempo per arrivare a queste risposte critiche.
Se vogliamo che questo lavoro sia fatto, dovremo raccogliere i soldi per finanziarlo. Affrontiamo gli stessi problemi nella formazione di specialisti per offrire la migliore assistenza clinica alle persone nella nostra comunità e condurre questa ricerca. Questo è stato l'impulso dietro il nostro annuncio del Programma di borse di studio James T. Lubin nel 2008. Abbiamo finanziato il nostro primo borsista, il Dr. Allen DeSena, nel 2012, e negli ultimi nove anni abbiamo finanziato sette borsisti. Se vogliamo far crescere la nostra disciplina, dobbiamo raccogliere fondi per formare medici e ricercatori in malattie neuroimmuni rare.
Abbiamo fatto progressi nell'avanzamento della ricerca e nella crescita della nostra disciplina, ma come tutti voi ben sapete, non è stato abbastanza. C'è così tanto lavoro da fare e avremo bisogno del tuo aiuto per realizzarlo. Quest'anno, SRNA ha fissato l'obiettivo di raccogliere $ 200,000 per sostenere i nostri sforzi per formare i ricercatori clinici attraverso il nostro programma di borse di studio e promuovere i nostri sforzi di ricerca. Nell'ambito della loro formazione biennale, ogni Fellow conduce un progetto di ricerca su questi disturbi.
Niente di tutto questo lavoro viene svolto senza il tuo aiuto. Siamo così grati a tutti coloro che ci hanno generosamente sostenuto nel corso degli anni e continuare a farlo. Grazie. Quando il Consiglio SRNA ha istituito il Pauline H. Siegel Eclipse Fund per la ricerca, ha rappresentato l'importanza che Pauline attribuiva agli sforzi per comprendere e trattare questi disturbi. Pauline nutriva una così grande speranza per il suo futuro e per il futuro delle persone di cui si prendeva cura e che amava nella nostra comunità. Per Pauline e per tutti voi, la speranza per un futuro positivo viene da questa ricerca.
Spero ti piaccia leggere alcuni dei nostri momenti salienti del 2021. Spero che sia una buona stagione delle vacanze per tutti voi, e tutti noi di SRNA vi auguriamo un buon anno nuovo pieno di buona salute, felicità e pace.
Sandy Sigel
Presidente
