Rivista SRNA
2021 | Problema 1
Per avere speranza per il futuro, dobbiamo saperne di più su tutti questi disturbi. Qual è il processo patologico? Come possiamo diagnosticare più rapidamente con maggiore precisione? Possiamo stabilire una causa? Qual è il modo più efficace per trattarli in modo acuto per ridurre al minimo i danni al sistema nervoso centrale? Quali sono le pratiche di gestione dei sintomi più efficaci? È possibile trovare una cura? È possibile riparare il danno al sistema nervoso centrale? Tutti abbiamo queste domande e le risposte dipendono dalla nostra capacità di finanziare la ricerca.
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SRNA è entusiasta di dare il benvenuto ad Angel Simpelo come assistente amministrativo e Lydia Dubose come volontario e coordinatore della comunità.
La comunità SRNA di tutta la Carolina del Nord si è riunita per il primo Walk-Run-N-Roll della Carolina del Nord questo ottobre.
I membri della comunità SRNA Alyssa e Roderick hanno gareggiato in due triathlon Ironman per aumentare la consapevolezza e raccogliere fondi a sostegno di SRNA.
SRNA vorrebbe estendere i nostri sinceri ringraziamenti a tutti i nostri membri che quest'anno hanno donato e mostrato il loro sostegno alla nostra comunità.
Nell'estate del 2021, SRNA ha condotto tre campagne di sensibilizzazione per attirare l'attenzione sui rari disturbi neuroimmuni e SRNA.
Il 2021 Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) si è tenuto virtualmente ad ottobre. Il simposio di quest'anno ha visto la partecipazione di 42 relatori esperti e ha visto la partecipazione di quasi 200 persone.
Ci siamo riuniti online il 3 e 4 settembre con il membro della comunità Grace Fisher e i suoi genitori, Bill e Debbie, per il nostro campo virtuale.
Dai un'occhiata a tre risorse gratuite per il supporto, poiché SRNA si impegna a sostenere le persone che vivono con rare diagnosi neuroimmuni e le loro famiglie.
Vogliamo sentire la tua opinione sulle tue esperienze con NMOSD, più specificamente sulle tue percezioni sulla qualità della vita e sull'assistenza a lungo termine.
SRNA, CDC, medici e ricercatori rimangono vigili e sono pronti a sostenere famiglie e bambini in caso di epidemia o picco nei casi di AFM.
L'ex membro del consiglio di SRNA, il dottor Anjali J. Forber-Pratt, è il direttore dell'Istituto nazionale per la disabilità, la vita indipendente e la ricerca sulla riabilitazione (NIDILRR) presso l'Amministrazione per la vita in comunità (ACL).
C'è un nuovo studio che mirava a esplorare come gli adolescenti concettualizzano l'identità della disabilità e quali fattori possono influenzare lo sviluppo dell'identità della disabilità negli adolescenti.
La prima pubblicazione di consenso della guida clinica sulla mielite flaccida acuta (AFM) è stata pubblicata dal gruppo di lavoro AFM.
Siamo entusiasti di annunciare il lancio di un centro multidisciplinare che si prende cura di bambini, adolescenti e giovani adulti con malattie neuroinfiammatorie presso il Cincinnati Children's Hospital.
L'ex borsista SRNA, la dott.ssa Elena Grebenciucova, ha recentemente aperto la clinica per la mielite trasversa presso il Northwestern Memorial Hospital.
I ricercatori Dr. Michael Levy, Dr. Itay Lotan e Gabriela Romanow hanno condotto un sondaggio anonimo per riportare i dati sulla sicurezza del mondo reale del vaccino COVID-19 in persone con rari disturbi neuroimmuni.
Recentemente abbiamo pubblicato schede informative aggiornate sul nostro sito Web per condividere le ultime conoscenze sui disturbi neuroimmuni rari.
Sebbene siano trascorsi quasi due anni dall'inizio della pandemia di COVID-19, ci sono ancora molte domande senza risposta su come il virus colpisce la comunità dei rari disturbi neuroimmuni.
Per tenerti informato, noi di SRNA abbiamo sviluppato risorse online aggiuntive che coprono gli ultimi progressi nella cura e nella terapia NMOSD.
SRNA ha una pagina di risorse per studi clinici e sperimentazioni che mette in evidenza la ricerca attualmente in corso.
SRNA ha due serie di podcast per coloro a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune, parenti e operatori sanitari ed esperti medici.
Considera l'idea di condividere la tua storia, o quella di una persona cara, registrando un video "This is Me".
Se hai perso una persona cara a causa di una rara malattia neuroimmune, ti invitiamo a onorare la sua memoria e celebrare la sua vita creando un memoriale per loro.
Siamo entusiasti di annunciare che SRNA sta creando una presenza su LinkedIn, quindi seguici lì per gli aggiornamenti!
