Risorse SRNA COVID-19

Sebbene siano trascorsi quasi due anni dall'inizio della pandemia di COVID-19, ci sono ancora molte domande senza risposta sul virus e su come colpisce la comunità dei rari disturbi neuroimmuni. Per questo motivo, abbiamo raccolto informazioni e risorse per aiutarti a navigare in questi tempi difficili. Si prega di leggere attentamente le informazioni di seguito per conoscere e comprendere i rischi associati a questo virus per coloro a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune.

Fattori di rischio

I fattori di rischio associati a COVID-19 possono variare in modo significativo per ogni individuo a cui è stata diagnosticata una malattia neuroimmune rara (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM). Sebbene molti di coloro che convivono con queste diagnosi siano individui sani, alcuni potrebbero avere un sistema immunitario compromesso o soppresso, problemi respiratori o altri fattori che li rendono più suscettibili alle infezioni e alle malattie. Ogni individuo e famiglia dovrebbe conoscere i propri rischi e prendere le opportune precauzioni. Eventuali domande o dubbi devono essere affrontati con il proprio medico curante.

Pagina delle risorse SRNA COVID-19

Nel marzo 2020, abbiamo lanciato il nostro Pagina delle risorse COVID-19, per condividere risorse e informazioni per aiutare la nostra comunità a trovare risposte alle loro domande sul virus. Questo sito viene aggiornato frequentemente per tenere i membri informati sui nuovi sviluppi. Tieni presente che SRNA non può fornire consulenza medica personalizzata. I messaggi sono solo a scopo informativo e non intendono sostituire i consigli del proprio medico. Se hai dubbi sulla tua salute o sul trattamento, contatta il tuo medico, il farmacista o altri professionisti del settore medico.

Serie di domande e risposte sul COVID-19

Noi di SRNA ci impegniamo a condividere con voi ciò che apprendiamo dai nostri esperti medici e a fornire risposte alle vostre domande. Lo scorso aprile, i membri del nostro consiglio medico e scientifico, il dott. Benjamin Greenberg, il dott. Michael Levy e il dott. Carlos Pardo, hanno condiviso informazioni sulle domande frequenti su COVID-19 in un Serie di domande e risposte creato per la comunità dei disturbi neuroimmuni rari.

Serie di video di domande e risposte sui vaccini COVID-19

Abbiamo aggiunto una serie di video in più parti del Dr. Benjamin M. Greenberg, membro del consiglio di amministrazione di SRNA e del consiglio medico e scientifico di SRNA, alla nostra raccolta di risorse di domande e risposte sul COVID-19. Nella serie, il dottor Greenberg discute le vaccinazioni COVID-19 e le implicazioni per le persone con rari disturbi neuroimmuni. È possibile visualizzare tutti i video della serie qui.

Sondaggio COVID-19

SRNA ha recentemente condotto uno studio di ricerca sulle esperienze di individui con rari disturbi neuroimmuni durante la pandemia di COVID-19. Lo studio ha incluso interviste telefoniche con membri della nostra comunità che si sono offerti volontari per condividere le loro esperienze con COVID-19 e altri problemi correlati. Attualmente stiamo analizzando i dati e non vediamo l'ora di condividere presto i risultati di questo studio.