Aggiornamento podcast "Chiedi all'esperto" e "ABC di NMOSD"!

SRNA ha due serie di podcast! Per la nostra serie di podcast Chiedi all'esperto, invitiamo gli esperti a condividere le ultime conoscenze e rispondere alle domande della nostra community. Gli argomenti del podcast includono come evitare diagnosi errate e l'immunologia delle malattie, con oltre 4,100 ascolti finora quest'anno. La nostra serie di podcast Ask the Expert del 2022 è sponsorizzata in parte da Horizon Therapeutics, Alexion – AstraZeneca Rare Disease e Genentech. SRNA ospita anche la serie di podcast ABCs of NMOSD, in collaborazione con The Sumaira Foundation e The Guthy-Jackson Charitable Foundation. Questa serie è resa possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione dei pazienti di Horizon Therapeutics. Per questa serie, riuniamo le ultime informazioni e ricerche su tutto ciò che riguarda NMOSD, dalla diagnosi e trattamento alla qualità della vita e com'è vivere con NMOSD. Vedi sotto per i nostri riepiloghi dei podcast per scoprire quale potresti voler esplorare!

Chiedi all'esperto

1. Evitare una diagnosi errata: comprendere le differenze tra MOGAD, MS e NMOSD

Il dottor Geoffrey Eubank ha fornito una panoramica della malattia da anticorpi MOG, della sclerosi multipla e del disturbo dello spettro della neuromielite ottica, comprese le somiglianze e le differenze tra i disturbi. Hanno spiegato come viene fatta ciascuna delle diagnosi, le potenziali conseguenze di una diagnosi errata e perché una diagnosi potrebbe cambiare nel tempo. Infine, gli esperti hanno discusso della ricerca in corso e di ciò che ci si può aspettare in futuro per la diagnosi di questi disturbi. Ascolta qui.

2. Studio della mielite trasversa nei registri dell'amministrazione sanitaria dei veterani

Dott. Jonathan Galli, Michael Sweeney e Justin Abbatemarco hanno iniziato spiegando lo scopo della loro ricerca sulla mielite trasversa. Hanno anche parlato dei metodi utilizzati per condurre questa ricerca e dei criteri di inclusione ed esclusione. Vengono descritti i risultati principali e il confronto con gli studi precedenti. Infine, gli esperti hanno discusso di cosa ciò significhi per le persone affette da MT, del futuro della diagnosi e del trattamento della MT e di come i medici e gli esperti medici possano essere istruiti su questi problemi. Ascolta qui.

3. Il futuro della diagnosi di mielite trasversa

Dott. Kyle Blackburn, Stacey Clardy, Eoin P. Flanagan, Benjamin Greenberg, Michael Levy e Carlos Pardo-Villamizar. Il dottor Carlos Pardo-Villamizar ha iniziato spiegando la storia della mielite trasversa. Gli esperti hanno poi parlato dei criteri per la MT pubblicati nel 2002 e di come il processo diagnostico sia cambiato negli ultimi 20 anni. Hanno discusso della terminologia della MT, di come le cause vascolari delle mielopatie cambino la nostra comprensione della diagnosi di MT e dei cambiamenti che prevedono per i criteri e il processo diagnostici della MT. Infine, hanno risposto alle domande del pubblico sulla potenziale ricerca di trattamenti o cure e sui vaccini COVID-19. Ascolta qui.

4. Gestione della spasticità con una pompa al baclofene

Il Dr. Miguel Escalón ha iniziato fornendo una panoramica della spasticità, del tono e delle opzioni di trattamento. Ha spiegato come funziona la pompa al baclofene, i suoi vantaggi e l'impatto sulla funzione neurogena della vescica e dell'intestino. Successivamente, il dottor Escalón ha descritto la procedura chirurgica iniziale, il processo di recupero e i potenziali rischi. Infine, ha discusso del funzionamento e della manutenzione a lungo termine, nonché delle misure di sicurezza e di come la gravidanza potrebbe influire sulla pompa del baclofene. Ascolta qui.

5. Riflettori sulla comunità | Paolo Garretti

L'edizione Community Spotlight della serie di podcast "Ask the Expert" condivide le storie dei membri della nostra community. Per questo episodio, un volontario di Peer Connect, Paul Garrett, si è unito a Lydia Dubose di SRNA per parlare della sua esperienza con la mielite trasversa (TM). Hanno discusso i suoi sintomi iniziali e la diagnosi, i trattamenti, la riabilitazione, la gestione del dolore e la vita di oggi. Ascolta qui.

6. Riflettori sulla comunità | Ben Harris

Per questo episodio, Ben Harris si è unito a GG deFiebre di SRNA per parlare della sua esperienza con la mielite trasversa (TM) come conseguenza del virus neuroinvasivo del Nilo occidentale. Hanno discusso i suoi sintomi e diagnosi, riabilitazione, visione del sistema sanitario e filosofia per la vita quotidiana. Ascolta qui.

7. Immunologia delle malattie neuroimmuni rare Parte 1

A SRNA si sono uniti il ​​Dr. Philippe-Antoine Bilodeau e la Dr.ssa Anastasia Vishnevetsky per il primo episodio di una serie di podcast in quattro parti "Ask the Expert" su "Immunology of Rare Neuroimmune Disorders". Gli esperti hanno iniziato discutendo dell'immunità innata e acquisita, delle cellule immunitarie e degli anticorpi. Hanno spiegato l'interrelazione e le interazioni tra diversi aspetti del sistema immunitario e del sistema nervoso. Hanno anche fornito una panoramica dettagliata di come diversi farmaci influenzano il sistema immunitario come trattamenti e terapie per rari disturbi neuroimmuni. Infine, gli esperti hanno discusso di come il cervello e il sistema immunitario possono cambiare o meno dopo un infortunio e la direzione della ricerca neuroimmunologica. Ascolta qui.

8. Immunologia delle malattie neuroimmuni rare Parte 2

Gli esperti Dr. Alex Simpson e Dr. Paula Barreras hanno fornito informazioni su come il sistema immunitario interagisce con il sistema neurologico per causare rari disturbi neuroimmuni. Hanno descritto ciascuna di queste condizioni e in che modo i diversi trattamenti influiscono sul sistema immunitario. Infine, gli esperti hanno parlato di questioni a lungo termine relative alle malattie immuno-mediate, comprese le ricadute, le vaccinazioni, la gravidanza e la pianificazione familiare e le componenti genetiche. Ascolta qui.

ABC di NMOSD

1. NMOSD pediatrico | Parte II, trattamento e gestione dei sintomi

Dott. Jayne Ness e Silvia Tenembaum hanno iniziato spiegando i sintomi della NMOSD pediatrica. Hanno discusso di trattamenti acuti e in corso, considerazioni (compresi i vaccini), effetti collaterali e se i livelli di anticorpi dell'acquaporina-4 sono continuamente monitorati. Gli esperti hanno anche confrontato e messo a confronto NMOSD e MOGAD nei bambini. Infine, hanno fornito informazioni sulla gestione dei sintomi a lungo termine, ripetute risonanze magnetiche e indicazioni di una ricaduta che richiederebbe cure mediche di emergenza. Ascolta qui.

2. NMOSD e gravidanza/pianificazione familiare

La dott.ssa Anastasia Vishnevetsky e la dott.ssa Tamara Bockow Kaplan hanno discusso della contraccezione e di altri fattori che è importante che le persone pianifichino con i loro neurologi e ostetrici. Hanno parlato delle implicazioni di una ricaduta prima o durante la gravidanza e di come affrontare determinati scenari. Gli esperti hanno anche delineato i benefici e i rischi di diversi farmaci e opzioni per la programmazione del trattamento, la gestione dei sintomi e la preparazione della risonanza magnetica. Infine, hanno descritto le considerazioni per il travaglio e l'allattamento al seno. Ascolta qui.

3. Terapie a lungo termine in NMOSD

Il Dr. Dean M. Wingerchuk ha iniziato spiegando la differenza tra trattamenti acuti e trattamenti a lungo termine e fornendo una panoramica dei trattamenti a lungo termine più comuni per NMOSD. Ha poi discusso gli effetti collaterali e l'efficacia. Infine, il Dr. Wingerchuk ha fornito informazioni sui fattori da considerare quando qualcuno sta valutando quale trattamento a lungo termine utilizzare, compresi i test anticorpali, l'approvazione dell'assicurazione medica e il verificarsi di ricadute. Ascolta qui.