Il primo raduno della Transverse Myelitis Association (TMA) si è svolto nel 1997. Un gruppo molto piccolo di noi ha partecipato a un programma sulle malattie rare sponsorizzato da NORD (l'Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari) e il primo medico del nostro comitato consultivo medico, il Dr. Charles Prelievo. Era la prima volta che io e Pauline incontravamo gli altri dirigenti della nostra Associazione. La TMA ha tenuto il proprio programma educativo a Seattle nel 1999. Tutti coloro che hanno partecipato hanno sperimentato il potere di riunirsi come comunità di malattie rare, incluso il Dr. Douglas A. Kerr, che poco dopo ha annunciato la sua specializzazione nella mielite trasversa. Ha quindi fondato il primo centro di MT presso la Johns Hopkins insieme al dottor Carlos Pardo e al dottor David Irani.
Attraverso questi incontri e parlando con centinaia di persone al telefono nella nostra cucina, Pauline ed io siamo giunti alla conclusione che le famiglie vivono un'esperienza unica quando a un bambino viene diagnosticata la mielite trasversa. Abbiamo tenuto il nostro primo programma per famiglie a Columbus nel 2002, che in seguito si è evoluto nei nostri primi campi per famiglie a Victory Junction e poi al Center for Courageous Kids.
Per molti anni ho assistito all'inizio delle amicizie più significative. Quando hai una malattia rara di cui nessuno intorno a te ha mai sentito parlare, c'è qualcosa di davvero speciale nel legame con persone che capiscono senza dover dire una parola. L'ho visto accadere tra adulti e bambini. Alcuni di questi bambini ora sono adulti che hanno i propri figli e quelle amicizie continuano.
Il valore dei nostri incontri per la comunità è incommensurabile, compresa la nostra comunità medica. Impariamo così tanto dai nostri professionisti medici e anche loro imparano da noi. Essere in grado di stare con una comunità di pazienti al di fuori delle loro cliniche offre loro una prospettiva sulle persone che non avrebbero senza queste esperienze. Ho osservato queste relazioni nei nostri simposi educativi e nei nostri campi per famiglie sulla qualità della vita.
Le persone con ADEM, NMOSD, ON e TM hanno sempre frequentato i programmi dell'Associazione per la mielite trasversa. Probabilmente hanno partecipato anche persone con AFM e MOGAD, e semplicemente non lo sapevamo. Abbiamo riconosciuto l'estensione del nostro ombrello e la connessione tra tutti questi disturbi quando abbiamo cambiato il nostro nome in Siegel Rare Neuroimmune Association.
L'intera faccenda del COVID è stata un incubo. Per alcuni, è stato l'incubo più devastante. Poiché le persone nella nostra comunità hanno problemi medici così complicati, siamo stati molto cauti nell'esporre chiunque a qualsiasi tipo di rischio per la salute. Oltre a fornire le migliori informazioni alla nostra comunità sulla pandemia e sulle migliori pratiche di salute pubblica, comprese le vaccinazioni, l'SRNA ha spostato tutti i nostri programmi ed eventi nell'universo virtuale. Abbiamo fatto del nostro meglio per fornire gli stessi programmi senza rischiare l'esposizione a un virus altamente trasmissibile.
Dal mio trespolo nella galleria delle arachidi, il virus sembra continuare a diffondersi e causare malattie. Ci sono meno morti perché la scienza medica ha sviluppato alcune vaccinazioni altamente efficaci e trattamenti acuti. Per tanti motivi sociali, non ultimo dei quali sono guidati dalla nostra economia, stiamo attraversando il processo di "ritorno alla normalità". Di conseguenza, sto osservando molti più familiari e amici contrarre il COVID e ammalarsi. Sono tutti vaccinati e, se del caso, potenziati. In questo ambiente e con la consultazione dei nostri medici del consiglio SRNA, abbiamo deciso di reintrodurre il raduno di persona.
Abbiamo appena completato il nostro primo raduno di Family Camp in tre anni presso il Center for Courageous Kids. Abbiamo seguito rigorosamente i protocolli definiti dai nostri medici, insieme alle pratiche standard al campo. Abbiamo richiesto che tutti coloro che entravano nel campo fossero vaccinati (età appropriata) e testati, incluso un giorno nel mezzo del campo. Come per tutte le nostre esperienze, non è andata senza intoppi. Una delle nostre famiglie ha avuto un membro positivo al test il giorno prima del campo e una famiglia è stata rimandata a casa dal parcheggio. Entrambi i casi sono stati tristi oltre ogni dire, ma non ci sono state lamentele perché tutti si rendono conto che i nostri figli non hanno più bisogno di problemi di salute. Anche due persone dello staff SRNA sono state rimandate a casa, il che mi ha lasciato come unico membro SRNA al campo (yikes).
Eravamo un gruppo più piccolo, ma non l'avreste capito dalla gioia e dall'entusiasmo vissuti da tutte le famiglie durante la settimana. Tutti si sono divertiti così tanto. Pesca, canottaggio, bowling, arti e mestieri, musica, golf, tiro con l'arco, falegnameria, film, equitazione, nuoto, giochi, un carnevale e tutto il tempo che i bambini hanno trascorso insieme e tutti i legami che si sono fatti tra le famiglie. È stato glorioso. I giochi disordinati sono stati fantastici e con l'aiuto dei vigili del fuoco di Scottsville, il processo di pulizia è stato altrettanto sorprendente! Ho più di 2,000 fotografie della settimana per documentare una settimana monumentalmente spettacolare.
È stata l'ultima settimana del campo estivo per il CCK dopo un'estate lunga e complicata per i volontari del campo, la maggior parte dei quali erano studenti universitari. Non avresti saputo che erano stati al campo tutta l'estate. Hanno dato ai nostri figli tanta energia, amore, cura e divertimento durante la settimana. Grazie mille CCK per una settimana fantastica.
Il programma educativo che abbiamo organizzato al campo è stato meraviglioso per le famiglie. A noi si sono uniti la Dott.ssa Sarah Hopkins (Children's Hospital of Philadelphia), la Dott.ssa Cynthia Wang (UTSW), Janet Dean (Kennedy Krieger), insieme a due Neuroimmunology Fellow che lavorano con il Dott. Carlos Pardo alla Johns Hopkins: la Dott.ssa Maria Reyes e la dottoressa Paula Barreras. Sono stati a disposizione delle famiglie per tutta la settimana e ci sono stati molti importanti scambi di informazioni. I medici non possono dispensare consulenza medica al campo, ma sappiamo che le famiglie diventano migliori sostenitori delle cure mediche dei propri figli grazie alle informazioni che ricevono dai nostri professionisti medici. Questi professionisti medici sono le persone più impegnate che conosca. Vengono al campo per la settimana e interagiscono con le famiglie tutto il giorno, oltre al programma di istruzione formale. Lasciano le loro famiglie, le loro pratiche cliniche, la loro ricerca, il loro insegnamento per essere con noi al campo. Tutti alla SRNA sono oltremodo grati per quello che fanno per noi e per le nostre famiglie. Grazie!
Si spera che il prossimo anno saremo in grado di accogliere più famiglie e la pandemia sarà in un posto molto migliore. Se non sei stato al campo, cerca di partecipare; è un'esperienza trasformativa. Se sei stato al campo, fai domanda; ci piacerebbe rivederti!
Essere al campo è un'esperienza agrodolce per me. Riesco a immaginare Pauline sul suo scooter con Kazu al suo fianco. Ho anche fatto una visita all'albero piantato per Gabby Inscho in un boschetto vicino alla scuderia. Gabby era una dei bambini che frequentavano regolarmente il campo con la sua famiglia. È morta qualche anno fa. Ho pensato molto a Gabby, Pauline e Kazu durante il campo. La vita è davvero dura. I loro ricordi dovrebbero essere una benedizione.
Per la prima volta dalla pandemia, terremo di persona il nostro simposio educativo a Los Angeles. Questo è un evento educativo per le persone con encefalomielite acuta disseminata (ADEM), mielite flaccida acuta (AFM), malattia da anticorpi MOG (MOGAD), disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), neurite ottica (ON) e mielite trasversa (TM), così come le loro famiglie, partner di cura e professionisti medici. Coloro che partecipano possono scegliere di persona, online o una combinazione. Puoi iscriverti a un evento online pre-RNDS il 9 settembre 2022 per entrare in contatto con altri partecipanti. Per saperne di più qui.
Parteciperò al simposio a Los Angeles. Spero di vedervi lì!
Per favore, prendetevi cura di voi stessi e gli uni degli altri.
sabbioso
