3 modi per connettersi e ottenere supporto da SRNA
In SRNA, ci impegniamo a sostenere le persone che vivono con diagnosi neuroimmuni rare e le loro famiglie. Ci sforziamo di essere una preziosa risorsa informativa sui disturbi neuroimmuni rari e cerchiamo anche di fornire modi significativi ai membri della nostra comunità di connettersi tra loro. Di seguito sono riportate tre risorse gratuite progettate per fornire supporto sia agli individui che alle famiglie. In caso di domande relative agli articoli di seguito, contattaci all'indirizzo [email protected].
- Incontri nuovi membri
Se sei nuovo in SRNA, allora questo incontro è per te! I nostri incontri virtuali per i nuovi membri si svolgono il primo giovedì di ogni mese. Durante questo incontro di un'ora, imparerai di più su SRNA, sul lavoro che svolgiamo e sulle molte risorse che offriamo. Inoltre, potrai incontrare altri membri della comunità a cui sono stati diagnosticati rari disturbi neuroimmuni. È richiesta la pre-registrazione. Si prega di visitare la nostra pagina dell'evento per iscriversi al prossimo incontro.
- Gruppi di supporto in linea
Sappiamo che può essere molto spaventoso e isolante quando viene diagnosticata una rara malattia neuroimmune. Molte persone lottano o si sentono senza speranza mentre affrontano le sfide quotidiane di vivere con una diagnosi. Vorremmo che tu sapessi che non importa dove ti trovi nel mondo o quali sfide potresti incontrare, puoi sempre accedere a una rete di supporto premuroso attraverso i gruppi di supporto online SRNA.
Partecipare a un gruppo di supporto può essere un'esperienza di potenziamento. Gruppi di supporto online SRNA riunire i membri della comunità che stanno vivendo esperienze simili. Connettersi con gli altri in un gruppo di supporto può aiutare i membri a sentirsi meglio nell'affrontare la loro situazione unica e ad essere più fiduciosi riguardo al loro futuro.
Per unirti a un gruppo di supporto SRNA, si prega di visitare la nostra pagina dell'evento e pre-registrati per l'incontro di tua scelta. Gli incontri si tengono mensilmente e sono invitati a partecipare anche i familiari, i partner di assistenza e i propri cari. Se sei interessato a diventare un capogruppo di supporto, contattaci all'indirizzo [email protected].
- Programma di connessione tra pari
Non importa dove ti trovi nel tuo viaggio per far fronte a un raro disturbo neuroimmune, c'è qualcuno che può entrare in empatia con la tua situazione e aiutarti. Il programma Peer Connect di SRNA abbina i membri della comunità a un pari con il quale possono avere regolari incontri individuali che sono amichevoli e di supporto.
Che tu abbia una nuova diagnosi o conviva da anni con una diagnosi, i nostri Peer Connect Leaders sono disponibili per fornire una connessione significativa e supporto emotivo. Ai leader SRNA Peer Connect è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune e i coetanei vengono accuratamente abbinati in base a diagnosi, sesso, età e altri criteri. Ogni coppia abbinata decide insieme quando incontrarsi e quanto spesso vorrebbero essere in contatto. Tu e il tuo collega determinerete anche se il telefono, l'e-mail, il video o qualche altra modalità di comunicazione funziona meglio per le vostre riunioni. Al momento, siamo in grado di creare solo corrispondenze in lingua inglese. Se tu o la persona amata avete bisogno di un incontro con qualcuno che parla una lingua diversa dall'inglese, contattateci all'indirizzo [email protected].
Per registrarti per essere abbinato a un pari, visita Pagina del programma Peer Connect di SRNA. Si prega di notare che i nostri colleghi non sono medici, quindi non possono dispensare consigli medici; tuttavia, possono indirizzarti a risorse che possono aiutarti a rispondere alle tue domande.
Se desideri servire come Peer Connect Leader che fornisce supporto ai membri che cercano un pari, per favore clicca qui per iniziare.
