Il Family Camp 2021 di SRNA si è concentrato su arte e film con Grace Fisher
Per il secondo anno consecutivo, il Quality of Life Camp di SRNA è diventato virtuale a causa delle continue preoccupazioni relative al COVID-19. Ci siamo riuniti online venerdì 3 settembre e sabato 4 settembre con i nostri ospiti molto speciali, il membro della comunità Grace Fisher ei suoi genitori, Bill e Debbie. Questo fantastico fine settimana è stato progettato per le famiglie con bambini con diagnosi di encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite ottica e mielite trasversa. Il campo era aperto anche ai medici e alle loro famiglie.
Le nostre attività del campo sono iniziate con una proiezione molto speciale del premiato documentario, “Grazia incredibile”. Il film ha raccontato le esperienze della nostra ospite speciale, Grace Fisher, a cui è stata diagnosticata la mielite flaccida acuta all'età di 17 anni. Il documentario ha descritto in dettaglio sia gli ostacoli che Grace ha dovuto affrontare sia i risultati che ha ottenuto dalla sua diagnosi. Dopo il film, Grace e i suoi genitori hanno gentilmente ospitato una sessione di domande e risposte con i nostri ospiti del campo.
Il secondo giorno del campo, abbiamo appreso del Fondazione Grace Fisher e il suo impegno a collegare i bambini che vivono con disabilità alle arti. I campeggiatori hanno assistito a una sessione artistica molto speciale guidata dalla stessa Grace. Tutti si sono divertiti molto a chiacchierare, creare e dipingere la propria unica creatura marina sottomarina. Vorremmo ringraziare Grace, Bill e Debbie e la Grace Fisher Foundation per averci aiutato a creare un'esperienza di campo virtuale memorabile per le nostre famiglie.
Siamo molto entusiasti di annunciare che sono in corso i piani per un SRNA Quality of Life Camp di persona per il 2022! Le nostre date provvisorie per il campo di persona di quest'anno sono da martedì a sabato 26 luglio - 30 luglio 2022. Annunceremo presto tutti i dettagli, inclusi i protocolli di sicurezza COVID-19. Se sei interessato al campo, assicurati di esserlo iscritto come membro per ricevere e-mail da SRNA. Non vediamo l'ora di poterci riunire di persona in sicurezza quest'anno! In caso di domande sul campo, inviare un'e-mail a Rebecca Whitney all'indirizzo [email protected].
