Una notte magica al campo

È ora... è ora di iscriversi al campo per famiglie SRNA presso il Center For Courageous Kids! Quando ho ricevuto l'e-mail oggi, ho chiesto a mia figlia di 11 anni, Ireland, se voleva andare al campo quest'anno. Mi ha guardato in totale incredulità per aver chiesto... "Certo!!!" lei disse.

Mia figlia ha una malattia autoimmune chiamata neuromielite ottica (NMO), che fa sì che il corpo si attacchi in aree specifiche e formi lesioni. Soffre di NMO da quando aveva 6 anni e ha avuto 4 ricadute importanti. Durante quelle ricadute, si sono formate lesioni sulla colonna vertebrale, sul cervello e sui nervi ottici. Gli attacchi hanno causato molti danni, ma dopo aver iniziato una chemioterapia ha recuperato alcune delle funzioni che aveva perso e da allora gli attacchi sono cessati.

L'Irlanda voleva andare al campo da molti anni ormai, ma non ci siamo mai sentiti a nostro agio a mandarla in un normale campo estivo. L'anno scorso ho scoperto il campo familiare SRNA dopo aver visto un video su YouTube. Ero affascinato dal fatto che questi ragazzi non si sentissero limitati al campo e incontrassero altri bambini che stavano sperimentando le prove della stessa identica malattia! Ho iniziato a fare ricerche il più possibile sul campo SRNA….volevo assicurarmi che fosse una buona idea prima di riaccendere le speranze dell'Irlanda! Dopo aver compilato i documenti, sono stata contattata dal campo e da SRNA che mi hanno fatto sapere che la nostra domanda era stata accettata, MA il campo era molto pieno e avremmo dovuto condividere una stanza con altre ragazze e le loro madri/nonne. Ad essere onesti, ero molto felice che l'Irlanda fosse stata accettata, ma molto deluso dal fatto di condividere una stanza con persone che non conoscevamo. Ho scritto a Chitra all'SRNA e le ho fatto sapere tutti i motivi per cui non potevamo stare con altre persone (il sistema immunitario soppresso dell'Irlanda a causa della chemio, ecc. ecc.). Poco dopo, ho ricevuto un'e-mail da Sandy Siegel di SRNA. Mi ha incoraggiato a considerare il bene che sarebbe derivato dal nostro stare in una stanza con altre madri e ragazze che avevano una malattia come l'Irlanda. Dopo aver letto l'e-mail, ho pensato per la prima volta: "Chi diavolo è questo Sandy?" e ho iniziato a cercare su Google tutti i dettagli che potevo su di lui. Ho subito scoperto che è una persona molto importante in SRNA: ha contribuito a fondare SRNA. A malincuore ho deciso che dovevo superare le mie paure e andare al campo e condividere una stanza con queste persone che non conoscevo.

Sto scrivendo su questo oggi per farvi sapere che è stata una delle migliori decisioni che abbia mai preso. Quasi non portavo mia figlia al campo SRNA a causa della mia paura…..la mia paura di incontrare nuove persone e di dover essere “sociale”, di dover parlare ancora e ancora di questa stupida malattia, e la mia paura di mia figlia non essere accettata dalle altre ragazze (perché l'ho vista molte volte rifiutata a causa di questa malattia). Quindi ho nascosto le mie paure dietro le nostre numerose scuse mediche, ma penso che Chitra e Sandy sapessero esattamente cosa stava succedendo. Alla fine siamo andati al campo familiare SRNA ed è stata un'esperienza meravigliosa. Eravamo 4 madri e 4 figlie nella nostra cabina, e fin dall'inizio ci siamo divertiti tutti e siamo andati molto d'accordo.

Il campo per famiglie SRNA è piuttosto sorprendente perché ci sono così tante cose divertenti da fare, ma devo dirti che è successo qualcosa la seconda notte che eravamo lì che lo ha reso ancora più bello... forse persino magico. Le ragazze erano tutte a letto, le luci erano spente e una per una hanno iniziato a parlare della loro malattia, della loro lotta con essa e delle loro ferite. Ogni ragazza ha condiviso qualcosa di molto profondo. Tutte noi madri non abbiamo detto una parola e penso che alcune di noi piangessero silenziosamente nei nostri letti…. sapevamo che le nostre figlie e nipoti stavano raccontando le loro storie, alcune per la prima volta, e condividendole tra loro stavano iniziando a guarire. È stata una cosa bellissima e ogni volta che penso al campo per famiglie SRNA ricorderò quella notte magica. Quindi, grazie Sandy e Chitra per avermi incoraggiato a lasciare andare le mie paure. Spero che se stai leggendo questo, e la paura ti ostacola, che anche tu considererai il bene e sarai incoraggiato!

Ecco un video che abbiamo realizzato sul campo. Non vediamo l'ora di incontrare più famiglie e fare amicizia al campo!