MOGAD può essere invisibile, ma non lo sono

Di Craig Dickson

Ogni mattina quando apro gli occhi, il mondo sembra diverso. Non lo intendo metaforicamente o filosoficamente, lo intendo letteralmente.

Quando vado a dormire la notte, non so come sarà la mattina. I colori saranno gli stessi? La mia visione da lontano o da vicino sarà più sfocata? Ci saranno lampi neri, fili traslucidi o luoghi in cui la mia visione sembra ripiegarsi su se stessa?

Non so come mi sentirò quando mi sveglierò, o cosa proverò. La mia schiena sarà "ronzante"? I miei piedi bruceranno? Le mie orecchie inizieranno a strillare e cigolare? Oggi sarà il giorno in cui tutto va male e la mia malattia fa danni ancora più gravi? È estenuante, e questo prima che mi alzi dal letto.

Se mi svegliassi con una di queste cose che accade diciotto mesi fa, mi darei malato e andrei in ospedale. Invece, come tanti altri con malattie croniche, mi alzo e vado avanti con la giornata.

Lavoro e gioco. Sorrido, rido, piango e mi agito. Supero le barriere mentali e fisiche personali. Ho cavalcato onde più grandi e più pesanti negli ultimi diciotto mesi con la mia malattia rispetto a prima che tutto iniziasse. Ho spinto il mio corpo a guarire e gestire, e la mia visione e il mio approccio alla vita sono stati costretti a cambiare. Sono più forte e più capace di quanto avessi mai immaginato di poter essere o di dover essere.

Ogni giorno non è solo questione di svegliarsi e alzarsi. Ogni mattina richiede una forma di sforzo e dispendio energetico a me sconosciuta prima dell'inizio di questa malattia. Ogni azione di ogni giorno è una forma di esaurimento, e la vita ora è un atto di equilibrio nel sapere che voglio fare qualcosa tra tre giorni, quindi devo "risparmiare" per questo perdendo altre cose.

Alcune persone possono vedere le sfide, altre no. Cerco di cavarmela senza mostrare troppo, il che è stato sia a mio vantaggio che a mio danno. Non ho trovato un equilibrio.

Quelli con la mia malattia e malattie autoimmuni simili stanno combattendo una battaglia quotidiana che molti non conoscono e non vedranno o capiranno mai. Anche gli altri lo sono. Ci sono molte malattie croniche e anche i problemi di salute mentale sono spesso invisibili. Alcune persone vedono il mio benessere fisico e si chiedono come posso essere malato.

Il detto che dice qualcosa come "sii gentile, perché incontrerai persone che combattono battaglie di cui non sai nulla" non è mai stato più preciso. Ora sono uno di quelli che combattono una battaglia quotidiana di cui la maggior parte non saprà nulla.