Il punto di vista di una madre sul campo familiare SRNA
Di Rebecca Whitney
So che sembra un cliché, ma è la verità quando dico che il mio lavoro più impegnativo, ma anche più gratificante, è fare la mamma ai miei tre figli. Ci sono giorni in cui sono così esausto per la tensione fisica ed emotiva che semplicemente non riesco a dormire. Sono solo così stanco e sopraffatto. Poi ci sono i giorni in cui sono euforico e ho un senso di pace perché i sorrisi, l'eccitazione, la felicità o la gioia dei miei figli sono così evidenti che permeano il mio cuore e la mia anima.
Quando i fattori di stress di una diagnosi rara come la MT aumentano l'esaurimento della giornata, i momenti di pace e felicità possono sembrare pochi e lontani tra loro. Quei momenti sono ancora così preziosi e occupano un posto molto speciale nella mia memoria e nel mio cuore.
Uno di questi momenti speciali, in particolare, è stato quando la nostra famiglia ha partecipato al Campo per famiglie SRNA per la prima volta. È stato un momento della nostra vita in cui stavamo arrivando a dolorose realizzazioni che la vita della nostra famiglia, la vita di nostro figlio, era davvero molto diversa dalla maggior parte della nostra famiglia e degli amici con bambini a causa della diagnosi di nostro figlio. Fu allora che iniziò davvero a capire che alcune di queste differenze non sarebbero cambiate; che non sarebbe cresciuto superando le sfide che aveva sempre conosciuto. Lo stesso anno in cui abbiamo frequentato il campo per la prima volta è stato lo stesso anno in cui nostro figlio ha incontrato un altro ragazzo con la stessa diagnosi. Aveva trovato conforto nel conoscerlo ed era entusiasta che anche la sua famiglia stesse frequentando il campo!
Al campo, abbiamo incontrato molte altre famiglie che hanno capito cosa ha reso le nostre vite diverse da tante altre famiglie, ma eravamo molto simili alle famiglie dello SRNA Family Camp. Alcuni avevano intrapreso questo viaggio scoraggiante già da molti anni, e altri erano nuovi arrivati in questo mondo di "rari", e avevano lo stupore nei loro occhi proprio come so che abbiamo fatto quando abbiamo sentito la diagnosi di nostro figlio. Gli altri miei due figli hanno persino osservato dopo il nostro primo giorno al campo quanto fosse così confortante non sentirsi così "diversi" da tutti gli altri. Siamo stati in grado di parlare con professionisti medici di centri di fama mondiale a cui non avremmo mai nemmeno immaginato di poter avere accesso per nostro figlio. Abbiamo imparato tanto come genitori e come famiglia non solo dai professionisti medici presenti, ma anche dalle altre famiglie, genitori e bambini. Siamo venuti via con un rinnovato senso di speranza e uno spirito combattivo. Mio figlio aveva pianto la notte prima che dovessimo partire, semplicemente non voleva lasciare il luogo magico del campo e i suoi nuovi amici. Aveva trovato una gioia nel frequentare il campo che non aveva mai provato prima, ed era così difficile andarsene per tornare alla nostra routine quotidiana. È stato difficile vederlo così triste per la partenza, ma sapevo che era solo per la felicità e l'eccitazione che aveva trovato con questa famiglia allargata; una famiglia che sapevamo avrebbe fatto parte della nostra vita a lungo termine.
È mia sincera speranza che se un bambino, un genitore o un fratello deve affrontare una diagnosi che cambia la vita di uno dei rari disturbi neuroimmuni, possa avere almeno una volta al SRNA Family Camp con la sua famiglia SRNA. La mia vita di mamma che si prende cura di un bambino affetto da MT, la vita di mio figlio, la vita di tutta la mia famiglia è cambiata dopo la prima volta che abbiamo frequentato il campo. Abbiamo trovato una prospettiva e una speranza, una gioia e un senso di pace che non sono sicuro avremmo trovato altrimenti. Questa mamma ha trovato altri cuori che sapevano cosa era stato il suo cuore e cosa stava per affrontare.
Questa festa della mamma, celebra le mamme della tua vita e l'amore che hanno condiviso.
Sostieni i bambini e le famiglie con diagnosi di malattie neuroimmuni rare dando loro la possibilità di partecipare al nostro campo annuale SRNA Quality of Life Family; onoreremo tua madre inviando loro un biglietto per la festa della mamma a tuo nome.
Clicca qui per inviare una cartolina: https://ow.ly/NeNu30beUad
SRNA Quality of Life Family Camp è un'esperienza unica e che cambia la vita che offre ai bambini e alle famiglie che vivono con rari disturbi neuroimmuni (EAD, AFM, NMOSD ed TM) un'opportunità per sperimentare le gioie di un campo completamente accessibile e impegnarsi con i principali medici in modo che possano essere migliori sostenitori della propria salute. Al campo, questi bambini possono essere se stessi, liberi dalla paura e dallo stigma e non essere ricordati delle loro sfide quotidiane.
