Di Iliana Barahona

La parte I di questa storia è stata originariamente pubblicata nel 2015 da NMO Stories, presentata dalla Guthy Jackson Foundation e dalla Connor B. Judge Foundation, che puoi vedere qui. La parte II di questa storia è stata pubblicata nel 2017, che puoi visualizzare qui.

Parte I

A volte penso che potrei scrivere un libro sulla mia storia con NMO.

All'epoca avevo 21 anni ed era la fine dell'estate prima che fossi pronto per iniziare il mio terzo anno di università. Un giorno mi sono svegliato e ho notato che stavo trascinando la mia gamba sinistra in giro. Era intorpidito e formicolante, una sensazione che non avevo mai provato prima. Alla fine i sintomi sono peggiorati: non riuscivo a trattenere il cibo, ho perso il controllo dell'intestino e della vescica e ci sono volute più visite al pronto soccorso prima che mi prendessero sul serio e mi ricoverassero in ospedale. Sono stato ricoverato in ospedale per la prima volta il 25 agosto 2013. Sono stato sottoposto a un ciclo elevato di steroidi per sette giorni e mandato a casa. I sintomi alla fine sono tornati ma dieci volte peggio! Io e mia madre siamo tornate al pronto soccorso e abbiamo detto loro che non ce ne saremmo andati finché non avessero capito tutto. Da quella notte sono stato in ospedale per quattro mesi e l'ultimo mese l'ho trascorso in un centro di riabilitazione imparando a camminare, correre e persino fare la doccia da solo.

Il primo mese della mia degenza in ospedale rimane sfocato; è stato il momento peggiore e non ricordo molto fino ad oggi. I ricordi di vivere con dolore neurologico, non essere in grado di camminare, dolore agli occhi, non essere in grado di fare la doccia da solo o persino avere il controllo del mio intestino o della vescica erano un incubo. I dottori stavano facendo più test per capire cosa diavolo avevo di sbagliato! I test includevano: più raggi X, ultrasuoni, due punture lombari, una biopsia cutanea, esame della deglutizione del bario, più esami del sangue, una scansione al gallio, scansioni CAT e un totale di otto risonanze magnetiche. I medici pensavano che potessi avere la sclerosi multipla o addirittura il linfoma, il che richiedeva loro di eseguire una biopsia chirurgica del cono della colonna vertebrale. Solo pochi giorni dopo quell'intervento, tutte le cose brutte come il linfoma sono state escluse e ho testato un debolmente positivo per la neuromielite ottica (NMO). I dottori qui volevano assicurarsi che questa fosse la mia diagnosi e mandarono il mio sangue a Oxford, in Inghilterra. Quando i medici li hanno sentiti, è arrivato il momento di iniziare il trattamento.

Avevo il mio laptop in ospedale e tutto quello che facevo era fare ricerche. Ho imparato che questa malattia orfana meritava un trattamento diverso rispetto alla sclerosi multipla, che fondamentalmente il tuo stesso corpo sta attaccando le cellule sane e, ultimo ma non meno importante, che la maggior parte della ricerca per questa malattia viene svolta negli Stati Uniti, il che potrebbe essere un fattore che ha contribuito al motivo per cui la mia diagnosi ha richiesto così tanto tempo.

Ho fatto un trattamento di plasmaferesi per cinque giorni e sfortunatamente, avendo avuto così tante flebo in entrambe le braccia per il tempo che sono stato lì, il tessuto in entrambe le braccia era così contuso e danneggiato che hanno dovuto inserire una linea centrale per condurre il trattamento (un tubo inserito nel collo). Subito dopo, ho iniziato gli steroidi e alla fine sono stato mandato in riabilitazione.

Oggi prendo Imuran (azatioprina), che era l'unico farmaco che il governo del Canada mi ha autorizzato a prendere. Ma attualmente convivo con la depressione e l'artrite infiammatoria. Sono tornato a scuola e sto camminando. Mi sento ancora come se stessi combattendo e superando quello che mi è successo nel 2013? Ovviamente! Ma il mio modo di pensare è che questa non è una malattia che sconfiggerà chiunque ne sia stato diagnosticato. È solo una piccola battuta d'arresto; pensare positivo, vivere uno stile di vita sano e attivo è importante... ciò che ci definisce è quanto bene ci alziamo dopo essere caduti.

Seconda parte

L'ultima volta che ho scritto della mia diagnosi di neuromielite ottica (NMO), ero tornato all'università nella speranza di finire la laurea. Due mesi dopo aver scritto la prima parte della mia storia (primavera 2015) ero molto stressato, sopraffatto dalla scuola, dalla vita sociale e cercavo di accettare che la mia malattia fosse diventata parte della mia vita all'età di 23 anni. la mia vita ha preso una svolta di nuovo e non sono più tornato all'università.

Non ho mai completato il secondo semestre del mio terzo anno. Un giorno mi sono ritrovato a condividere la mia storia e la malattia NMO di fronte ai compagni di classe e crollare. Mi sono reso conto di non aver accettato del tutto quello che mi era successo. Fino ad oggi potrei non accettare mai che mi venga diagnosticata una malattia così rara. Continuo a spiegare alle persone come è simile alla sclerosi multipla (SM) ma merita una diagnosi diversa in modo che capiscano. Ma quello che ho capito è stato trasferirmi a scuola mi ha allontanato dagli ospedali e dai ricordi dolorosi di dove mi è stata diagnosticata. Sono scappato da quello che mi è successo. Non ho mai affrontato completamente. Ho abbandonato i miei corsi, mi sono trasferito a casa e sono caduto in una profonda depressione, oltre a una ricaduta e sono stato sottoposto a un ciclo ad alte dosi di steroidi.

Con NMO, stare lontano dallo stress è il numero uno. È impossibile vivere una vita senza stress. Tuttavia, è possibile vivere e far fronte allo stress. Ero negativo su tutto nella mia vita. Ciò includeva il mio peso a causa dell'azatioprina (un immunosoppressore) e degli steroidi, non essere in grado di portare un carico completo a scuola, non poter bere con altri amici universitari e scoprire quali amici erano davvero lì per me attraverso il dolore e l'angoscia della diagnosi e la stanchezza mi hanno messo a dura prova. Fondamentalmente, mi mancava e desideravo ardentemente la persona che ero prima della mia diagnosi. Penso che essere giovani e avere una malattia diventino parte della tua vita... è facile desiderare solo che la vita torni com'era una volta e che le cose tornino alla "normalità".

Quello che una volta era il mio "normale" non lo è mai più stato. Quando sono caduto nella mia depressione, sono diventato la persona più negativa sulla terra! Ho sfogato la mia frustrazione e la mia rabbia su coloro che mi amano di più. Mia madre, mio ​​fratello e mio padre lo sentivano da me in modi diversi e le mie relazioni ne risentivano molto. Ho deciso che dovevo agire. Stavo sprofondando in un luogo oscuro di infelicità, e come avrei potuto migliorare se non avessi fatto nulla al riguardo?

Ho deciso che il primo passo era andare dal mio medico di famiglia per farle sapere che avevo bisogno di un grande aiuto. Mi ha indirizzato da uno psichiatra all'ospedale. Mi ha visto immediatamente, mi ha prescritto un antidepressivo che sapevo di non voler prendere a lungo termine, ma se potessi aiutare me stesso a uscire da questo buco nero, allora lo farei! Ho fatto terapia di gruppo con altri pazienti anonimi che avevano a che fare con ansia e depressione. Sono stato indirizzato all'unità di psicologia dell'ospedale e ho lavorato con psicologi che si occupano dello stato mentale di pazienti a cui è stata diagnosticata una malattia fisica e hanno ricevuto sedici sessioni di consulenza.

Detto questo, dopo mesi di lavoro sulla mia salute mentale e fisica in palestra, ho imparato che questa malattia non sono io. Solo perché stai lottando non significa che stai fallendo. Questa malattia non mi definirà mai. Questa malattia fa parte della mia vita, non tutta la mia vita. Ho imparato a smettere di etichettarmi come "malato" o "limitato". Ho dei limiti, sì. Ho una malattia, sì. Ma queste cose non mi etichetteranno mai. Ho imparato e sto ancora imparando modi per sapere cosa posso e non posso gestire in un giorno o una settimana intera.

Era giunto il momento per me di scegliere una strada per il mio futuro. Tornerei a scuola? Trovare lavoro? Quale sarebbe qualcosa che potrei gestire fisicamente e mentalmente? Mi sono iscritta a un corso di ceretta (depilazione), e poi ho seguito quel corso con un corso di manicure/pedicure per fare le unghie. Questi erano corsi di otto settimane. Una cosa alla volta, ho pensato!

Dal nulla, NMO ha dovuto saltare di nuovo lì! Soffro di dolore agli occhi, dolore al corpo, dolori articolari (artrite) o debolezza nelle aree di intorpidimento, alcuni giorni più di altri. Ho avuto una ricaduta. Questa ricaduta è stata così grave che sono entrato al pronto soccorso indossando occhiali da sole scuri ed erano pronti ad ammettermi. Ero triste e non potevo crederci. A un certo punto mia madre si è allontanata dalla stanza e non ho capito perché. È crollata e ha pensato: "mia figlia è di nuovo malata". Il neurologo del pronto soccorso ha contattato il mio neurologo e lei ha dato loro le dosi di steroidi di cui avevo bisogno. Il mio peggior nemico, gli steroidi. Non influenzano solo il peso, ma anche il tuo umore. La rabbia, la tristezza e le emozioni intorpidite mi hanno messo a dura prova e ho dovuto lavorare di nuovo sulla mia salute mentale. Non darò la colpa agli steroidi per tutti i cambiamenti di umore perché ero davvero arrabbiato per quest'altra ricaduta, soprattutto quando ero pronto per iniziare i miei corsi di estetica. Durante questa ricaduta, a differenza della mia prima diagnosi e di altre ricadute, ho perso così tanti capelli. Ho dovuto ottenere estensioni dei capelli e iniziare la mia assunzione di vitamine. Da questa ricaduta, prendo continuamente vitamine che supportano il mio sistema immunitario, non potenziano il mio sistema immunitario perché non voglio che il mio corpo si attacchi di nuovo!

Gli steroidi hanno funzionato subito ed ero pronto per iniziare i miei corsi la settimana successiva. Essendo sotto steroidi, ho lasciato la scuola non appena la mia lezione è finita e sono andato a dormire, ma gli steroidi si sono lentamente ridotti e non mi sentivo iper o affaticato.

Poche settimane dopo, ho visto il mio neurologo dopo forse la mia quattordicesima risonanza magnetica in due anni e mezzo. Era giunto il momento per lei di provare una nuova opzione di trattamento. Ora, in Canada, siamo limitati a ciò che è approvato dal governo. L'azatioprina è fuori dai giochi con troppe ricadute, gli steroidi sono per le mie ricadute e lo scambio di plasma è se sono praticamente di nuovo paralizzato, quindi questo ci ha lasciato con due opzioni! Rituxin non è stato approvato, quindi l'acido apo-micofenolico, noto anche come Cellcept, è stato il mio vincitore. Questa è la versione del micofenolato mofetile a mia disposizione in Canada. Questo è stato il mio trattamento di lavoro da gennaio 2016 e non potrei essere più felice.

Ho terminato i miei corsi con certificati alla fine di luglio 2016, insieme alle mie sessioni di consulenza e alle sessioni di psicologia continuate in autunno. Avevo deciso di trasferirmi alla fine di agosto 2016 in una città più grande (Mississauga, Ontario) vicino a mio nonno e mia madre da quando si è trasferita anche lei. Questa volta, allontanandomi dalla città in cui sono cresciuto e mi è stata diagnosticata, non mi sentivo di scappare. Ero semplicemente io che mi lasciavo andare e andavo avanti. Ho tenuto il mio neurologo a London, Ontario. Continuerò a seguirla poiché conosce meglio il mio caso e ho sviluppato un attaccamento a un medico così eccezionale.

Non sono più ricaduto (bussare al legno). La mia ultima risonanza magnetica ha mostrato che le mie lesioni del midollo spinale e del tronco encefalico non sono quasi visibili ma sono ancora presenti. L'unico inconveniente di questo trattamento è stata la mia pelle e il processo di guarigione è molto lento. Il peso corporeo è un po' più controllabile con questo farmaco ma non al 100%. Un raffreddore e ne sono fuori per due settimane. La mia pelle è sensibile alle temperature, soprattutto al caldo e alle vampate di calore, e quando hai vent'anni, questo è ridicolo! Questo immunosoppressore è noto per causare il cancro della pelle e ho riscontrato altri problemi come le cellule precancerose della cervice e ho subito un intervento chirurgico al tessuto mammario accessorio nell'inverno del 2016.

Sto svolgendo un lavoro part-time in quello che ho imparato nei miei corsi di estetica e recentemente ho ottenuto un'altra certificazione nel mio campo! Lo adoro! Conosco i miei limiti in una settimana o un giorno. Vado in palestra per mantenermi attivo e per la mia salute mentale. Una cosa su cui non smetterò mai di lavorare sono io. La mia salute è al primo posto, fisica e mentale. Per vivere felicemente anche quando hai a che fare con una situazione schifosa, devi lavorare sugli altri aspetti della tua vita e non mollare mai. Alcuni giorni sono più difficili di altri, non ricoprirò di zucchero e dirò che va tutto bene e dandy tutto il tempo. Le mie articolazioni hanno quasi finito di scriverlo, e alcuni giorni mi sveglio e ho paura di prendere 720 mg di Cellcept (1440 mg al giorno). Quindi, cerco di ricordare a me stesso che è solo qualcosa che faccio al mattino e alla sera e di non pensarci troppo. Detto questo, la mia citazione preferita per concludere la seconda parte della mia diagnosi NMO in Canada... "Spesso è il dolore più profondo che ti dà il potere di crescere nel tuo sé più elevato" (Salmansohn, Karen).