Il mio viaggio con TM

Di Jessica Gilmore

Era la mattina presto del 7 ottobre 2007 quando fui svegliato da un forte dolore che mi colpì il braccio destro. Mentre cercavo di alzarmi, pensando che fosse semplicemente un nervo irritato dal modo in cui avevo dormito, una sensazione pervase tutto il mio corpo dalle spalle in giù e non riuscivo più a sostenere il mio stesso peso. Una fascia molto definita circoscriveva una linea attorno alle mie spalle, direttamente sopra il centro del mio sterno. Al di sopra di quella linea, pura normalità. Al di sotto di quella linea, nessuna sensazione appropriata accompagnata da una grave reazione di tipo shock elettrico al tatto. Non potevo più sollevare le braccia, non potevo stare seduto da solo e non avevo la capacità di contrarre un solo muscolo sotto le spalle. Ero convinta che stavo sperimentando un effetto collaterale di un miorilassante a bassissima dose (rischio professionale di essere un farmacista!) e ho chiesto a mio marito di portarmi al pronto soccorso della nostra comunità presso l'ospedale dove lavoravo. Questa corsa è stata l'esperienza più dolorosa della mia vita, compreso il parto. Un breve viaggio in elicottero fino all'ospedale universitario, a un'ora di distanza, e ho cominciato a capire che c'era qualcosa di molto serio che non andava. Al pronto soccorso, il dibattito tra un ricovero neurologico e un ricovero ortopedico è iniziato dopo che i risultati della risonanza magnetica di quattro ore hanno mostrato un rigonfiamento del midollo spinale tra le vertebre C6 e T2. Alla fine, la neurologia ha avuto la meglio e sono stato trasferito all'unità di terapia intensiva medica (ICU) sotto la cura del team di neurologia. Sono stati avviati steroidi EV insieme ad antibiotici precauzionali e antivirali (per escludere la meningite). Lentamente, dopo poche ore e poi giorni, le mie braccia hanno ripreso a cooperare e ho cominciato a riacquistare sensibilità nelle mie mani. Le mie gambe erano ancora come il piombo e la mia pelle urlava a qualsiasi tocco o temperatura estrema.

Ho pianto tre volte durante il mio calvario, la prima in terapia intensiva. Ansioso di risposte, ho chiesto a un'infermiera se ci fosse stata una parola di una diagnosi conclusiva a cui l'infermiera ha risposto molto clinicamente: “Oh, potrebbe essere qualsiasi cosa. Stanno prendendo in considerazione, tra le altre cose, il morbo di Lou Gehrig”. La possibilità di sviluppare una malattia muscoloscheletrica progressiva all'età di 26 anni era terrificante. Dopo alcuni giorni, sono stato trasferito al normale reparto di neurologia per ulteriori test, anche se tutto sembrava indicare una mielite trasversa. Grandi gruppi accademici provenivano da diverse specialità e fasi dell'istruzione per studiare il mio caso. A volte alcuni studenti e insegnanti (per lo più medici) dimenticavano che c'era una persona collegata a questa malattia e insistevano nel dimostrare la mia reazione dolorosa al tocco per i loro gruppi. Potevo solo sostenere il mondo accademico così tanto prima di dover terminare definitivamente le lezioni. È stato qui nell'unità di neurologia che, dopo non aver visto mia figlia di 16 mesi per giorni, la mia famiglia è riuscita a portarla dentro. la testa sul mio petto. Questa è stata la seconda volta che ho pianto.

Dopo 10 giorni totali di ricovero in ospedale, sono stato trasferito in una struttura di riabilitazione ospedaliera. Questa è stata una delle esperienze più orribili e degradanti. Non avevo la capacità di difendermi o di scappare dai pericoli, qualora si presentassero (ad esempio, incendio o, Dio non voglia, aggressione), il che mi causava grande ansia e panico. Ho implorato chiunque nella mia famiglia di stare con me per tutta la notte.

Ho iniziato a imparare di nuovo il movimento muscolare per camminare di nuovo in un'enorme macchina dall'aspetto di Transformer chiamata auto-ambulatore. Dopo due settimane come ricoverato e molte altre come paziente ambulatoriale con questa struttura, ho iniziato la terapia fisica nel mio ospedale di comunità dove mi sentivo più a casa. Dopo tre mesi, ho riacquistato la mobilità sufficiente per camminare con la minima assistenza di un bastone e sono stato in grado di tornare al lavoro.

Il mio progresso totale da quell'anno è stato di circa il 90%. Ho notevoli deficit sensoriali nelle mie mani, gambe e piedi e ancora non riesco a sentire l'attivazione di alcuni dei principali gruppi muscolari. Riesco a camminare e anche a correre un po', ma con un disturbo dell'andatura che tende ad essere più predominante in condizioni di freddo estremo. Ho lavorato con un personal trainer per recuperare le forze e ho iniziato a fare yoga per l'equilibrio nei primi anni dopo la malattia. Entrambe queste cose non posso raccomandare abbastanza. Ho trovato alcune delle più grandi ricompense, tuttavia, nel jiujitsu brasiliano (Uha, Gracie Barra!!). La MT mi ha lasciato senza velocità, equilibrio, massa muscolare e coordinazione, e questo sport basato sul grappling mi ha aiutato a sentirmi più sicura quando sono fuori da sola o con i miei figli (che si allenano anche loro). Soprattutto, il jiujitsu è quasi interamente a terra, quindi cadere ne fa parte! Ho ricevuto con umiltà e gratitudine la mia cintura blu nel maggio del 2018, il più grande risultato fisico che avessi fatto in 10 anni.

Ho tralasciato molti dei dettagli dolorosi di questa storia, inclusa la terza volta che ho pianto, in nome della brevità. Sono felice di condividere se qualcuno vorrebbe ascoltarlo individualmente. In chiusura, condividerò il mio pensiero più sentito di questa esperienza: non ho mai chiesto una volta "perché a me". Perché se non io, allora chi? Mia figlia? Mio marito? Mia madre o mio padre? Non c'è modo. Ero e sono ancora felice di portare il fardello se, in qualche modo, significava che qualcun altro che amavo non lo faceva. Inoltre, la mia determinazione e determinazione per le sfide sono diventate indomabili e ho scelto di ringraziare la mia MT per avermi dato una prospettiva di vita più grata.