La mia vita con la mielite trasversa

Vorrei condividere solo un'istantanea della mia vita prima della mielite trasversa (una malattia che colpisce circa 1400 persone all'anno negli Stati Uniti) e come appare da quando questa malattia ha attaccato il mio corpo.

Solo circa un anno fa, mi sentivo il meglio che mi ero sentito in un certo numero di anni. Ho intrapreso un percorso di perdita di peso per un paio d'anni e ho perso 70 libbre. Avevo iniziato una meravigliosa routine di esercizi di camminare / fare jogging per 2 miglia quasi ogni giorno. La vita era bella.

Stavo lavorando a tempo pieno come assistente delle risorse umane in un lavoro che sentivo che Dio aveva creato solo per me 15 anni fa. Mi sentivo come se il mio contributo a questa azienda fosse buono e facesse la differenza. Ho lavorato con persone fantastiche che sono diventate i miei 2^nd famiglia. Sono stato coinvolto nella mia chiesa e ho servito come leader di un gruppo di preghiera di guarigione che ha ministrato alle persone ogni settimana. Ho partecipato a uno studio biblico femminile settimanale. Mi sono sentito benedetto e ho amato servire nella mia area di talento. Mi piacevano anche andare in bicicletta, fare escursioni e semplicemente stare con le mie due nipoti, di 7 e 12 anni.

Mio marito aveva iniziato a lavorare per una nuova azienda un paio di anni prima e il suo lavoro lo ha portato fuori dallo stato e fuori città. È tornato a casa nei fine settimana e ci siamo goduti i nostri fine settimana insieme esplorando, camminando sulla spiaggia, mangiando fuori e trascorrendo del tempo l'uno con l'altro e con i nostri amici. Viviamo in una bella casa più antica. Mi piaceva decorare l'interno e lavorare nel mio orto e fiori all'esterno. Adoravo il birdwatching e stare semplicemente nella natura. Amavo leggere e ascoltare musica.

Due anni fa, la mia vita è stata sconvolta da una malattia chiamata mielite trasversa, qualcosa di cui non sapevo nulla. Il mio esordio è stato graduale nel giro di poche settimane. Questi anni sono stati gli anni più difficili della mia vita. Il mio corpo è stato preso da questa malattia neurologica autoimmune e ha cambiato la mia vita in modi significativi. È stato difficile!

Ora faccio fatica a camminare anche per brevi distanze e ora parcheggio nel parcheggio per disabili del negozio di alimentari. Questo compito riduce la mia energia per la giornata. Ho dovuto lasciare un lavoro che amavo e un'azienda con cui lavoravo da 15 anni. Mi manca il mio lavoro e la mia famiglia lavorativa. Ora, è un lavoro alzarmi dal letto e prendermi cura delle mie esigenze quotidiane di toelettatura prima di mezzogiorno ogni giorno. Faccio fatica a fare i lavori di casa. Non sono possibili lavori di giardinaggio e giardinaggio. Ora guardo gli uccelli dall'interno e la mia famiglia ha assunto i compiti esterni che amavo. Il caldo è il mio nemico in quanto fa aumentare i miei sintomi. Ora ascolto le nostre funzioni religiose online, perché stare in grandi gruppi di persone è difficile e aggrava i miei sintomi. Mi manca frequentare le funzioni con la mia famiglia e adorare con la famiglia della mia chiesa. È stato difficile essere alla fine della ricezione dei pasti portati e dell'aiuto che mi è stato dato.

Qualsiasi stress, buono o cattivo, fa peggiorare i miei sintomi.

Amo ancora i tempi che trascorro con le mie nipoti. È stato così difficile dire loro che sono stanco e non posso fare le cose che facevo con loro. Cercano di capire e mi danno ancora tanta gioia.

La mia giornata di solito è trascorsa seduta con le gambe e i piedi sollevati. Se i miei piedi sono nelle scarpe o penzolano per più di mezz'ora, iniziano a bruciare e la sensazione di formicolio è dolorosa. Mi gelo il collo più volte al giorno a causa della tensione e degli spasmi muscolari che provo. Piccoli compiti come rifare il letto o spazzare il pavimento mi esauriranno per ore. Il mio corpo ronza costantemente dentro. Le mie mani tremano e bruciano e trovo difficile scrivere o digitare. Indosso solo abiti larghi perché qualsiasi cosa tocchi, specialmente sul mio lato sinistro, non mi fa sentire affatto bene. Pesantezza, debolezza e stanchezza fanno parte della mia esperienza quotidiana. È difficile descrivere a qualcuno com'è la fatica, ma io dico che non è sonnolenza; invece è non essere in grado di volerti muovere, non importa quanto tu lo voglia. Mi sento come se stessi portando blocchi di cemento sulle braccia e sulle gambe in ogni momento.

Ora prendo molti farmaci per superare la mia giornata. Farmaci per il ronzio interno, farmaci per gli spasmi muscolari, farmaci per ripristinare la mia energia, farmaci per la depressione, farmaci per l'ansia, farmaci per dormire, farmaci aumentati nell'ultimo anno per l'ipertensione e farmaci per il reflusso acido dovuto a tutti le medicine che sto prendendo.

La mia concentrazione non è buona e trovo difficile leggere e comprendere ciò che ho letto.

Amo la musica e mi piaceva ad alto volume. Ora trovo che solo la musica soft funzioni, altrimenti i miei sintomi aumenteranno.

Questa malattia mi ha messo a dura prova, fisicamente, emotivamente e spiritualmente.

Faccio fisioterapia a casa mia ogni giorno e sono stata benedetta da un marito, una famiglia e degli amici meravigliosi che mi incoraggiano, mi benedicono e mi aiutano così tanto!

Continuo a credere che avrò più guarigione man mano che persevero e confido in Dio per il suo aiuto e la sua guarigione.

Vickie Boersema, Zeeland Michigan, 56 anni. Uno degli organizzatori della campagna di sensibilizzazione Walk-Run-N-Roll del Michigan.