La mia storia di MT
Di Ana Mendoza
Il 20 luglio 2018 sarà una data che non dimenticherò mai. Ero fuori città con mio marito, la nostra bambina (che aveva solo 3 mesi) e alcuni altri membri della famiglia quando si sono manifestati i primi sintomi della MT. Ho preso una bibita fredda e ho scattato! Proprio così, le mie dita formicolavano, facevano male e bruciavano allo stesso tempo. La sensazione è salita alla spina dorsale e al petto attraverso il braccio sinistro ed è scesa fino a raggiungere la mano destra. Non ho mai provato un tale dolore in tutta la mia vita, nemmeno il mio taglio cesareo. Circa 15 minuti dopo, non riuscivo più a tenere in braccio la mia bambina per allattarla – non avevo la forza. La nostra famiglia ha pensato che dovesse essere una reazione all'altezza delle montagne e mi ha suggerito di sdraiarmi. Passarono un paio d'ore e mi sentivo troppo esausto anche per stare seduto dritto. Mi sono alzato e sono inciampato mentre andavo in bagno perché anche le mie gambe non rispondevano e le mie dita erano già inutili per tirarmi giù le mutande. Sono stata presa dal panico e sono scoppiata in lacrime di paura e ho chiamato mio marito. Ero completamente paralizzata dalle ascelle in giù due ore dopo, così mio marito è tornato di corsa in città e ha chiamato i miei genitori che mi stavano aspettando con un neurologo al Pronto Soccorso (ER).
La risonanza magnetica ha confermato che il mio midollo spinale aveva un livello di lesione infiammatoria C3-T1. Ho dovuto usare un catetere poiché non facevo pipì da più di 24 ore. Stava anche diventando più difficile respirare, quindi ho iniziato con gli steroidi e sono stato ricoverato in ospedale. Mi hanno tenuto nell'IMC (Intermediate Care Unit) per tre giorni per assicurarsi che non peggiorassi e poi sono stato trasferito in una stanza. Erano stati condotti tutti i tipi di test di laboratorio e il risultato di ognuno di essi era negativo. Il mio medico ha concluso che si trattava di un caso idiopatico di mielite trasversa e mi ha dimesso dopo una settimana. Da allora la terapia fa parte della mia vita e grazie ad essa sono riuscita a stare in piedi con il supporto dopo tre settimane e a camminare di nuovo senza deambulatore due mesi dopo.
Sono passati quasi 9 mesi e ho avuto una ricaduta alla gamba destra, che di tanto in tanto mi dà ancora problemi. Entrambe le gambe sono ancora deboli e non posso ancora saltare o correre. La sensazione è ancora incasinata in ogni parte del mio corpo (dentro e fuori) che era paralizzata, ma la mia schiena è la parte peggiore. Mi stanco facilmente e lotto con gli effetti collaterali del prednisone, ma alla fine lo sto riducendo. Ho dovuto usare coccole per circa quattro mesi e sto ancora lavorando sulla funzione della mia vescica, su cui devo fare pressione per svuotarla completamente. Sono ancora disabile nelle mie mani e purtroppo dipendo dagli altri per prendersi cura di me e di mia figlia, la mia motivazione, ma non ho lasciato la terapia e non lo farò mai finché non mi riprenderò al 100%.
La Meditazione Trascendentale mi ha cambiato la vita, ma mi ha anche insegnato che sono più forte di quanto pensassi. Sono cresciuta tanto insieme alla mia famiglia ea mio marito, che è stato un grande supporto, e senza di loro sicuramente non sarei in grado di combattere questa malattia.
Sono sicuro che mi riprenderò da questo. Ho fede in nostro Signore. La MT sarà sempre lì e alcuni effetti collaterali potrebbero rimanere, ma sarà un promemoria quotidiano che ho la fortuna di essere vivo e che non mi arrenderò.
Sono felice di aver fondato la Transverse Myelitis Association e di aver incontrato la sua comunità. Spero che un giorno le persone saranno più empatiche con quelli come noi con malattie croniche invisibili man mano che diventano consapevoli grazie a questa Associazione. Spero che con la ricerca non solo troviamo una cura per queste malattie autoimmuni e trattamenti migliori degli steroidi, ma anche un modo per prevenirle.
