La mia storia della mielite trasversa / Mi Historia con Mielitis Transversa

Di Lorena ("Zoey") Fuentes

“Non è quante volte cadi che conta, ma quante volte ti rialzi.” —George A. Custer.

Ciao, mi chiamo Lorena Fuentes, ma i miei amici mi chiamano Zoey. Tutto è iniziato con un mal di pancia il 27 ottobre 2018 dopo cena. I sintomi del mal di stomaco peggioravano progressivamente ogni giorno che passava. La mattina di giovedì 1 novembre^st, Mi sono svegliato con un leggero formicolio e intorpidimento allo stomaco, alle gambe e ai piedi. Alle 11:00 e mentre ero al lavoro, la sensazione di intorpidimento bruciava e non sentivo nulla dalla vita in giù. Ho cercato su Google i miei sintomi e ho preso un appuntamento per vedere un medico. Appena in grado di camminare, ho visto un dottore alle 5:00. A questo punto le mie gambe erano in fiamme, sensibili al tatto e molto dolorose. Non potendo essere esaminato presso lo studio del medico, ho portato un Uber al pronto soccorso (ER) dell'ospedale St. Luke del Mount Sinai. Mentre aspettavo di essere visto, improvvisamente ho sviluppato spasmi muscolari incontrollabili ogni quindici minuti. Quella notte, ho fatto due risonanze magnetiche con e senza mezzo di contrasto, una radiografia e una TAC della colonna vertebrale per aiutare a determinare la diagnosi. La mattina dopo, il 2 novembre^nd alle 2:00 ero paralizzato dalla vita in giù. Niente mi ha preparato per quello che stava per succedere, ma ho camminato per fede, non vedendo che questo era temporaneo. Mi sono state somministrate alte dosi di steroidi per controllare l'infiammazione che si è stabilita nella colonna vertebrale e alte dosi di antidolorifici per controllare il bruciore insopportabile e il dolore che provavo. Sono stato ricoverato quella mattina e ho incontrato un team di medici che non erano sicuri di una diagnosi e mi hanno programmato per una procedura di prelievo spinale lombare il 4 novembre^th. Il 8 novembre^th, i risultati sono tornati per la mielite trasversa e l'inizio del mio viaggio.

Due settimane dopo il mio ricovero in ospedale, sono stato trasferito al Mount Sinai St. Luke's Rehabilitation Center per iniziare la mia terapia fisica intensiva e per imparare a camminare e funzionare di nuovo. Durante la mia permanenza nel centro di riabilitazione, ho lottato con i miei bisogni quotidiani gestiti da qualcuno diverso da me stesso. Pensavo di stare meglio e di camminare con l'aiuto della terapia fisica, ma questa malattia aveva una mente propria e così iniziò la mia prima riacutizzazione il 29 novembre^th, tre giorni prima della mia dimissione. Quel giorno, la mia gamba destra si è improvvisamente afflosciata rendendomi difficile camminare, e il giorno dopo la mia gamba destra ha ceduto e sono rimasta paralizzata di nuovo. Poi ho dovuto asciugarmi le lacrime e tornare su quel ring e lottare più duramente. Tutti nell'unità hanno cercato di mantenermi positivo, nonostante la loro stessa tristezza nel vedermi così affranto e così determinato a non sedermi più su quella sedia a rotelle. Il 2 dicembre^nd, è stata eseguita un'altra risonanza magnetica e un'altra procedura di puntura spinale lombare per determinare la causa della riacutizzazione. Dopo di che tutto è andato in discesa, emotivamente e fisicamente. Mi sono state date scelte che non ero emotivamente pronto a fare da solo, e poiché mio marito aveva smesso di rispondere alle chiamate dei medici e me dopo il Ringraziamento, ho pianto e pregato. Ho firmato per i trattamenti di scambio di plasma da somministrare presso l'unità di terapia intensiva (ICU) del Mount Sinai St. Luke, poiché la mia pressione sanguigna era pericolosamente alta. Tuttavia, non hanno menzionato che questi cateteri venosi centrali sono stati somministrati attraverso la vena giugulare interna, dopo un tentativo fallito di inserimento attraverso la parte interna della coscia.

Il mio incubo non è finito qui. In effetti, è continuato con un messaggio di testo inaspettato e antipatico di mio marito. Dopo quindici anni insieme e sette anni di matrimonio, mio ​​marito mi ha scritto che aveva bisogno di "rendersi felice" e ha lasciato il matrimonio subito dopo. Dopo non mi ha più detto una parola e mi ha "fantasma" durante e dopo la mia degenza in ospedale. Non solo ora ero terrorizzato da ciò che stava per accadere, ma temevo di non essere in grado di sopravvivere al mio cuore spezzato e di non avere abbastanza forza per combattere la mia malattia. Mi sentivo sconfitto, distrutto mentalmente e fisicamente ed emotivamente svuotato. Non sono sicuro di come sono sopravvissuto a tutto questo, ma ho mantenuto la mia fede e ho indossato la mia armatura di forza, mi sono asciugato le lacrime e sono tornato sul ring per combattere di nuovo.

Dopo i miei trattamenti di plasmaferesi e altri steroidi, ho iniziato a muovere i piedi. Due settimane dopo, sono stato trasferito al Mount Sinai Spine Institute per ricominciare il mio recupero. Dopo quasi due settimane di terapia fisica intensiva (PT), stavo camminando lentamente con un deambulatore e l'assistenza del team di riabilitazione. Il 29 dicembre^th, sono stato dimesso con l'uso di un deambulatore e sessioni programmate di PT a casa. Tuttavia, diverse ore dopo essere stato dimesso dall'ospedale, la mia gamba sinistra si è afflosciata alle 9:00 rendendo difficile ora stare in piedi. Il giorno dopo, la mia gamba destra stava perdendo forza, rendendo difficile stare in piedi, camminare o fare qualsiasi cosa senza assistenza. Ora dovevo fare affidamento sui miei figli, che erano limitati su ciò che potevano e non potevano fare. Ho chiamato il mio medico e mi è stato dato un appuntamento per il giorno successivo. Il 31 dicembre^st, mentre cercavo di posizionarmi nel modo migliore che conoscevo, sono caduta dal letto. Ho urlato perché il dolore era insopportabile e mentalmente ero distrutto perché ora non potevo muovermi affatto. Per questo motivo, sono stati chiamati i poliziotti per aiutarmi a farmi salire sull'auto di mio figlio. Sono arrivato al pronto soccorso del Mount Sinai Hospital e ho chiamato il mio medico che ha ordinato un altro giro di steroidi e antidolorifici. Siamo tornati al tavolo da disegno e sono state ordinate un'altra risonanza magnetica, TAC e raggi X per determinare la causa di queste riacutizzazioni.

Prima che la palla cadesse quella notte, i dottori diedero a me e ai miei figli la cattiva notizia che la caduta mi aveva causato una frattura alla spina dorsale, trovarono un'altra lesione al collo e l'infiammazione purtroppo si diffuse da T5 a T12. Terrorizzati dalla notizia, io e i miei figli abbiamo pregato insieme e abbiamo accolto il 2019 con tristezza, paura e rabbia. Abbiamo affrontato tutte e tre le emozioni l'una con l'altra e il coraggio di rimanere positivi nonostante tutto quello che stavo affrontando. Sono stato riammesso il 1 gennaio 2019 e mi sono preparato per un altro giro di steroidi e il dolore estenuante di avere il catetere endovenoso inserito nel collo nella mia vena giugulare per un altro ciclo di trattamenti di scambio plasmatico e una dose di chemio poco dopo. Dopo tredici giorni, sono stato trasferito allo Spine Institute al primo piano del Monte Sinai e ho iniziato i miei estenuanti trattamenti PT e la mia seconda dose di chemio. Ho avuto la fortuna di avere il sostegno dei miei figli e di alcuni membri della famiglia che non mi hanno mai lasciato durante questo viaggio. Non solo la mia famiglia, ma tutti i medici e gli infermieri del Mount Sinai che hanno lavorato diligentemente per trovare una diagnosi e curarmi con la cura e la compassione per cui l'ospedale è noto.

Il 1 febbraio 2019 alle 3:00 sono stato finalmente dimesso e sono uscito da lì con un deambulatore e una forza ritrovata e non sono più tornato indietro. È passato quasi un anno e ho recuperato l'80% delle mie sensazioni e circa lo stesso nella mobilità. Secondo i miei dottori, con la fisioterapia continua, mangiando bene e senza stress, dovrei ritrovare tutte le mie sensazioni. Questo è stato un viaggio per me emotivamente e fisicamente, ma ho tenuto la testa alta nonostante quanto mi sentissi a pezzi. La fede è affidarsi al processo con il cuore, non con la bocca. La mia fede mi ha portato attraverso i miei momenti difficili. Avevo fede allora e ora che tutto è possibile quando svuoti la mente dal disordine e ti concentri sul trovare quella forza che non sapevi di avere e usarla per combattere quelle battaglie che arrivano inaspettatamente. Ricorderò sempre il 1 novembre^st come il giorno in cui sono rinato, e anche se ho ancora un'impronta della mia malattia, è quel promemoria che mi tiene con i piedi per terra e apprezzo tutto ciò che la vita ha da offrire. Sento che la mia storia può aiutare gli altri a rimanere positivi e sapere che c'è luce alla fine dell'oscurità, indipendentemente dalle circostanze.

“No es cuantas veces te derriban lo que cuenta, sino cuantas veces te vuelves a levantar. —George A. Custer.

Hola, me llamo Lorena Fuentes, pero mis amistades me llaman Zoey. Todo comenzó́ con un dolor de estómago el 27 de octubre después de la cena. I sintomi del dolore addominale si esauriscono progressivamente con ogni giorno che passa. En la mañana del jueves primero de noviembre del 2018, me desperté́ con un hormigueo leve y adormecimiento en el estómago, las piernas y los pies. A las 11:00 de la mañana y mientras estaba en el trabajo, la sensación de entumecimiento ardía y no sentí́ nada de la cintura para abajo. Ricerca su Google mis síntomas e hice una cita para ver a un medico. Apenas podía caminar, vi a un médico a las 5:00 de la tarde ese mismo día. A esa hora, mis piernas estaban ardiendo, sensibles al tocar y muy dolorosas. Incapace di essere esaminato nel consultorio del medico, tomé un Uber nella sala di emergenza dell'ospedale Mount Sinai St. Luke. Mientras esperaba ser vista, de repente desarrollé un espasmo muscolare incontrollabile cada 15 minutos. Esa noche, tuve dos resonances magnetics with y sin contraste, una radiographía y una tomografía computarizada de mi columna vertebral para hacer un diagnostico. A la mañana siguiente, el 2 de noviembre a las 2 de la mañana, estaba paralizada de la cintura para abajo. Nada me preparó para lo que venía, pero caminé por fe y no por la vista de que esto era temporale. Mi dieron alte dosi di steroidi per controllare l'infiammazione che persiste nella mia colonna vertebrale, e alte dosi di analgesici per controllare l'ardore insopportabile e il dolore che sento. Ho ammesso di essere mañana e mi sono riunito con un team di medici che non era sicuro di una diagnostica e mi ha programmato una procedura di puntura lombare il 4 novembre. El día 8 de noviembre, los resultados me diagnosticon mielite transversa y allí empezó mi lucha. Dos semanas después de mi ingreso all hospital, mi trasferisco al centro de rehabilitación de Mount Sinai St. Luke per iniziare la mia fisioterapia intensiva per apprendere un caminar e funzionare di nuovo. Durante la mia permanenza presso il Centro de Rehabilitación, luché mentalmente perché le mie necessità quotidiane sono state gestite da qualcuno di più di te. Pensé́ que estaba mejorando y caminando con l'ayuda de la fisioterapia, ma esta enfermedad tenía una mente propia y, por lo tanto, comenzó́ mi primer brote el 29 de noviembre, tres días antes de que me dieran de alta. In quel giorno, mi pierna derecha de repente se debilitó, e se mi hizo difícil caminar, e al giorno successivo, mi pierna derecha cedió́ e ora estaba paralizada otra vez. Ora tenía que secarme las lágrimas y volver a luchar otra vez. Tutti nell'unità trataron de mantenerme positivo, a pesar de su propia tristeza al verme tan desconsolada y decidida a no volver a sentarme en esa silla de ruedas.

Il 2 dicembre si realizzò un'altra risonanza magnetica e un'altra procedura di puntura lombare per determinare la causa del brote. Después de eso, todo fue cuesta abajo, emocional y físicamente. Mi dieron opzioni che non sono emotivamente preparata per tomar por mi cuenta e como mi esposo había dejado de rispondi alle las las das de los médicos y de mi, dependí en oración para fortaleza. Firmé para que los tratamientos de Plasma Fusión se amministran en la Unidad de Cuidados Intensivos de Mount Sinai St. Luke, ya que mi presión arterial era peligrosamente alta. Sin embargo, no mencionaron que estos catéteres venosos centrales se amministraron a través de la vena yugular interna, después de un tentativo fallado de inserción a través del muslo interno.

Mi pesadilla no terminó ahí. De hecho, ha continuato con un messaggio di testo inesperto e poco comprensivo del mio sposo. Después de 15 anos juntos y 7 años de matrimonio, mi esposo me envió́ un mensaje de texto que necesitaba “hacerse feliz y que ya no me quería”. Nunca me dijo una parola después de eso y me trato como si yo fuera un fantasma durante y después de mi estancia en el hospital. Ora nessun solo era terrorizzato da ciò che venìa, sino a che temia non poté sobrevivir a un cuore rosso e avere la forza sufficiente per combattere la mia fermezza. Me sentí́ derrotada, rota mentalmente, física- y emocionalmente agotada. Non estoy segura de cómo sobreviví todo eso, ma mantuve mi fe y me puse mi armadura de fuerza, me sequé las lágrimas y volví́ a luché por ganar. Después de mis tratamientos de plasma y más steroides, comencé́ a mover los pies. Dos semanas después, mi trasferii all'Instituto de la columna vertebral dell'Hospital Mount Sinai per seguirmi con il mio recupero. Dopo quasi due settimane di terapia fisica intensiva, camminiamo lentamente con un andador e l'aiuto dell'equipe di riabilitazione. Il 29 dicembre, me dieron de alta con l'uso di un andador e preparazioni per la terapia fisica programmate a casa. Sin embargo, varias horas después de ser dada de alta del hospital, mi pierna izquierda estaba flácida a las 9:00 de la noche. Al día siguiente, mi pierna derecha estaba perdiendo fuerza, y se me hacía difícil estar de pie, caminar o hacer cualquier cosa sin ayuda. Ora tenia que confiar en mis hijos, que estaban limitados en lo que podean y no podean hacer. Chiamami il medico e dieron una cita para el día siguiente. El 31 de Diciembre, mientras intentaba posicionarme de la mejor manera que sabía, me caí́ de la cama. Grité perché il dolore era insopportabile e mentalmente fui distrutto perché ora non potevo muovermi. Debido a questo, le polizie fueron llamados para ayudarme a subirme all'auto de mi hijo. Mi sono recato nella sala di emergenza dell'ospedale Mount Sinai e mi sono rivolto al medico che mi ha ordinato un'altra rotonda di steroidi e analgesici. Volvimos alla mesa de dibujo e fuimos con altra risonanza magnetica, tomografía computerizzata e raggi X per determinare la causa di questi brotes.

Antes de que la pelota cayera esa noche, los médicos nos dieron a me ya mis hijos la mala notia de que la caída había caudo una fractura en mi colonna vertebrale, que encontraron otra lesion en mi cuello e que l'inflamación se propagó de T5 - T12. Aterrados por la noticia, mis hijos y yo oramos juntos y dimos la bienvenida al 2019 con tristeza, miedo y enojo. Enfrentamos las tres emociones entre nosotros y mantuvimos un actitud positivo a pesar de todo lo que estaba enfrentando. Fui letto recentemente il 1° giorno del 2019 e mi preparai per un altro giro di steroidi e il dolore agotador di tenermi il catetere per via endovenosa inserito nel mio cuello nella vena yugulare per un altro giro di tratamientos de Fusion de Plasma e una dose di quimioterapia poco dopo . Dopo 13 giorni, mi trasferii all'Instituto de la columna vertebral en el primer piso dell'Hospital Monte Sinai e cominciai i miei agotadores tratamientos de fisioterapia e mi segunda dosis de quimioterapia. Tu hai la certezza di parlare con l'apoyo dei miei amici e di alcuni familiari che non si separano dal mio lavoro durante questo viaggio. No solo mi familia, sino todos los médicos y enfermeras dell'Hospital Mount Sinai che lavora diligentemente per trovare una diagnostica e trattare con la cura e la compassione per lo che è conosciuto.

El 1 de Febrero de 2019 a las 3:00 pm finalmente me dieron de alta y salí́ de allí́ con un andador y una nueva fuerza encontrada y nunca volví́ para el hospital. Ho passato quasi un anno e tengo l'80% della mia sensazione di voglia e anche di più in movimento. Según mis médicos, con fisioterapia, comer bien y sin estrés ninguno, debería recuperar todas mis sensaciones. Este ha sido una lucha emocional y física para mí, ma mantuve la cabeza en alto a pesar de lo dolida por dentro que me sentía. La tassa è affidata al processo con il tuo cuore, non con la tua bocca. Mi fe me llevó a través de mis tiempos difíciles. Tieni presente e ora che tutte le cose son possibili quando ti dimentichi della tua mente del disordine e ti concentri nell'incontrare quella fuerza che non sai che tieni e usala per affrontare quelle battaglie che sorgono inesorabilmente.

Sempre recordaré el primero de noviembre como el día en que volví́ a nacer y, aunque todavía tengo una huella de mi enfermedad, es ese recordatorio lo que me mantiene firme y agradecida por todo lo que la vida tiene para ofrecerme. Siento che la mia storia può aiutare gli altri a mantenersi positivi e sapere che ha luce fino alla fine dell'oscurità, senza importare le sue circostanze.