La mia nuova vita con la mielite trasversa

Di Roger Ethier

Il 28 giugno 2011 è stata una mattina come tutte le altre. Mi sono svegliato presto, verso le 5 del mattino, e ho accompagnato mio suocero al lavoro. Quando sono sceso dal camion, ho notato che la mia gamba sinistra sembrava addormentarsi. Non ci ho pensato e sono andato a preparare il mio cane per la nostra corsa mattutina. Quando mi sono preparato e ho afferrato il mio cane, ho notato che la mia gamba destra aveva iniziato a sentirsi strana. La mia gamba ha continuato a sentirsi strana quando ero a circa un quarto di miglio nella mia camminata ed ero quasi pronto per iniziare a fare jogging. Ancora una volta, non ci ho pensato e ho continuato a correre. Non ho fatto molta strada prima di rendermi conto che stava diventando difficile anche solo camminare, e se non avessi avuto il mio cane con me, non credo che ce l'avrei fatta a tornare a casa mia. Non sapevo cosa stesse succedendo! La sera prima ero andato a pescare e avevo messo un forte spray contro gli insetti, quindi ho pensato che forse lo spray stava reagendo alla mia pelle. Mi sembrava che le mie gambe stessero andando a fuoco, e anche se sembrava che fossero state punte con spilli e aghi, ho proceduto a lavarmi le gambe pensando che le avrebbe fatte sentire meglio.

Era proprio l'opposto. Non appena ho toccato le mie gambe, ho capito quanto fossero sensibili. Stavo iniziando ad avere paura, ma non volevo mostrare la mia paura alla mia ragazza. Le ho detto di darmi un paio di minuti per vedere se avrebbero iniziato a sentirsi meglio, ma non l'hanno fatto. Mi ha portato in ospedale e quando sono arrivato lì, riuscivo a malapena a usare le gambe perché erano così rigide. Mi sentivo come se avessi piegato le ginocchia, sarei semplicemente crollato. Ero già stato in questo ospedale, quindi uno dei dipendenti mi ha riconosciuto. Si è subito resa conto che non era così che apparivo o mi presentavo normalmente e mi ha subito procurato una sedia a rotelle. Mi ha portato direttamente in ospedale. Nessuno sapeva davvero cosa stesse succedendo, perché poche ore dopo essere stato sveglio, sono passato dal sentirmi perfettamente bene all'essere intorpidito fino al petto e non in grado di usare le gambe. Si può solo immaginare quanto fossi spaventato!

Non lo sapevo, ma quel giorno fui molto fortunato, perché mi ero svegliato prima che il disturbo iniziasse a manifestarsi pienamente, e non mi sono svegliato senza l'uso delle gambe. Mi hanno messo in una stanza e la mia ragazza ha dovuto andarsene. Le ho detto: “Non preoccuparti, tesoro, starò bene. Entro poche ore ti chiamerò per un passaggio a casa.» Invece, mi hanno trasferito in terapia intensiva. Non sono estraneo all'ospedale: ho avuto un brutto incidente in moto quando ero più giovane. Sono stato in coma per diversi giorni e ho perso l'uso di un braccio, ma non ero mai stato così spaventato in vita mia come adesso. Nessuno sapeva cosa mi stesse succedendo, e ora ero paralizzato con solo l'uso di un braccio. Se non fosse stato per le cure di grandi infermieri e di un grande dottore, non so quanto bene avrei fatto mentalmente, ma mi hanno tenuto forte. Me la sono cavata anche con l'aiuto della mia fantastica ragazza che conosceva qualcuno anni prima che aveva la mielite trasversa! Ha iniziato a pensare che potesse trattarsi di mielite trasversa molto prima che lo facessero i medici, ma quali erano le possibilità di una malattia così rara?

Il giorno successivo hanno iniziato un processo di pulizia del sangue e nel giro di un paio di trattamenti ho iniziato a sentire alcune dita del piede sinistro. Era doloroso, ma era una sensazione. Dopo 11 giorni, i medici hanno ristretto la mia diagnosi alla mielite trasversa. Avevo paura di non conoscere le vere risposte - ora avevo paura di conoscere la diagnosi, ma almeno ora potevo contattare la mia famiglia al nord. Erano a migliaia di chilometri da me e non c'era niente che potessero fare. Non volevo farli preoccupare, quindi non ho fatto sapere loro che ero in ospedale. Alla fine, ho avuto la forza e il coraggio di dirglielo e ho chiamato mio fratello maggiore. Sono il più giovane della famiglia e la moglie di mio fratello è un'infermiera. Ho pensato di poterlo spiegare prima a loro, e poi loro avrebbero potuto spiegarlo a mia madre: ha 80 anni ed ero molto preoccupato per la sua salute.

Quindi eccomi qui, circa due settimane nei momenti più spaventosi della mia vita. Avevo solo un braccio funzionante (il mio braccio destro) e a malapena l'uso di una gamba (la mia gamba sinistra). Questo almeno mi ha permesso di usare una sedia a rotelle in ospedale. Sono stato molto fortunato che le persone fossero molto motivate ad aiutarmi! Mi avrebbero aiutato a salire sulla mia sedia a rotelle e mi avrebbero lasciato andare tutto il giorno, ma la mia avventura stava per iniziare perché erano passati circa 30 giorni dalla mia degenza in ospedale ed era tempo per me di iniziare la mia riabilitazione. Ancora una volta, ero abbastanza spaventato. Sono stato trasferito in un nuovo ospedale dove non sapevo cosa aspettarmi. Venne il mattino e fui accolto da un nuovo dottore, uno che ogni mattina mi raccontava una barzelletta e mi faceva ridere. Era il miglior modo al capezzale che avrei mai potuto immaginare e le infermiere della riabilitazione non erano seconde a nessuno! Erano tutti amichevoli a meno che tu non avessi bisogno di un bel calcio nel sedere, e poi erano lì per darti anche quello. Mi hanno insegnato come alzarmi dal letto e mettermi sulla sedia - ora non potevano tenermi nella mia stanza! Ero sveglio e andato tutto il tempo. La riabilitazione fisica non era diversa: mi hanno dato degli esercizi da fare e mi sono spinto più forte di quanto avrebbero potuto immaginare. Ho insistito perché mi dessero dei pesi alle caviglie da riportare nella mia stanza. Ogni pubblicità, mentre mi sedevo e guardavo la TV, facevo una sorta di movimento o esercizio. Nella mia mente, ogni volta che piegavo le dita dei piedi o le gambe in qualsiasi modo, forma o forma, era un esercizio, perché i miei muscoli erano diventati così deboli.

I successivi 30 giorni arrivarono e passarono dannatamente in fretta, e prima che me ne rendessi conto, mi stavano mandando a casa. La mia prima notte a casa, mi alzai dalla sedia a rotelle vicino ai fornelli e preparai la cena. Erano solo ragazzi sciatti, ma per me è stato come cucinare la cena del Ringraziamento! Ho avuto molti amici per il supporto. La mia ragazza era lì, grazie al cielo! Era davvero la mia roccia in tutto questo, ma questo non mi ha impedito di sentirmi come se fossi tutto solo in questo. La riabilitazione ambulatoriale che è stata istituita non era abbastanza per me - non mi avrebbero lavorato abbastanza duramente. Erano rigorosamente da manuale e mi stava semplicemente costando troppi soldi. Dal momento che non stavo ottenendo nulla da loro, li ho lasciati e ho iniziato ad andare in palestra. Quando ho iniziato, andavo 5 giorni a settimana, dal lunedì al venerdì, e passavo ore alla volta. Non avevo davvero nient'altro da fare tutto il giorno se non starmene a casa ad autocommiserarmi, bloccato a letto o su una sedia a rotelle in una casa in cui non potevo muovermi. Quindi andavo in palestra e è così che è andata per i due anni successivi. Non starei fermo e non ho mai smesso di provarci. Mi sono spinto sulla mia sedia a rotelle su e giù per la mia strada tutte le volte che potevo, e quando sono diventato più forte, sono stato in grado di usare un deambulatore e poi un bastone. Ho continuato ad aumentare le mie distanze nel tempo.

Quando ero nel letto d'ospedale quasi completamente paralizzato, avevo paura di tutte le cose che non avrei mai più potuto fare che amavo: camminare sulla spiaggia, nuotare, correre ogni giorno. Le cose più belle sono solo camminare e ballare con la persona amata, e ho giurato a me stesso che quando sarei migliorato avrei fatto più di queste cose e avrei fatto cose che non ho mai fatto, come correre una maratona! Quindi, due anni fa, ho eseguito la corsa contro il cancro Susan G Komen 5K, e ora l'ho fatto due volte. L'anno scorso sono andato anche a Boston e ho fatto un SRNA Walk-Run-and-Roll per un ragazzo di nome Noah e la sua bellissima famiglia. Avevo 40 anni quando sono stato colpito per la prima volta da questo disturbo, e mi fa orrore quando vedo e sento parlare di questi bambini piccoli a cui capita; mi ha spezzato il cuore.

Mi alleno ancora due o tre volte a settimana. Mi spingo ancora più forte che posso e ogni giorno che vado in palestra me ne vado sentendomi meglio di quando sono entrata. l'ospedale. Mi sento anche meglio mentalmente. Ho ancora molta strada da fare, anche se probabilmente non sarò mai più al 100%. Sto invecchiando, quindi non sarò mai forte o veloce come una volta, ma sto solo cercando di recuperare la piena mobilità. Sono passati quasi sei anni da quel primo giorno e non ho avuto una ricaduta. Immagino di essere fortunato, ma mi piace pensare che il mio duro lavoro e l'eccellente assistenza delle infermiere e dei medici dell'ospedale abbiano avuto molto a che fare con questo. Spero di incoraggiare tutti, soprattutto i più giovani a non arrendersi mai e continuare sempre a provarci! Il mio braccio sinistro è rimasto completamente paralizzato nel 1986 a causa di un incidente in moto; Non sono un medico, ma da tutto questo duro lavoro e forse dall'episodio di mielite trasversa, il mio corpo potrebbe tentare di rigenerarsi poiché ora ho un uso parziale del braccio sinistro posteriore! So che a volte sembra impossibile, ma la cosa migliore che possiamo fare è mantenere un atteggiamento positivo e continuare a provare, e forse un giorno le cose andranno meglio. Voglio ringraziare in modo speciale Angela, la più grande fisioterapista, Rosemarie Melhandodo del centro sanguigno della Florida, Juan, la mia infermiera in terapia intensiva, la dottoressa Gabriella, MD e il dottor Lochner, MD, e il più grande, il più speciale ringraziamento a uno dei le persone più grandi del mondo, Shawna Dugger, per essere sempre stata la mia roccia.