NMOSD e COVID-19: la storia di Ankeen

Di Ankeen Dajadian

Nessuno si aspetta di ammalarsi, soprattutto non un sedicenne in buona salute che non aveva mai messo piede in un ospedale prima dell'estate del 16. Qualche settimana dopo quell'estate, sono stato coinvolto in un piccolo incidente d'auto con i miei genitori nel auto. A parte un po' di dolore al collo, in realtà stavamo bene, ma il giorno dopo ho iniziato ad avere terribili emicranie che sono persistite per tutta la settimana. Verso la fine della settimana, ho iniziato a notare che le mie gambe si sentivano intorpidite. Poi un giorno, sono caduto in ginocchio per la debolezza delle gambe, e quando ho guardato in basso, ho visto un piccolo taglio sul ginocchio, ma non l'ho sentito. Questo incidente è stato il momento decisivo in cui abbiamo deciso di andare in ospedale.

Quando arrivammo al pronto soccorso dell'ospedale, non riuscivo più a camminare né a sentire le gambe. Sono stato trasferito al Children's Hospital di Los Angeles e finalmente sono stato ricoverato il 19 giugno 2017, il mio 17° compleanno. Sono stato in ospedale per un mese e nella prima settimana i dottori erano solo confusi e cercavano disperatamente una diagnosi. Entro la seconda settimana, mi avevano iniziato con un ciclo di 5 giorni di steroidi IV. La terza e la quarta settimana l'ho trascorsa in riabilitazione cercando di imparare di nuovo a camminare. I medici mi avevano dato il 30% di possibilità di tornare a camminare, ma quando sono stato dimesso, a parte qualche problema di equilibrio, stavo bene. È stato davvero un miracolo e ringrazio Dio ogni giorno per questo. Ho passato sei mesi di terapia fisica ambulatoriale. La mia diagnosi era mielite trasversa. Nove mesi dopo, nel marzo del 2018, ho trascorso ancora una volta le vacanze di primavera in ospedale. Questa volta ho avuto una visione offuscata e dolore all'occhio sinistro. Un'altra settimana di steroidi e sono tornato alla normalità. La mia nuova diagnosi era qualcosa di cui non avevo mai sentito parlare in vita mia, neuromielite ottica. Sono stato sottoposto a farmaci a lungo termine e apparentemente tutto andava bene.

Per i successivi quasi due anni, la mia salute è stata buona e gestita, ma a gennaio di quest'anno ho iniziato ad avere dolore all'occhio destro. Le mie medicine mi avevano deluso. Non immaginavo che sarebbe tornato. Un'altra settimana di steroidi e il mio occhio era quasi tornato alla normalità. Il mio neurologo mi ha prescritto pillole giornaliere di steroidi a basso dosaggio fino a quando non abbiamo escogitato un nuovo piano. Avanti veloce a marzo, ho iniziato nuove infusioni e mi sentivo più fiducioso riguardo alle mie condizioni. Tuttavia, a metà marzo, ho in qualche modo contratto il coronavirus (COVID-19). È iniziato con la perdita di appetito e al terzo giorno avevo sviluppato la tosse. Entro il giorno 3, ho iniziato a sentire mancanza di respiro e ho sviluppato la febbre. Il giorno dopo sono andato al pronto soccorso (ER) e non appena ho detto che ero immunocompromesso, mi hanno ricoverato. Ho fatto il test COVID-7 e il giorno dopo mi hanno detto che ero risultato positivo.

Nei giorni successivi, la mia respirazione è peggiorata e sono stato sottoposto a tre litri di ossigeno. Mi hanno iniziato con l'idrossiclorochina, il farmaco usato per curare la malaria, e mi hanno dato antibiotici per la mia polmonite. La parte peggiore di tutto era che ero solo. Attraverso solo telefonate e FaceTime, ho potuto vedere la mia famiglia. Sono stato trasferito alla University of Southern California Keck Medicine e il mio medico mi ha detto che le cose non andavano bene. Ho mantenuto un atteggiamento positivo e un sorriso sul mio volto, e ho pregato. In un paio di giorni, il mio medico è venuto e mi ha detto che la mia radiografia del torace stava peggiorando, ma che i miei esami del sangue stavano migliorando leggermente. Nei giorni successivi la mia respirazione è migliorata e mi hanno tolto la bombola di ossigeno. Il mio medico ha detto che a volte un paziente migliora più velocemente di quanto lo dimostrino i risultati di laboratorio. Questo era vero per me perché all'ottavo giorno di essere in ospedale, sono stato dimesso. I miei esami di laboratorio non erano ancora normali, ma non avevo bisogno di ossigeno e non avevo febbre negli ultimi due giorni.

Ora, poco più di un mese dopo il mio ricovero, mi sto ancora riprendendo, ma mi sento molto più forte. Non ho iniziato il mio nuovo farmaco per NMO poiché è un immunosoppressore e in questo momento ho bisogno che il mio sistema immunitario si riprenda completamente dal virus. Questo mi mette in una posizione incerta poiché potrei avere una riacutizzazione della mia malattia, ma non mi sto concentrando sul negativo. In questo momento, sono solo felice di essere stato accettato all'Università della California, a Los Angeles, come specialista in Biologia. Ora posso perseguire il mio sogno di diventare un medico e aiutare gli altri come me.