Consapevolezza NMOSD in tutto il mondo

Marzo è il mese della consapevolezza del disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e per tutto il mese abbiamo condiviso storie della nostra comunità e sensibilizzato. Ulteriori informazioni su NMOSD sul nostro sito web, scoprire cinque cose che puoi fare per aumentare la consapevolezza, o leggi l'esperienza di una persona con le sue stesse parole Sul nostro blog.

Eventi di marzo

Siamo entusiasti di aver tenuto il nostro secondo evento di narrazione virtuale in collaborazione con Horizon Therapeutics martedì 8 marzo. Guarda il video per ascoltare storie inarrestabili da partner di cura e persone che vivono con NMOSD come parte della campagna "NMOSD non mi fermerà". Siamo orgogliosi di aver collaborato con le principali organizzazioni della comunità NMOSD per questo evento, tra cui The Guthy-Jackson Charitable Foundation e The Sumaira Foundation for NMO. Queste storie sono state sviluppate in un workshop virtuale con MothWorks presso The Moth. The Moth è un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata a onorare la diversità e la comunanza dell'esperienza umana attraverso l'arte della narrazione vera e personale.

All'inizio di questo mese, la Guthy-Jackson Charitable Foundation ha riunito neurologi, altri esperti e pazienti affetti da NMOSD per uno speciale evento virtuale: Giornata internazionale del paziente NMO. Il webinar ha trattato argomenti caldi e progressi rivoluzionari su NMOSD, comprese sessioni sulla comprensione di NMOSD, comprensione della terapia, punti salienti della ricerca e altro ancora.

NMOSD in Europa

L'Alleanza europea per l'accesso dei pazienti ha pubblicato un Libro bianco sui bisogni insoddisfatti nel disturbo dello spettro della neuromielite ottica in Europa. Il documento includeva approfondimenti sulle barriere e sulle opportunità che oltre 10,000 pazienti affetti da NMOSD devono affrontare mentre adottano misure per accedere e assumere il controllo delle loro cure in Europa. I primi cinque bisogni includevano: mancanza di consapevolezza, carenza di specialisti, linee guida terapeutiche obsolete, accesso iniquo a trattamenti innovativi e supporto inadeguato per gli operatori sanitari. Il rapporto è disponibile in Inglese, Olandese, Francese, Tedesco, Italiano, Spagnoloe svedese.

C'è anche un sondaggio che mira a comprendere meglio le esperienze di coloro che vivono con NMOSD e di coloro che offrono assistenza a qualcuno con NMOSD, in Europa. Il sondaggio chiede informazioni sul percorso verso la diagnosi e l'assistenza continua, l'impatto fisico ed emotivo della condizione e le risorse attualmente disponibili. Potresti completa il sondaggio in tedesco, spagnolo, francese, italiano o inglese da oggi fino al 31 marzo 2022. Si prega di notare che questo sondaggio non è gestito da SRNA.

Condividi la tua storia

Vogliamo sentire da voi. Sia che tu voglia condividere poche parole o un intero saggio, ti invitiamo a condividere la tua storia per aumentare la consapevolezza. In che modo l'essere parte di una comunità di malattie rare ha avuto un impatto su di te? Se tu o il tuo caro avete NMOSD o un'altra rara diagnosi neuroimmune, vi incoraggiamo a condividere la vostra esperienza con SRNA Storie della comunità sondaggio.

La campagna "NMOSD Won't Stop Me" con Horizon Therapeutics continua con un'altra opportunità per coloro che vivono con NMOSD e per i loro cari di inviare storie sul loro viaggio nella malattia. Come parte di questo sforzo, Christine Ha, la prima concorrente cieca di MasterChef e vincitrice della terza stagione dello show, condivide la sua storia su NMOSD e spera di ascoltare la tua. Scopri di più e partecipa a NMOSDWontStopMe.com.