Osservazioni dalla Giornata delle Malattie Rare
Di Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager
Giornata delle Malattie Rare era il 28 febbraio, ma molti stati organizzano eventi di advocacy per tutto febbraio, marzo e aprile. Sono stato invitato dal leader del nostro gruppo di supporto della Georgia, Kim Harrison, a partecipare all'evento della Giornata delle malattie rare il 15 febbraio presso il Campidoglio di Atlanta. Quello che segue è un resoconto della mia esperienza.
Kim e suo marito, Brian, sono venuti a prendermi al mio hotel la mattina e abbiamo fatto il viaggio verso il Campidoglio. Siamo stati fortunati a trovare un parcheggio nelle vicinanze, ma ho imparato presto che "vicino" è un termine relativo, poiché dovevamo camminare sul retro dell'edificio per accedere all'unico ingresso accessibile ai disabili. Guardare Kim percorrere ripidi marciapiedi, porte strette e piccoli ascensori è stato un costante promemoria della necessità di una migliore accessibilità.
Siamo arrivati nell'area designata e abbiamo iniziato ad allestire il nostro tavolo per l'evento in cui sono stato presentato a due rappresentanti per il Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari (NORD), Kristen Angell, direttore associato dell'advocacy, e Beth Nguyen, RN, ambasciatrice della Georgia Rare Action Network. NORD promuove la Giornata delle Malattie Rare e questi eventi di advocacy. Consiglierei di visitare rareaction.org per saperne di più su questi eventi e visualizzare il programma dei prossimi eventi della Giornata delle malattie rare in luoghi come New Jersey, Nebraska, Alabama, Texas e molti altri.
Sono stato anche presentato ai membri del nostro Georgia Support Group. La parte che preferisco del mio lavoro è incontrare le persone della nostra comunità. Sono andato cinque anni prima di incontrare un'altra persona con mielite trasversa, ma durante la Giornata delle malattie rare ho incontrato Shawn a cui è stata diagnosticata negli anni '1980 e ha appena partecipato al suo primo gruppo di supporto all'inizio di febbraio! Non è mai troppo tardi per mettersi in gioco e il potere di trovarsi nella stessa stanza di persone che hanno convissuto con una malattia rara è stato messo in mostra per tutta la giornata.
Il dottor Erik Fisher ha tenuto un discorso appassionato e le persone presenti hanno riempito le sale del Campidoglio con le loro voci, chiedendo di essere ascoltate dai politici che si recavano alle riunioni. Una di queste persone, la rappresentante Sharon Teague, ha parlato del suo lavoro con le comunità scarsamente servite. Ha detto che ha sempre avuto qualcuno nel suo staff che era sordo, cieco o aveva qualche tipo di disabilità. È stata invitata dal suo stagista, Rasheera Dopson, che è un oratore motivazionale con una rara condizione craniofacciale. Se solo più rappresentanti seguissero l'esempio di Teague, la rara comunità potrebbe non dover urlare così forte come ha sollecitato il dottor Fisher.
Successivamente, a Kim è stato chiesto di parlare e mi ha generosamente concesso il suo posto, quindi ho parlato del lavoro svolto da SRNA. Ma le ultime parole della giornata sono state forse le più potenti. Venivano dalla giovane figlia di Beth che ha parlato di come sua madre sia un'eroina. Sono d'accordo. Dopo aver ascoltato le storie dei presenti, posso dire che quel giorno c'erano molti eroi.
