Aggiornamenti di ottobre da SRNA
/in Notizie/by SRNAOttobre è stato un mese impegnativo per lo staff ei volontari di SRNA! Si prega di continuare a leggere per informazioni su ciò che abbiamo fatto il mese scorso.
2018 MA Walk-Run-N-Roll
La terza edizione del Massachusetts Walk-Run-N-Roll si è svolta sabato 3 ottobre all'Endicott Park di Danvers, nel Massachusetts. È stata una mattina fresca e piovosa, ma ciò non ha impedito alle quasi 13 persone che hanno partecipato di camminare, correre e rotolare nel parco per aumentare la consapevolezza sui rari disturbi neuroimmuni.
Il capitano della squadra nazionale di hockey femminile degli Stati Uniti e tre volte medaglia olimpica, Meghan Duggan, è stato il relatore principale quest'anno. Meghan ha parlato del suo coinvolgimento dopo aver recentemente incontrato Noah Holt, di quattro anni, a cui è stata diagnosticata l'AFM quando aveva sei mesi. I genitori di Noah, Elisa e Mitch, sono gli organizzatori dell'evento.
Dopo aver parlato, camminato, corso e rotolato, Meghan ha posato per le foto e ha lasciato che i bambini indossassero le sue medaglie. Un DJ ha tenuto tutti in movimento e dal freddo. E Texas Roadhouse ha fornito del cibo di conforto tanto necessario.
Grazie agli Holt, a tutti i volontari che hanno sfidato il tempo per allestire tavoli e tende, Meghan Duggan, i nostri sponsor e la nostra comunità. Grazie ai tuoi sforzi, il MA Walk-Run-N-Roll 2018 ha raccolto più di $ 21,000!
Se sei interessato a organizzare un evento di sensibilizzazione, invia un'e-mail a Jeremy Bennett all'indirizzo [email protected].
2018 MA Walk-Run-N-Roll
Riunione del gruppo di supporto MA
Il primo meeting del nuovo Maryland Support Group si è tenuto domenica 14 ottobre presso il Laboratorio di Fisica Applicata della Johns Hopkins University. Erano presenti più di 20 persone. Julia Lefelar, Tanisha Willis e Sharon Gregory hanno co-organizzato l'incontro e ciascuna ha fatto un'introduzione prima di consegnarla al Community Partnerships Manager di SRNA, Jeremy Bennett. Jeremy ha fornito una panoramica di SRNA e ha aperto la parola a domande e discussioni. Il gruppo ha già programmato un secondo incontro per il 10 novembre.
Si prega di e-mail [email protected] per ulteriori informazioni su questo gruppo di supporto, o inviare un'e-mail a Jeremy all'indirizzo [email protected] per informazioni su come avviare un gruppo di supporto nella tua zona.
Riunione del gruppo di supporto MD
Vertice raro NORD 2018
L'Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari ha tenuto il suo vertice annuale sui rari lunedì 15 e martedì 16 ottobre a Washington, DC
Durante il NORD Rare Summit 2018, più di 800 leader di FDA, NIH, industria, gruppi di pazienti, pagatori e istituti di ricerca hanno affrontato la nuova era dell'innovazione incentrata sul paziente. I partecipanti hanno esplorato i modi nuovi e innovativi in cui i pazienti e gli operatori sanitari stanno aiutando a guidare il progresso per la comunità delle malattie rare.
SRNA è stata rappresentata nel Patient Advocacy Pavilion da Chitra Krishnan, direttore esecutivo, e Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager.
SRNA e la nostra comunità beneficiano della difesa che NORD fornisce a livello legislativo. NORD offre anche opportunità di networking peer-to-peer, webinar educativi e promozione dei nostri eventi attraverso le loro piattaforme.
Se sei interessato a essere coinvolto nell'advocacy, invia un'e-mail a Jeremy all'indirizzo [email protected] per maggiori informazioni.
Vertice raro NORD 2018
RNDS 2018
Il 2018 ottobre 27 si è tenuto a Boston, MA, il simposio regionale sui disturbi neuroimmuni rari 2018. SRNA ha collaborato con il Boston Children's Hospital's Center for Pain and The Brain per ospitare l'evento. Esperti medici hanno tenuto presentazioni su una serie di argomenti riguardanti i rari disturbi neuroimmuni. La giornata è iniziata con presentazioni che hanno fornito una panoramica di Mielite trasversa, Mielite flaccida acuta, Disturbo dello spettro della neuromielite ottica e neurite ottica, Encefalomielite disseminata acuta (pediatrico ed adulto), E Malattia associata agli anticorpi anti-MOG.
Successivamente, GG deFiebre, Direttore associato della ricerca e dell'istruzione, e Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager, hanno parlato di Aggiornamenti dalla Siegel Rare Neuroimmune Association. La presentazione ha spiegato i nostri programmi di formazione in corso, i nostri sforzi di sensibilizzazione e supporto, i nostri eventi di raccolta fondi e di advocacy e altro ancora. Il Dr. Benjamin Greenberg, membro del consiglio di amministrazione di SRNA, ha parlato dell'importanza del coinvolgimento della comunità per il futuro di SRNA e ha anche annunciato una generosa sovvenzione paritaria di $ 250,000 dalla Madison Charitable Foundation per promuovere la nostra missione.
A Pannello sulla gestione dei sintomi seguito, che includeva una parte di domande e risposte con i nostri esperti medici. Successivamente, Jenna Elie, PT, DPT, ha tenuto una presentazione Riabilitazione e recupero. Ci sono state poi presentazioni riguardanti la ricerca in corso nel campo della neuroimmunologia, tra cui Aggiornamenti nelle strategie di rimielinizzazione, Imaging e disturbi neuroimmuni rarie Genetica della mielite trasversa familiare. Infine, abbiamo chiuso la giornata con un sessione di domande e risposte con i nostri esperti medici.
Vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno partecipato, così come i presentatori e gli sponsor. Non saremmo in grado di ospitare un evento come questo senza il tuo supporto e la tua dedizione. A tutti coloro che hanno partecipato, speriamo che abbiate trovato l'evento istruttivo e interessante! Tutte le sessioni sono disponibili sul ns Canale YouTube, e sarà presto nel nostro Resource Library. Nei prossimi mesi annunceremo informazioni sul Simposio sui disturbi neuroimmuni rari del 2019.
RNDS 2018
