Perché partecipo all'RNDS 2019
Di Sherry Boyack
Mi sono registrato per il Simposio sui disturbi neuroimmuni rari (RNDS) perché ho la mielite trasversa (TM). Il mio caso non è così grave come altri, ma sicuramente influisce sulla mia vita. Mi è stata diagnosticata nell'ottobre del 2017 quando ho avuto strane sensazioni di formicolio dal collo in giù. (Questo è stato dopo che mia figlia ha subito un intervento chirurgico al cervello, mio fratello ha subito un intervento a cuore aperto ed entrambi i miei figli hanno avuto un incidente stradale con tre auto nei 2.5 mesi precedenti la mia diagnosi.) All'inizio, i medici l'hanno liquidato come un virus. Nove giorni dopo, dopo aver visto una seconda volta un medico generico, sono stato indirizzato da un neurologo. Ha preso sul serio i miei sintomi e ha ordinato tre ore di risonanza magnetica. Ho lasciato l'ospedale dopo la risonanza magnetica per farmi tagliare i capelli. Il dottore mi ha chiamato per dirmi di tornare e ricoverarmi in ospedale perché avevo la MT. Sono rimasto in ospedale per sette notti per una puntura lombare e trattamenti con steroidi IV ad alte dosi. I miei sintomi non sono cambiati davvero, ma ero esausto e il mio sistema immunitario si era indebolito dopo gli steroidi. Stavo lavorando in quel momento. Un medico dell'ospedale ha detto che potevo tornare a lavorare come assistente dell'insegnante il prossimo lunedì. Non riuscivo a immaginare come sarebbe stato possibile.
Ho provato a lavorare, ma ho lavorato per lo più mezze giornate durante i giorni del Family and Medical Leave Act (FMLA) che mi erano stati concessi dal distretto scolastico. Alla fine dell'anno nella mia valutazione delle prestazioni, mi è stato assegnato un punteggio basso nella categoria delle presenze. È stata dura perché mi stavo sforzando di essere al lavoro anche mezze giornate. Penso che questo sia un esempio della mancanza di comprensione di questo disturbo neurologico. Sembravo normale all'esterno, ma stavo davvero lottando per farcela ogni giorno.
Stavo ricevendo terapia fisica (PT), ma era molto doloroso. Mia figlia che all'epoca studiava per diventare preparatore atletico venne con me a una sessione. Era furiosa e disse che il terapeuta era troppo duro. Ho detto al mio neurologo che il PT era doloroso e lei ha affrontato il fisioterapista. Dopodiché, ha cambiato la mia routine in esercizi con i pesi che mi hanno reso incredibilmente dolorante. A quel punto, ho cancellato il resto dei miei appuntamenti con lui e sono andato da un terapista che avevo visto prima per la terapia del ginocchio. Ha fatto cose che mi hanno portato un po' di sollievo e mi hanno aiutato a diventare più forte.
Mentre le mie sensazioni nervose formicolanti non sono mai andate via, ho iniziato a prendere lezioni preliminari per essere accettato in un programma infermieristico in un college della comunità. Proprio di recente, sono andato al primo giorno di corso per infermiere. Ho dovuto ritirarmi, tuttavia, perché il vaccino contro l'epatite B che ho ricevuto per il programma due settimane prima ha causato un'intensificazione dei sintomi della MT. Non dormivo la notte a causa dei miei nervi iperattivi e degli spasmi. Sono esausto. Spero di riprovare il prossimo semestre.
Vado alla conferenza per incontrare altre persone con malattie neuroimmuni rare e per saperne di più sulla MT e su come trovare assistenza medica nella mia zona.
