La Siegel Rare Neuroimmune Association ha creato un registro dei pazienti. Lo scopo di questo registro è aiutare a far progredire la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari, collaborare con ricercatori di tutto il mondo e identificare i partecipanti per le sperimentazioni cliniche.
Molti dei nostri membri hanno condiviso informazioni sulla loro diagnosi, trattamento e risultati nel corso degli anni. Le informazioni che hai condiviso continuano ad aiutarci a guidare i nostri programmi e le nostre ricerche. GRAZIE!
Il registro SRNA è stato progettato per saperne di più sulla storia naturale di rari disturbi neuroimmuni, trattamenti ed esiti utilizzando strumenti standardizzati.