Aumentare la consapevolezza, acquisire forza e migliorare la qualità della vita

Essendo una madre di quattro figli e un'infermiera chirurgica, i virus dello stomaco non erano una novità per me. Un po' di cura e un sacco di prodotti per la pulizia, ed è tutto finito entro 24 ore. All'inizio di febbraio 2005, un virus allo stomaco ha iniziato a farsi strada nella mia famiglia, culminando in un delizioso giorno di San Valentino in cui io e mio marito ci siamo ammalati insieme. Tutti si sono ripresi abbastanza rapidamente, ma con il passare della notte mi sono ritrovato a sentirmi più debole, con intorpidimento e formicolio lungo il lato destro del corpo. Quando è arrivata la mattina, mi sono trascinato al piano di sotto per reidratarmi dalla malattia del giorno precedente e sono andato a lavorare come qualsiasi altro giorno.

Nelle due settimane successive, mi sono sentito goffo, inciampando e zoppicando in modo abbastanza evidente da permettere ai miei colleghi dell'ospedale di commentare. Avevo meno forza nella mia mano destra e compiti semplici erano più difficili mentre lottavo per non far cadere le cose. Sono andato dal mio medico di base, che ha ascoltato attentamente e dopo avermi esaminato mi ha detto che sentiva che potevo avere "qualcosa di demielinizzante". Mi ha detto di andare direttamente al pronto soccorso per una risonanza magnetica.

La diagnosi era molto chiara; è stata osservata una lesione attiva sul lato destro del mio midollo spinale in C2, che ha spiegato i miei sintomi. Ho ricevuto un ciclo di tre giorni di steroidi IV e valutazioni da terapie di riabilitazione, e sono stato dimesso con istruzioni per il follow-up con il neurologo. I miei disturbi erano lievi e tornai al lavoro il giorno dopo. Nei miei molti anni di infermieristica chirurgica, non avevo mai sentito parlare di mielite trasversa. Ho chiamato un collega neurologo dell'ospedale dove lavoro e gli ho confidato quello che mi era successo. Una delle prime cose che mi ha detto è stata "Qualunque cosa tu faccia, non cercarla su Google". Era troppo tardi. Il panico stava arrivando. Il mio collega ha accettato di prendermi come paziente ed è stato confortante essere curato da qualcuno che si è preso il tempo di spiegarmi la mielite trasversa in un modo che mi ha riconosciuto come professionista della salute ma anche come un nuovo e spaventato paziente con lesioni al midollo spinale.

Negli anni successivi, mi sono sentito come se la mia debolezza fosse peggiorata e ci voleva molta energia per camminare. Ho partecipato alla terapia fisica in regime ambulatoriale e ho continuato a lavorare a tempo pieno. Una stampella sull'avambraccio ha reso la mia camminata più sicura ed efficiente, ma ha anche attirato su di me una quantità insolita di attenzione. Mi sentivo a disagio ma era meglio dei pericoli di cadere. Nel 2007, dopo lamentele di debolezza in entrambe le gambe, una risonanza magnetica ripetuta ha mostrato anche una lesione toracica, e ho sviluppato il fenomeno di Raynaud, che è un disturbo dei vasi sanguigni che ha fatto diventare le mie dita bianche e blu e insensibili alle basse temperature. Fu a questo punto che il mio neurologo affidò le mie cure a un neuroreumatologo che mi diagnosticò la malattia di Sjogren e la mielite trasversa ricorrente. Non solo soffrivo di una rara malattia neuroimmunitaria, ma ora dovevo fare i conti con la percentuale estremamente ridotta di pazienti con malattia ricorrente.

La mia famiglia è stata il mio più grande sostegno in questi anni, ma arrivare a comprendere la mia malattia è stata una sfida per loro. Prima di camminare con una stampella e un tutore per le gambe, sembravo "normale" a coloro che mi circondavano, compresi quelli più vicini a me. Il dolore, la stanchezza e la frustrazione erano invisibili ed era difficile spiegare perché non riuscivo a stare al passo con il resto della famiglia o trovare scuse per restare a casa perché non ero sicuro di poter sopportare il camminare. La MT è un concetto difficile per gli operatori sanitari, quindi puoi immaginare quanto sia difficile da capire per la famiglia e gli amici. I miei due figli più piccoli non ricordano di aver mai avuto una mamma normale.

Documento la mia esperienza affinché tutti possano vederla per la prima volta in nove anni di convivenza con la mielite trasversa, come molti nella nostra comunità hanno coraggiosamente fatto prima di me. È attraverso queste rivelazioni personali che aumentiamo la consapevolezza, acquisiamo forza e miglioriamo la qualità della vita di coloro che ci circondano. Il mio viaggio è stato caratterizzato da lotte e benedizioni estreme. Sono stato in grado di continuare a lavorare a tempo pieno, funzionare in modo indipendente e approfondire la mia formazione conseguendo un dottorato in pratica infermieristica presso la Johns Hopkins School of Nursing. Questi sono regali rari per i pazienti affetti da MT, neurite ottica, ADEM e NMO. Unisciti a noi per aumentare la consapevolezza e i fondi per ulteriori diagnosi, cure e ricerca di queste malattie e per consentire alla Transverse Myelitis Association di fornire supporto e amicizia alla nostra comunità.

~ Joyce Maygers, DNP, Uno degli organizzatori del Campagna di sensibilizzazione del Maryland Walk-Run-N-Roll. Sostieni i suoi sforzi per raccogliere fondi per la campagna di sensibilizzazione qui. Puoi anche registrarti o avviare la tua squadra su pagina principale della campagna!