Riflessioni dal simposio regionale sui disturbi neuroimmuni rari del 2016
Circa 75 persone si sono riunite presso l'Università del Colorado per una giornata di formazione e networking al Simposio regionale sui disturbi neuroimmuni rari 2016 ad Aurora, CO, il 13 agosto, 2016. L'obiettivo di questa conferenza ospitata dalla Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) e dall'Università del Colorado, Denver, era quello di fornire un'opportunità per riunire la comunità di individui con diagnosi di MT, AFM, NMOSD e ADEM, le loro famiglie, gli operatori sanitari , e professionisti medici interessati a questi disturbi per scambiare informazioni su diagnosi, ricerca e strategie di trattamento. Il pubblico eterogeneo ha fornito informazioni e prospettive sui molti aspetti delle malattie neuroimmuni rare e su come possono influire sulla qualità della vita. Per alcuni partecipanti, questa è stata la prima volta che hanno incontrato altri con una diagnosi simile e hanno incontrato anche professionisti medici interessati a questi disturbi!
La dott.ssa Teri Schreiner ha aperto il simposio con una panoramica sulla mielite flaccida acuta (AFM) e sull'encefalomielite acuta disseminata (ADEM), seguita da una discussione su NMOSD e MT del dott. Jeffrey Bennett. Ciò ha portato i partecipanti a un panel di discussione informativo sulla diagnosi e sul trattamento delle malattie neuroimmuni rare. La dottoressa Sara Qureshi, che ha completato la sua borsa di studio in neuroimmunologia presso l'Università del Texas Southwestern ed è attualmente presso la Billings Clinic nel Montana, si è unita a noi per fornire una comprensione dei sintomi dopo una lesione non traumatica del midollo spinale. Janet Dean, infermiera del Kennedy Krieger, ha condiviso l'importanza e il ruolo della riabilitazione nei rari disturbi neuroimmuni.
Dopo pranzo, Anastacia Wall, PA-C, condiviso sulla gestione della fatica, il Dr. Augusto Miravalle ha fornito alcuni ottimi spunti sulla gestione del dolore neuropatico e il Dr. Schofield ha discusso della perdita di funzione autonomica. I partecipanti hanno posto molte domande e hanno contribuito a una discussione attiva durante i panel. Il simposio si è concluso con una panoramica della ricerca condotta presso la facoltà di medicina dell'Università del Colorado guidata dal Dr. Timothy Vollmer, seguita da una sessione di domande e risposte.
Mettere insieme un simposio di questo tipo richiede uno sforzo di squadra e siamo estremamente grati al Dr. Schreiner, Alina Rich, Alexander Stein dell'Università del Colorado, ai nostri membri e ai professionisti medici che hanno donato il loro tempo per aiutare le persone a comprendere meglio questi disturbi. Un membro, Lois Helvie, che ha partecipato al simposio, ha ben colto l'importanza e lo spirito di questa giornata:
“Recentemente ho partecipato al Rare Neuroimmune Disorders Symposium, tenutosi a Denver la scorsa settimana. Desidero partecipare a un simposio da molti anni e quest'anno è stato nella mia città natale. Sono così felice che lo sia stato!
Mi è stata diagnosticata la mielite trasversa nel 2000. A quel tempo, sembrava che avessi avuto un completo recupero. Ora, dopo 16 anni, sto scoprendo che, nonostante una guarigione "completa", sto avendo dei problemi che credo si siano sviluppati a causa della mia Meditazione Trascendentale. Questo simposio è stata una delle cose migliori che mi sarebbero potute accadere. Sono stato in grado di porre domande ai professionisti che passano il loro tempo a studiare la MT e altri rari disturbi neuroimmuni. Ognuna delle loro presentazioni ha risposto a domande che ho avuto per 16 anni. Mentre amo il mio neurologo, ha ammesso di aver visto solo 4 casi di MT nei suoi lunghi anni di pratica, quindi stare con medici che avevano le risposte, oltre a incontrare altri, è stata un'esperienza incredibile per me e mi ha dato fiducia e speranza che Posso invertire o almeno gestire i problemi che sto riscontrando ora. Se soffri di MT, ADEM, NMO o uno qualsiasi di questi disturbi rari, prova a partecipare al simposio del prossimo anno a Baltimora. Sarai così felice di averlo fatto!
