Originariamente pubblicato nella newsletter della Siegel Rare Neuroimmune Association
Volume 4 Issue 1
ottobre 2001

Douglas Kerr, dottore in medicina

Il Dott. Kerr è Professore Associato presso i Dipartimenti di Neurologia, Microbiologia Molecolare e Immunologia, Johns Hopkins Hospital. È anche co-direttore del Johns Hopkins Transverse Myelopathy Center. Il Dr. Kerr fa parte del comitato consultivo medico della Siegel Rare Neuroimmune Association.

Molti pazienti con MT riferiscono sintomi di dolore cronico. Nella nostra esperienza presso il Johns Hopkins Transverse Myelopathy Center, circa i 2/3 dei pazienti riferiscono un forte dolore in qualche momento della fase acuta o della convalescenza. In circa il 40% dei pazienti, il dolore continua ad essere una caratteristica importante nella fase di convalescenza. Ogni paziente descrive il dolore in modo diverso, ma molte frasi sono comunemente usate per descrivere il dolore cronico da TM: "bruciore", "sparare", "dolore" o "spilli e aghi". Altri pazienti riferiscono una sensazione di disagio mal definita che non può essere altrimenti caratterizzata.

Quali sono le ragioni di questo dolore e cosa possiamo fare al riguardo? Non sono uno specialista del dolore, ma cercherò di illustrare alcuni dei principi di base del dolore neuropatico e del suo trattamento. Gli articoli successivi esploreranno ulteriori opzioni di trattamento. Per questo articolo, tratterò generosamente da un articolo del Dr. Peter Staats, mio ​​collega alla Johns Hopkins e membro del JHTMC (Ashburn e Staats, The Lancet 252, maggio 1999, p. 1865-1869).

Centinaia di milioni di persone in tutto il mondo soffrono di dolore cronico. Il dolore neuropatico è un sottoinsieme del dolore cronico dovuto a irritazione o danno alle cellule del sistema nervoso periferico o centrale. Il risultato finale è la conduzione di impulsi al cervello che trasmettono la sensazione di dolore. Nei pazienti affetti da MT, il dolore cronico può essere dovuto a uno o più meccanismi. Potrebbe esserci un danno ai nervi sensoriali al di fuori del midollo spinale (danno alla radice nervosa), o demielinizzazione o lesione neuronale alla regione del midollo spinale che media l'input sensoriale al cervello (la colonna dorsale). Altri meccanismi possono includere la rigenerazione aberrante dei nervi dopo la lesione acuta. Questo meccanismo, chiamato germogliamento collaterale, è stato dimostrato in seguito a lesione del nervo periferico e può spiegare il fatto che molti pazienti con MT riferiscono dolore solo dopo la lesione acuta. Un ultimo possibile meccanismo per il dolore cronico è chiamato disinibizione: rimozione dell'input tonico discendente dal cervello che normalmente serve a inibire il dolore dovuto alla MT. Dovrei menzionare che non tutto il dolore cronico nei pazienti con MT è dolore neuropatico. Dopo la fase acuta, i pazienti svolgono in modo diverso anche i compiti (precedentemente) semplici. Senza saperlo, il tuo corpo invoca nuove strategie per svolgere un compito, che si tratti di camminare, urinare o fare sesso. Questo crea un nuovo onere per il sistema muscolo-scheletrico. I muscoli che prima non erano importanti in questo compito vengono chiamati in azione; i legamenti che prima erano "tranquilli" ora si allungano in modi insoliti; e le articolazioni subiscono pressioni nuove, che spesso portano a dolori artritici. Questo meccanismo per il dolore cronico illustra la necessità di una terapia fisica continua e aggressiva per rafforzare e adattare il sistema muscolo-scheletrico ai nuovi fattori di stress (vedi sotto).

Sappiamo che i neuroni danneggiati conducono gli impulsi in modo diverso, portando spesso a una percezione di dolore (o altre sensazioni spiacevoli). Per propagare gli impulsi del dolore si verificano una varietà di cambiamenti neurochimici: nel sistema nervoso periferico e nel midollo spinale vengono rilasciati mediatori dell'infiammazione (come le prostaglandine) che rendono più irritabili i nervi che conducono il dolore, i neurotrasmettitori (come la sostanza P, le bradichinine e le endorfine) vengono rilasciati differenzialmente prodotti e secreti, e i canali del sodio che sono responsabili della capacità dei nervi di condurre gli impulsi sono differenzialmente prodotti e localizzati. Il risultato finale di questi cambiamenti è che i nervi che normalmente conducono impulsi dolorosi lo fanno a una soglia inferiore, mentre i nervi che normalmente non conducono impulsi dolorosi ora lo fanno. Sebbene questi cambiamenti siano complessi e non siano compresi bene nemmeno dagli esperti, includo queste informazioni per trasmettere il messaggio che il dolore che stai provando è reale, non immaginario.

Cito direttamente dall'articolo del Dr. Staats per illustrare il principio centrale del trattamento del dolore cronico:

Qualunque sia la causa, l'effetto del dolore cronico sul paziente tende ad essere più pervasivo di quello del dolore acuto: spesso influenza profondamente l'umore, la personalità e le relazioni sociali del paziente. Le persone con dolore cronico in genere sperimentano depressione concomitante, disturbi del sonno, affaticamento e diminuzione del funzionamento fisico generale. Di conseguenza, il dolore è solo uno dei tanti problemi che devono essere affrontati nella gestione dei pazienti con dolore cronico. Singole modalità di trattamento sono raramente sufficienti per trattare il dolore cronico. In effetti, la terapia del dolore che affronta solo una componente dell'esperienza del dolore è destinata a fallire... Pertanto, l'obiettivo della terapia è controllare il dolore e riabilitare il paziente in modo che possa funzionare nel miglior modo possibile... Nella gestione interdisciplinare del dolore cronico , il nucleo centrale comprende in genere un medico specializzato in gestione del dolore, uno psicologo, un infermiere specializzato, un fisioterapista, un consulente professionale e il farmacista... In molti casi, gli obiettivi terapeutici più realistici per i pazienti sono: la riduzione, ma non l'eliminazione, di dolore; miglioramento del funzionamento fisico, dell'umore e dei sintomi associati come il sonno; lo sviluppo di capacità di coping attivo e il ritorno al lavoro.

Terapie farmacologiche  Ci sono diverse terapie farmacologiche che sono state impiegate per i pazienti con dolore neuropatico intrattabile. Nessuno di loro funziona per ogni paziente e, sfortunatamente, di solito è richiesto un approccio "per tentativi ed errori" poiché non ci sono caratteristiche note che predicono le risposte a particolari approcci. Gli agenti antinfiammatori non steroidei (FANS), inclusi medicinali come ibuprofene, indometacina, naprosina e i più recenti inibitori della COX‑2 Vioxx e Celebryx, hanno un ruolo in alcuni pazienti con dolore cronico da MT. Questi farmaci sono spesso più efficaci per i trigger di dolore muscoloscheletrico sopra descritti. L'uso di analgesici oppioidi come Demerol, Percocet e Morfina è controverso a causa del rischio di dipendenza e di effetti collaterali avversi comuni: costipazione, sedazione, dolore di rimbalzo e disturbi cognitivi. Gli antidepressivi triciclici, come l'imipramina, la nortriptilina e l'amitriptilina, hanno un beneficio nel dolore cronico indipendente dalla loro attività antidepressiva e possono essere molto utili nei pazienti affetti da MT con dolore cronico. Tuttavia, a causa dell'effetto antidepressivo e dell'effetto benefico sul sonno, questi farmaci possono "prendere due o tre piccioni con una fava". I pazienti che assumono questi farmaci devono essere consapevoli degli importanti effetti collaterali tra cui ritenzione urinaria, costipazione, secchezza delle fauci e sedazione. Gli anticonvulsivanti come la carbamazepina (Tegetol) e il gabapentin (Neurontin) funzionano stabilizzando i canali del sodio, riducendo così l'attivazione dei nervi irritabili. Questo meccanismo spiega il modo in cui proteggono i pazienti dalle convulsioni e probabilmente è alla base della capacità di ridurre il dolore neuropatico (in particolare il dolore urente o lancinante). Diversi altri farmaci come Ultram, clonidina, baclofen e destrometorfano (l'ultimo dei quali è un inibitore dei recettori del glutammato sui neuroni) sono stati provati in pazienti con dolore neuropatico e hanno avuto successo in alcuni.

Terapie comportamentali/cognitive   Gli approcci comportamentali sono stati utilizzati con successo in pazienti con dolore neuropatico con alcuni successi. “La terapia cognitivo-comportamentale è un metodo psicologico che tenta di modificare i modelli di pensieri negativi e atteggiamenti disfunzionali per favorire pensieri, emozioni e azioni più sani e adattivi nel paziente. Le tecniche di rilassamento e ipnotiche utilizzano immagini, distrazione o rilassamento diretto per ottenere la focalizzazione dell'attenzione” (Ashburn e Staats).

Metodi interventistici  I blocchi nervosi possono essere eseguiti per modulare la percezione del dolore e possono essere eseguiti in più aree del corpo. Sfortunatamente, questi blocchi sono raramente utili nei pazienti con MT a meno che il generatore primario di dolore non esista al di fuori del midollo spinale (nella pelvi, per esempio). È più probabile che le iniezioni epidurali di steroidi siano utili e comportano l'uso di un ago per iniettare steroidi nello spazio appena fuori dal midollo spinale. Questo approccio comporta una diminuzione dell'edema nell'area e una diminuzione della sintesi dei mediatori del dolore e può essere utile nel dolore che si trova in un'area localizzata della schiena con o senza radiazioni nella parte anteriore del corpo o nelle natiche.

Metodi impiantabili  Nei pazienti affetti da MT vengono spesso impiegati due metodi impiantabili di terapia del dolore: l'erogazione di farmaci con pompa allo spazio epidurale o subaracnoideo alla base della colonna vertebrale o la stimolazione del midollo spinale. Ciascuno di questi approcci è invasivo e presenta un rischio di complicanze chirurgiche o infezioni. Tuttavia, per il dolore intrattabile, queste possono essere procedure che consentono il ripristino della funzione in alcuni pazienti affetti da MT.

Un importante predittore della possibilità o meno di controllare il dolore cronico in un dato paziente è l'adozione di un approccio multidisciplinare aggressivo. In molti casi, i pazienti devono essere l'aggressore con i loro team sanitari. Molti medici sono a disagio nel trattare i pazienti con dolore. Se questo è il caso del tuo medico, licenzialo. O almeno, ottenere un rinvio per vedere uno specialista del dolore. Chiedete ai vostri medici circa le modalità qui descritte. Ognuno può o non può essere appropriato per un dato paziente. Suggerirei persino di leggere l'articolo a cui ho fatto riferimento qui e tutti gli altri che discutono del dolore neuropatico o cronico. Il supporto della famiglia e del caregiver è fondamentale. E, cosa più importante, una volta ricevuto l'input dal team sanitario, siediti con la tua famiglia o gli amici intimi e decidi come TU batterà questo e inizierà a funzionare meglio. Assumere il controllo e fissare obiettivi è fondamentale!