Centri di eccellenza nelle malattie neuroimmuni rare

La designazione di Centri di eccellenza per le malattie neuroimmuni rare (CERND) dell'SRNA riconosce i centri medici che forniscono un'assistenza completa per il trattamento di persone a cui sono state diagnosticate ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM.

Ogni centro all'interno di questa rete è impegnato a fornire cure eccellenti e a far progredire la comprensione di questi disturbi attraverso la ricerca.

Gli sforzi di ricerca di SRNA sono iniziati con un fondamentale sostegno finanziario al personale di ricerca e ai medici presso il primo centro, il Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, sotto la direzione del Dr. Douglas A. Kerr presso la Johns Hopkins University nel 2001. Il nostro supporto iniziale al Johns Hopkins TM Center ha consentito la prima raccolta sistematica di informazioni sulla Meditazione Trascendentale sia negli adulti che nei bambini. Per molti anni ci sono stati due Centri di Eccellenza designati dall'SRNA per le malattie neuroimmuni rare. Sotto la guida di Dott. Carlos Pardo, c'è un Centro presso la Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora, MD, e sotto la direzione di Il dottor Benjamin Greenberg, c'è un Centro presso l'Università del Texas Southwestern a Dallas, Texas. SRNA si è ora ampliato per includere ulteriori centri di eccellenza.

Incontra gli attuali centri di eccellenza

Centro Johns Hopkins per la mielopatia e la mielite

Baltimora, Maryland

Dott. Carlos Pardo-Villamizar

Kennedy Krieger Institute, Centro internazionale per le lesioni del midollo spinale

Baltimora, Maryland

Cristina Sadowsky, dottoressa

Centro medico del sud-ovest dell'Università del Texas

Dallas, Texas

Benjamin Greenberg, MD, MHS

Centro medico infantile

Dallas, Texas

Benjamin Greenberg, MD, MHS

L'ospedale pediatrico di Philadelphia

Philadelphia, Pennsylvania

Sarah Hopkins, MD, MSPH, Sona Narula, MD e Amy Waldman, MD

University of Utah

Salt Lake City, Utah

Stacey L. Clardy, MD, PhD

Massachusetts General Hospital

Boston, Massachusetts

Michael Levy, MD, PhD

Ospedale pediatrico Colorado/Università del Colorado

Aurora, Colorado

Teri Schreiner, MD, MPH

Ospedale universitario di Anversa

Edegem, Belgio

Dott.ssa Barbara Willekens, dottoressa in medicina e chirurgia

Boston Children's Hospital

Boston, Massachusetts

Dott. Leslie Benson, Dott. Mark Gorman, Dott. Coral Stredny, Dott. Margaret Wilson-Murphy

Emory University School of Medicine

Atlanta, Georgia

Grace Gombolay, MD e Varun Kannan, MD

Assistenza sanitaria per bambini di Atlanta

Atlanta, Georgia

Grace Gombolay, MD e Varun Kannan, MD

Salute dell'atrio

Charlotte, North Carolina

Donna Graves, dottore in medicina

University of California San Diego

San Diego, California

Jennifer Graves, MD, PhD

Cedars-Sinai Medical Center

Los Angeles, California

Dott.ssa Paula Barreras

Medicina dell'Università di Washington

Seattle, Washington

Dott. Shuvro Roy, Dott. Yujie Wang, Dott. e Catherine Otten, Dott.

Ospedale pediatrico nazionale

Columbus, Ohio

Kelsey Poisson, medico

Visitare un centro di eccellenza

Vantaggi della visita a un centro di eccellenza

Assistenza esperta: I CERND sono guidati da specialisti che sono all'avanguardia nella ricerca e nel trattamento di rari disturbi neuroimmuni. Hanno l'esperienza e la conoscenza per offrire diagnosi accurate e piani di trattamento basati sulle prove.
Servizi completi: I centri all'interno della rete CERND forniscono assistenza coordinata per tutti gli aspetti di una diagnosi neuroimmunitaria rara. I CERND offrono un trattamento dalla diagnosi iniziale fino al trattamento a lungo termine e alla gestione dei sintomi.
Ricerca: I CERND sono coinvolti nella conduzione di ricerche volte a scoprire nuovi trattamenti e migliorare i risultati dei pazienti. Partecipando a studi e sperimentazioni cliniche, i pazienti diagnosticati possono trarre vantaggio dagli ultimi progressi e potenzialmente contribuire a scoperte rivoluzionarie.

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Diventare un Centro di Eccellenza

Obiettivi

L'obiettivo di SRNA è creare ulteriori centri di eccellenza focalizzati sulla fornitura di assistenza clinica, sul progresso della ricerca per comprendere meglio i disturbi neuroimmuni rari e sullo sviluppo di terapie acute e strategie di gestione dei sintomi più efficaci. È nostra intenzione collaborare con i medici dei Centri di eccellenza e supportare attraverso finanziamenti (se disponibili tramite l'approvazione del Consiglio) idee di ricerca innovative e promettenti.

In caso di domande sulla preparazione della domanda, contattare Krissy Dilger.

Vantaggi

Entrando a far parte del CERND, il tuo centro potrà godere di una serie di vantaggi che contribuiscono sia al riconoscimento che alla collaborazione:

Riconoscimento Centro di Eccellenza: il tuo centro verrà elencato sul nostro sito Web, sulle pubblicazioni e sui materiali come Centro di eccellenza. Questo riconoscimento si estende alla presenza all'interno della rete professionale medica di SRNA.
Materiali di risorse per i pazienti: Richiedi e ricevi copie cartacee dei materiali delle risorse per i pazienti direttamente da SRNA, garantendo che informazioni preziose siano prontamente disponibili per coloro che servi.
Riflettori sul medico: I medici del vostro centro avranno l'opportunità di essere presenti nelle nostre iniziative formative. Ciò include la partecipazione a podcast educativi come Ask the Experts e Community Meets Care, nonché il coinvolgimento in eventi come il Simposio sui disturbi neuroimmuni rari.
Possibilità di finanziamento della ricerca: Avrai la possibilità di richiedere finanziamenti per la ricerca tramite SRNA. Inoltre, puoi richiedere la designazione come sito James T. Lubin Fellowship, aprendo ulteriori strade per il supporto.
Sigillo di designazione del CERND: verrà fornito un sigillo designato da utilizzare sulle pubblicazioni e sul sito Web, a indicare lo stato del tuo centro come CERND riconosciuto.

Diventando un CERND, entri in una rete che promuove l'eccellenza, la collaborazione e la crescita nel campo delle malattie neuroimmuni rare.

Requisiti

Fornire assistenza clinica completa, all’avanguardia e di alta qualità ai pazienti affetti da ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e MT e altri rari disturbi neuroimmuni. La clinica comprende:
- Neurologi con formazione in neuroimmunologia
- Neuro-oftalmologi
- Neuropsicologi e psichiatri
- Neuroradiologi
- Terapista occupazionale
- fisiatri
- I fisioterapisti
- Lavoratori sociali
- Dietisti registrati
- urologi
I centri comprensivi possono includere anche specialisti ortopedici e/o riabilitativi come parte del loro team di assistenza.
Promuovere la ricerca e la comprensione di questi disturbi attraverso la ricerca clinica e/o la ricerca scientifica di base.
Collaborare con la Siegel Rare Neuroimmune Association per creare risorse e programmi educativi per le persone con diagnosi di disturbi neuroimmuni rari, le loro famiglie, i partner sanitari e i professionisti medici.

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Richiesta di proposta di finanziamento CERND

Obiettivi

L'obiettivo di questa RFP è quello di supportare i centri designati con finanziamenti fino a 7,500 dollari per idee promettenti in ambito clinico, formativo e di ricerca.

Requisiti

Le domande vengono accettate su base continuativa durante l'anno solare da parte di istituzioni che sono Centri di eccellenza per le malattie neuroimmuni rare designati dall'SRNA.
Le sovvenzioni ammontano fino a 7,500 dollari e saranno assegnate su base continuativa fino all'esaurimento dei fondi disponibili per l'anno.
Accogliamo con favore le candidature a sostegno di programmi di educazione dei pazienti, costi di pubblicazione e idee innovative di ricerca e cliniche per le quali potrebbe essere necessario un finanziamento aggiuntivo, ad esempio per reagenti, sforzi di ricerca e analisi dei dati.
Al momento non siamo in grado di sostenere i viaggi tramite questa procedura di sovvenzione.
I centri possono presentare domanda per più di una sovvenzione nello stesso anno solare, ma tra una domanda e l'altra deve trascorrere un periodo di 6 mesi.
Per le richieste di sovvenzione di importo superiore a $ 7,500, i centri sono invitati a presentare una lettera di intenti preliminare per la revisione e la discussione con il Consiglio direttivo della SRNA, soggetta alla disponibilità dei fondi.
I premi SRNA non sostengono i costi indiretti istituzionali.

Ricevere una sovvenzione da SRNA comporta l'opportunità di condividere il tuo lavoro tramite un programma SRNA, come un podcast Ask the Expert: Research Edition, un sommario di ricerca o un post di blog. Non vediamo l'ora di collaborare con te per evidenziare cosa sta supportando questo finanziamento.

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