Ulteriori informazioni sul programma SRNA Peer Connect

Una delle parti più difficili di avere un raro disturbo neuroimmune è la sensazione di essere soli dopo la diagnosi. Di solito, una persona non ha mai sentito parlare del proprio disturbo prima della diagnosi e probabilmente non conosce nessun altro a cui è stato diagnosticato lo stesso disturbo. SRNA ha lanciato il nostro programma Peer Connect nel 2021 per soddisfare la necessità di connessioni individuali tra persone con diagnosi di malattie neuroimmuni rare.

I peer connect leader, o PCL, sono individui fidati che possono offrire informazioni essenziali, fornire supporto emotivo e condividere ciò che hanno imparato. I PCL non sono medici, quindi non possono dispensare consigli medici; tuttavia, possono indirizzare i loro colleghi alle risorse per aiutarli a rispondere alle loro domande. Ogni PCL è formato per facilitare al meglio un'interazione positiva e sicura con i propri coetanei.

Nel 2022, siamo stati in grado di abbinare 53 partecipanti con i nostri 20 leader di peer connect. Sono state effettuate oltre 150 connessioni documentate. Stiamo continuando a espandere questo programma poiché sempre più membri della comunità sono disposti a fare volontariato come leader della connessione tra pari.

Se sei interessato a condividere informazioni su questo programma con i tuoi pazienti, visita la nostra pagina informativa sul programma Peer Connect quie contatta Lydia Dubose al [email protected].