Riepilogo del simposio sui disturbi neuroimmuni rari del 2022 di SRNA

Il Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) del 2022 è stato il nostro primo simposio ibrido in assoluto, a cui le persone potevano partecipare di persona, online o una combinazione di entrambi. L'RNDS 2022 è stato ospitato da SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory e il programma CONQUER. Relatori, membri dello staff e partecipanti insieme hanno portato 264 persone a riunirsi di persona e online per discutere, apprendere e connettersi su argomenti relativi a malattie neuroimmuni rare.

“Come è avvenuto l'anno scorso, è stato un privilegio poter porre domande ai migliori professionisti in un campo medico così complesso che dedicano così tanto del loro tempo e sono ansiosi di imparare anche da noi. C'è un tale senso di cura in questa organizzazione. Potevo sentirlo proprio attraverso lo schermo del mio computer! Ho galleggiato su tutto quello che ho guadagnato per giorni!!” -Laurie Sunshine, Maryland, USA

L'energia e l'entusiasmo dei partecipanti a Los Angeles, in California, erano palpabili dopo una pausa di due anni. Quell'energia è stata rispecchiata dai partecipanti online, con persone che accedono dalle loro case in tutto il mondo. Offrendo un evento ibrido, l'RNDS 2022 è stato ancora più accessibile e inclusivo per la comunità SRNA e ha incluso partecipanti provenienti da un totale combinato di dieci paesi diversi.

Il primo giorno è iniziato con il benvenuto del Presidente della SRNA Sandy Siegel e del Dr. Benjamin Greenberg dell'Università del Texas Southwestern, seguito da presentazioni del Panel sulla diagnosi e il trattamento di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD e TM. Sandy ha condiviso la storia di SRNA, precedentemente Transverse Myelitis Association, l'approccio collaborativo dell'associazione, la ricerca e l'assistenza clinica svolta da professionisti medici e l'importanza dell'educazione per supportare la rara comunità neuroimmune. Il dottor Greenberg ha sottolineato l'importanza di riunire la comunità di tutti i disturbi sotto un'unica grande tenda: "C'è molto che possiamo imparare gli uni dagli altri, indipendentemente dalle lettere che accompagnano la nostra diagnosi". Cinque membri della comunità SRNA hanno condiviso le loro esperienze personali: Chantal Banks, Hannah Stadler, Emily Martin, Jodi Arminio e Sarah Mendenhall. Il gruppo di esperti ha chiesto a ciascuna persona il proprio percorso verso la diagnosi, domande su quali diagnosi differenziali sono state prese in considerazione e l'approccio offerto dai propri fornitori in relazione ai trattamenti. Questi relatori includevano il dottor Eoin Flanagan, la dottoressa Grace Gombolay, il dottor Benjamin Greenberg, il dottor Michael Levy e il dottor Carlos Pardo.

“Il primo giorno dello SRNA RNDS ha portato una risposta sorprendentemente emotiva da parte mia. Devo ammettere che mi ha colto alla sprovvista. In quel momento ho capito di aver trovato la mia gente. Ascoltare persone che avevano storie simili alle mie e molti sintomi sovrapposti tra ogni diagnosi ha convalidato come mi sentivo e mi ha dato conforto nel sapere che non sono solo. Gli esperti sono davvero proprio questo. Sono molto ben informati e mentre continuano a imparare da noi pazienti, anche noi impariamo dalla loro esperienza. Un enorme grazie a SRNA ea tutti coloro che ci hanno uniti. È stato un onore incontrare di persona il signor Siegel. La sua passione, emozione, empatia e cura genuina potevano essere percepite da tutti”. – Selena Gagnon, SRNA Peer Connect Leader, Ontario, CA

Il secondo giorno dell'RNDS 2022 includeva sessioni riguardanti trattamenti a lungo termine e nuovi studi clinici per NMOSD e MOGAD, ricerca e gestione dei sintomi tra cui dolore neuropatico e spasticità e complicanze respiratorie dell'AFM. A queste sono seguite tre tracce: l'esperienza di recente diagnosi, i temi per chi ha una diagnosi da un anno o più, le esperienze pediatriche. La giornata si è conclusa con un panel moderato aperto per discutere di argomenti di tendenza nelle malattie neuroimmuni rare.

“La Siegel Rare Neuroimmune Association offre ciò che i pazienti devono sapere anno dopo anno, e quest'anno non ha fatto eccezione. In qualità di organizzazione di difesa del MOGAD, il progetto MOG non solo è stato in grado di imparare molto e creare connessioni inestimabili per contribuire meglio alle nostre missioni allineate, ma come pazienti, siamo rimasti soddisfatti. Quest'anno, la brillante aggiunta di una presentazione delle storie dei pazienti per illustrare le somiglianze di tutti i disturbi neuroimmuni ci ha fatto venire le lacrime agli occhi e la motivazione per continuare a sostenere i nostri cuori. Grazie alla SRNA per averci incluso e averci permesso di contribuire a questa grande istituzione!” -Julie Lefelar, Progetto MOG, Maryland, USA

L'ultimo giorno del simposio è iniziato con informazioni sugli aspetti cognitivi, di salute mentale e neuropsicologici dei rari disturbi neuroimmuni. La dottoressa Christa Hutaff-Lee ha condiviso strumenti per aiutare i pazienti a far fronte al dolore, all'ansia e alla perdita. Le sessioni successive hanno affrontato argomenti sulla qualità della vita tra cui intestino, vescica e disfunzione sessuale, strumenti adattivi e informazioni su come navigare nell'assicurazione. I partecipanti hanno ascoltato più prospettive della comunità da persone con diagnosi di mielite trasversa durante una tavola rotonda sulla disabilità moderata dal Dr. GG deFiebre. Le restanti sessioni hanno riguardato le ultime ricerche sulle malattie neuroimmuni rare e una sessione finale di domande e risposte.

Siamo grati a tutti coloro che hanno contribuito, partecipato, parlato e sostenuto il Simposio sui disturbi neuroimmuni rari del 2022. Questo evento è stato reso possibile grazie alla generosità e al supporto dei nostri sponsor Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Genentech, Horizon Therapeutics e Kennedy Krieger Institute. Chiunque può rivedere le sessioni dell'RNDS 2022 qui e 2022 Pre-RNDS qui.

Se sei interessato a partecipare come relatore o sponsor del nostro prossimo simposio, contatta GG deFiebre all'indirizzo [email protected].