Risultati preliminari dal registro SRNA
Nel 2017, SRNA ha creato un registro dei pazienti per aiutare a far progredire la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari, collaborare con ricercatori di tutto il mondo e identificare i partecipanti per gli studi clinici. Ad aprile 2023, quasi 700 partecipanti hanno completato il sondaggio del registro. Il sondaggio include domande riguardanti l'insorgenza, la diagnosi, i trattamenti acuti, la riabilitazione, i sintomi in corso, le terapie di mantenimento e altro ancora. Ogni anno inviamo anche un sondaggio di follow-up ai partecipanti al registro. Le informazioni che la nostra comunità ha condiviso continuano ad aiutarci a guidare i nostri programmi e le nostre ricerche, e siamo grati a tutti coloro che hanno partecipato.
Nell'aprile di quest'anno, abbiamo esaminato i dati del registro per analizzare le tendenze e identificare i punti per l'esame e la ricerca di follow-up. Di seguito sono riportati alcuni dei risultati preliminari.
Ad aprile 2023, al 68% degli intervistati è stata diagnosticata la mielite trasversa, il 10% il disturbo dello spettro della neuromielite ottica, il 4% l'encefalomielite acuta disseminata, il 4% la mielite flaccida acuta e il 9% la malattia da anticorpi MOG e il 4% un'altra malattia o non hanno ancora ricevuto una diagnosi.
Il 35% dei partecipanti al registro è stato diagnosticato meno di una settimana dopo l'insorgenza dei sintomi, il 22% è stato diagnosticato entro 1-3 settimane e il 9% è stato diagnosticato entro 4-6 settimane. Il 32% dei partecipanti ha ricevuto una diagnosi più di sei settimane dopo l'insorgenza dei sintomi. Questi dati indicano che la maggior parte dei pazienti non ha ricevuto una diagnosi rapida (meno di una settimana) dopo l'insorgenza dei sintomi, il che può ritardare la somministrazione di trattamenti acuti.
Per quanto riguarda i trattamenti acuti, l'83% dei partecipanti ha ricevuto il trattamento dopo il primo attacco acuto. Tuttavia, di coloro che hanno ricevuto un primo trattamento acuto, solo il 33% dei partecipanti ha ricevuto un secondo trattamento diverso dal primo. Il 76% dei partecipanti ha ricevuto terapia riabilitativa. La riabilitazione è importante per ripristinare la funzione dopo una rara diagnosi neuroimmune. È necessaria ulteriore difesa per garantire che i pazienti ricevano un'adeguata riabilitazione a seguito di questi disturbi.
La maggior parte dei partecipanti ha riferito di aver sperimentato sintomi duraturi dopo la diagnosi di un raro disturbo neuroimmune, tra cui debolezza, paralisi, intorpidimento, dolore, spasticità, disfunzione della vescica e disfunzione intestinale. Sebbene attualmente esista una varietà di metodi per trattare questi sintomi, sono necessarie ulteriori ricerche per migliorare la qualità della vita di questi individui e trovare soluzioni più forti per la gestione dei sintomi.
Il registro SRNA è uno studio in corso e stiamo continuando a reclutare partecipanti da ogni fase dopo la rara diagnosi neuroimmune loro o della persona amata. Se desideri ricevere i volantini del registro che possono essere consegnati ai pazienti presso la tua clinica, invia un'e-mail a Krissy Dilger all'indirizzo [email protected] per riceverli.
