Giornata di educazione familiare presso l'ospedale pediatrico nazionale
SRNA è stata orgogliosa di sostenere la Giornata di educazione familiare neuroimmune dell'ospedale pediatrico nazionale il 9 settembre 2023 a Columbus, Ohio. Questo è stato il secondo anno in cui la clinica di neuroimmunologia ha ospitato questo evento speciale per bambini, adolescenti e i loro familiari affetti da disturbi neuroimmuni. L'obiettivo della Giornata di educazione neuroimmune del Nationwide Children's Hospital era quello di fornire ai partecipanti informazioni aggiornate sui disturbi neuroimmuni, i loro sintomi, la diagnosi, le opzioni di trattamento e le ultime ricerche e studi clinici, tutti incentrati sui pazienti pediatrici e sulle loro famiglie. La Dott.ssa Kelsey Poisson, recentemente entrata a far parte della clinica neuroimmunologica completa, è stata l'oratrice principale.
Uno dei momenti salienti della Giornata di Educazione Neuroimmune è stato il panel di pazienti e familiari. Il panel di quest'anno comprendeva un adolescente con diagnosi di mielite trasversa da bambino, un giovane adulto con diagnosi di NMOSD da bambino e un altro adolescente con diagnosi di encefalite autoimmune, insieme ai loro genitori. Il gruppo di pazienti ha offerto diverse prospettive sulle condizioni neuroimmuni, sugli impatti drastici, spesso invisibili, del crescere con una malattia rara e complicata, e sui cambiamenti permanenti che le famiglie sperimentano.
SRNA è grata ai medici e al personale dedicato e appassionato di NCH per aver intrapreso l'organizzazione e la pianificazione di questa opportunità completa, educativa e unica per la nostra comunità di bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie.
