Registro SRNA: come richiedere i dati
Dal 2017, SRNA raccoglie dati da individui con diagnosi di una rara malattia neuroimmune e dai loro caregiver, attraverso il registro SRNA segnalato dai pazienti. Lo scopo del Registro è aiutare a far avanzare la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari, collaborare con ricercatori di tutto il mondo e identificare i partecipanti agli studi clinici.
Il Registro raccoglie informazioni su diagnosi, sintomi all'esordio, test diagnostici utilizzati, trattamenti acuti ricevuti, riabilitazione e sintomi attuali. Ai partecipanti viene inoltre chiesto se sono disposti a essere contattati in merito a studi e sperimentazioni cliniche.
Ad oggi, SRNA ha raccolto dati da oltre 700 partecipanti. Se sei interessato a richiedere informazioni anonime o a reclutare per un potenziale studio di ricerca utilizzando il registro SRNA, contatta GG deFiebre all'indirizzo [email protected].
Criterio di inclusione:
- Gli individui devono essere diagnosticati con encefalomielite acuta disseminata (ADEM), mielite flaccida acuta (AFM), malattia da anticorpi MOG (MOGAD), disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), neurite ottica (ON), mielite trasversa (TM) o un altro disturbo correlato (sclerosi multipla, ictus spinale, HTLV I e II, encefalite anti-recettore NMDA, ecc.).
- Il consenso alla partecipazione deve essere fornito da un partecipante adulto idoneo o da un tutore legale se il partecipante ha meno di 18 anni.
Puoi anche richiedere copie del nostro volantino del Registro SRNA per la tua clinica compilandolo questa forma.
