Istantanee dello SRNA Quality of Life Family Camp 2018
Ogni estate, SRNA ospita il nostro Quality of Life Family Camp presso il Center for Courageous Kids (CCK). I ragazzi dai 5 ai 18 anni e le loro famiglie vengono in Kentucky per godersi un'esperienza di campo accessibile. Quest'estate abbiamo avuto un record di 35 famiglie che hanno partecipato al campo! Ecco alcune delle loro esperienze, con le loro stesse parole.
“La settimana al CCK è stata piena di compassione, connessione e gentilezza. Anche se l'evento è stata la prima esperienza della nostra famiglia con SRNA, abbiamo sentito un legame immediato con la comunità costruita attorno a una malattia che ha un grave impatto sulla vita. Per la prima volta dall'evento di nostro figlio, abbiamo incontrato altre persone affette da ADEM, il che è stato a dir poco emozionante. L'intera comunità respira compassione e un'espressione accogliente di "sappiamo cosa stai passando e andrà tutto bene, ti abbiamo preso". Ogni attività doveva creare un'opportunità per interagire e costruire una conversazione sulla vita fuori dal campo, con un senso di gentilezza".
– Tim Smart, padre di Tim Jr.
“Questa è stata la prima volta che abbiamo visitato Camp for Courageous Kids. Era tutto ciò che speravamo fosse e anche di più. Il campo era assolutamente bellissimo e il personale era eccezionale. La famiglia SRNA ci ha fatto sentire accolti e parte della famiglia. È stata un'esperienza indimenticabile poter parlare con altre famiglie e ascoltare le loro storie. Hailey si svegliava ogni mattina pronta per una nuova avventura. È stata una gioia vedere i bambini giocare, godersi la vita ed essere liberi di essere se stessi. Le sessioni educative per i genitori sono state molto istruttive. Abbiamo apprezzato molto il campo e le amicizie che abbiamo stretto durante il nostro soggiorno.”
- Shea Abraham, madre di Hailey
“Nostro figlio Austin ha la mielite flaccida acuta. Ha affrontato molti traumi negli ultimi due anni da quando gli è stato diagnosticato. Dall'essere in ospedale per 6 mesi, numerosi interventi chirurgici, terapie e appuntamenti senza fine. Ha superato molto ed è stato bello vederlo divertirsi così tanto con i consiglieri e gli amici che ha fatto. Il suo fratellino era proprio nel bel mezzo di tutto il divertimento! Mio marito ed io siamo stati in grado di visitare altre famiglie che hanno attraversato la stessa lotta che la nostra famiglia ha sopportato. Abbiamo acquisito conoscenze e approfondimenti dai medici e dal personale che erano lì per rispondere alle domande e guidarci nella giusta direzione per le esigenze di Austin. L'intera esperienza durante il campo è stata fantastica e apprezziamo tutti coloro che l'hanno reso possibile!!”
- Michelle Daniels, madre di Austin
“Le parole non possono nemmeno iniziare a descrivere quanto sia stato fantastico per tutti e cinque. Lo scorso anno è stato molto difficile per tutti noi, con la diagnosi di mielite trasversa di Kyler. Durante la settimana del campo, Kyler ha potuto incontrare e interagire con bambini che hanno la stessa o una malattia simile. È stato così bello per lui poter giocare con altri bambini e non dover spiegare la sua disabilità, perché tutti gli altri bambini hanno affrontato lotte simili a causa di questa terribile malattia. È stato fantastico per Hailey e Khloe incontrare fratelli che stanno affrontando gli stessi tipi di problemi quotidiani dei fratelli di un bambino che combatte contro la MT. Curt e io abbiamo potuto imparare così tanto da altri genitori e medici specializzati nell'aiutare i bambini affetti da MT. Hanno gentilmente risposto alle nostre numerose domande e condiviso le loro esperienze con noi. Abbiamo così tanto supporto qui a casa, ma questa settimana è stato così bello essere tra altri genitori che sanno veramente con cosa abbiamo a che fare quotidianamente e sanno esattamente come ci sentiamo.
- Danielle Baldwin, madre di Kyler
Se sei il genitore o il tutore di un bambino a cui è stata diagnosticata un'encefalomielite acuta disseminata, una mielite flaccida acuta, una malattia da anticorpi MOG, un disturbo dello spettro della neuromielite ottica, una neurite ottica o una mielite trasversa, puoi ricevere aggiornamenti sul campo del prossimo anno diventando un membro di SRNA! Unisciti qui: https://wearesrna.org/join/.
