Alcune date sono difficili da dimenticare

Di Cindy Quense

Il 7 dicembre, "un giorno che vivrà nell'infamia", ha assunto un ulteriore significato per me e la mia famiglia in quanto segna l'inizio della mia mielite trasversa. Giovedì 6 dicembre era normale. Sono andato a lavorare al Massachusetts Institute of Technology (MIT), ma la mattina del 7 la mia gamba destra stava "ronzando" e mi sentivo strana. Non avevo lavoro e avremmo dato una mano nella nuova casa di nostro figlio. Ho svolto le normali attività, ma per tutto il giorno ho sentito che la mia gamba era spenta. Quella sera, ho detto a mio marito, Tim, che avevo notato una strana sensazione sotto la doccia: sapevo che l'acqua stava toccando il mio polpaccio destro ma non avevo la sensazione della temperatura. Stavo pensando che potesse essere un focolaio di fuoco di Sant'Antonio, che avevo avuto circa cinque anni prima alla mia destra. La sensazione nervosa era simile.

Sabato mattina, ho chiamato il mio fornitore di cure primarie (PCP) e ho chiesto se dovevo ottenere una prescrizione per un farmaco antivirale. Quando ho descritto il problema e la sensazione, che ora si stava muovendo anche attraverso il mio busto, mi ha detto che non è così che si presenta l'herpes zoster e mi ha detto di andare al pronto soccorso (ER). Siamo andati e abbiamo passato la maggior parte della giornata a fare esami e diverse risonanze magnetiche. Hanno concluso che si trattava di un nervo schiacciato e che avrei dovuto sottopormi a un'ulteriore risonanza magnetica lombare e vedere un chirurgo lunedì. Il giorno dopo, si stava diffondendo nella mia gamba sinistra e avevo difficoltà a camminare. Sapendo com'è il pronto soccorso una domenica pomeriggio, ho chiamato l'ufficio del medico per vedere se potevano programmare la risonanza magnetica. Mi è stato detto che poteva succedere solo attraverso il pronto soccorso e se mi fossi sentito peggio, avrei dovuto andare lì. Supponendo che avessi un nervo scoperto ed era una domenica tardi, ho pensato che fosse meglio aspettare fino al giorno successivo. Mi sentivo come se stessi inciampando in quella casa quella sera e dormivo nella camera da letto extra più vicina al bagno. Verso le 3:00, ho detto a Tim che pensavo fosse ora di tornare al pronto soccorso, ma prima avrei fatto una doccia. Nessuna tale fortuna: non sono riuscito a farmi la doccia perché avevo problemi a stare in piedi.

Tim mi ha portato al pronto soccorso e mi ha accompagnato su una sedia a rotelle, e poi, dopo altri esami e risonanze magnetiche, sono stato ricoverato; all'inizio in una stanza normale, ma poi sono stato trasferito in un'unità step-down poiché ero paralizzato dalla linea del reggiseno in giù.

Le 36 ore successive furono le più spaventose. Lavorando al MIT, con i medici, ne ho chiamato uno e ho ricevuto il miglior input possibile. Ha parlato con il neurologo dell'ospedale e ha convenuto che era una delle due cose, ma i percorsi di trattamento erano diversi. Ho dovuto aspettare un EMG prima che fosse scelto il percorso corretto. Non avevo idea di cosa fosse, ma mentre venivano ogni ora per testare il mio respiro, e mentre sentivo un formicolio che mi scorreva lungo le braccia, sembrava che le cose non potessero muoversi abbastanza velocemente.

Essere a Boston significa trovarsi in una delle migliori città mediche del mondo. E, anche negli ospedali più piccoli, c'è un'assistenza eccellente. Pensando che avrei avuto un nervo scoperto, siamo andati al nostro ospedale locale, che è eccellente sotto molti aspetti e le cure che ho ricevuto sono state meravigliose. Tuttavia, ho dovuto attendere il test fino a martedì pomeriggio, quando lo specialista era disponibile.

Non riesco davvero a spiegare lo stato d'animo in cui sono stato messo dalla situazione, ma ci proverò. Ero paralizzato e non potevo sedermi o muovermi. Usarono una tavola per trasportarmi tra il mio letto e una barella da viaggio, e via attraverso i corridoi dell'infermeria fino all'infermeria. Questo mi era molto familiare dai precedenti appuntamenti medici, compresi quelli con il pediatra dei nostri figli. Le aule d'esame sono piccole e questa non era diversa. La svolta nella suite del dottore fu come entrare in un'altra dimensione. A sinistra c'era una lunga postazione di lavoro con due persone che rispondevano al telefono, a destra c'era la minuscola stanza degli esami in cui dovevo entrare e davanti a me sembravano due camere da letto. (Finisce che la suite è stata condivisa con il laboratorio del sonno!) Quando l'inserviente è andato a presentarmi al dottore sulla destra, mi ha guardato e ha detto: "Non puoi salire sul tavolo qui?" C'era un minuscolo lettino per gli esami dall'altra parte della stanza. Una stanza piena di un carrello per computer con un computer che sembrava degli anni '1980, con un sacco di fili che pendevano.

Dopo che il dottore si è reso conto che non sarei entrato nella stanza e non sarei salito sul lettino degli esami, ha detto al signore che mi spingeva a spingermi nella stanza a testa in giù perché la stanza era così piccola che solo metà della barella ci sarebbe entrata. Mentre ero lì, il vecchio computer si è spento e ha dovuto essere riavviato, qualcosa di cui non avevo sentito parlare da secoli. Allora il dottore, che era alla mia destra, chiese al suo assistente, che era alla mia sinistra, di abbassare la luce. Se avessi potuto muovermi, avrei potuto farlo poiché l'interruttore a muro era a solo un piede da me. Come si è scoperto, l'assistente ha dovuto strisciare sotto la barella! E la bizzarria è continuata. Dopo aver completato il test elettrico della parte superiore del corpo, ha detto al suo assistente di spingermi fuori e girarmi. Ha provato, e poi il dottore ha chiamato il personale che rispondeva al telefono: "Igor, vieni a spostare questo". Si sono tutti dimenticati di notare che l'inserviente aveva chiuso a chiave il letto, il che sono sicuro sia conforme al protocollo. Sono stato io a farlo notare e poi ho spiegato loro sostanzialmente come eseguire un K-Turn in una delle camere da letto per riportare la mia metà inferiore nella minuscola stanza degli esami. Dopo aver testato la metà inferiore, hanno chiamato per riportare il trasporto al mio piano. L'assistente ha riattaccato il telefono con uno sbuffo e ha detto: "ci credi, vogliono che io usi un computer per inserire una richiesta - non usiamo i computer!" Invece hanno usato un cercapersone per ottenere un altro assistente. Non aveva idea di come portarmi dove dovevo andare, e ad un certo punto sono stato lasciato in un corridoio mentre andava a chiedere aiuto. Alla fine arrivò un'infermiera e ci condusse attraverso un'unità chiusa a chiave fino a un ascensore che mi avrebbe portato dove appartenevo. Quando l'ascensore si è aperto, c'era il mio assistente originale: sapeva dove portarmi.

I risultati dell'EMG indicavano che non avevo la sindrome di Guillain-Barré, quindi per impostazione predefinita è stato avviato il trattamento per la mielite trasversa. Martedì sera mi hanno somministrato steroidi per via endovenosa. Dopo un giorno potevo muovere due dita del piede sinistro, dopo quattro giorni potevo stare seduto (se tenevo duro) e dopo cinque giorni potevano trasferirmi su una sedia a rotelle usando un dispositivo di rotazione in piedi. Anche questo mi ha portato sotto la doccia: una delizia incredibile!

Durante la settimana in ospedale, la nostra sfida è stata mantenere alto il nostro umorismo e mettere alla prova quello dei residenti e dei neurologi. Quello che stavo passando non era legato a una causa chiara. Avendo lavorato con un gruppo di ricerca negli ultimi dodici anni, sapevamo come cercare di trovare informazioni. Questa è stata una sfida notturna per noi e per i nostri parenti. Mia sorella ha detto che si trattava di lebbra, basata su una buona educazione scolastica cattolica e sulla memorizzazione delle vite dei santi. E, per me, soprattutto dopo che gli steroidi hanno fatto effetto, ho avuto tutto il tempo per cercare cosa potrebbe succedere. La squadra si presentava ogni mattina e io davo loro la mia lista. I test sono continuati e non è stata identificata alcuna causa chiara ed è stata classificata come mielite trasversa idiopatica. Quando ho parlato con la mia connessione al MIT, ha detto che il "miglior risultato" potrebbe essere un singolo episodio, ma devi sentirti a tuo agio senza una ragione conclusiva e sapere che non puoi vivere con lo stress a cui eri prima - è stato il primo per suggerire che ci sarebbe stato un cambiamento di vita in vista.

Terminato il trattamento IV, sono stato trasportato vicino allo Spaulding Rehabilitation Hospital di Charlestown, MA. Dato un tour il mio primo giorno lì, Tim si è imbattuto in un conoscente degli anni di scuola di nostro figlio. Si stava riprendendo da un incidente in bicicletta e quel giorno stava finendo la sua riabilitazione. Ci ha detto: questo è come il campo spaziale e dovresti fare tutto quello che dicono. Lui aveva ragione. Sono rimasto stupito quando si sono presentati la mattina dopo per portarmi in palestra. La terapia fisica (PT), la terapia occupazionale (OT), la terapia di ogni tipo è stata data e, anche se ho trascorso le vacanze lì, alla fine, stavo uscendo! Stavo usando un deambulatore, ma riuscivo a muovermi in modo molto impacciato e mi è sembrato un grande risultato!

Ho iniziato il PT ambulatoriale la settimana successiva di martedì, ma giovedì avevo una marcata debolezza e mi è stato fortemente consigliato di tornare in ospedale. Il nostro ospedale locale e il neurologo lì non sapevano cos'altro fare per me. Ancora una volta, abbiamo contattato la mia connessione al MIT e ancora una volta è venuto in soccorso. Ha preso accordi per collegarmi con il team di neurologia al Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC), e siamo andati in un altro pronto soccorso e ricovero. Ancora una volta, molti test e la decisione di ripetere gli steroidi IV ma questa volta con una riduzione orale per garantire che la fase acuta fosse finita. Dopo due notti in ospedale e poco sonno, abbiamo convinto il team a permettermi di fare trattamenti ambulatoriali per fleboclisi. Avendo sperimentato due attacchi, esisteva la paura di interrompere gli steroidi, ma ho terminato il trattamento dopo ventitré giorni e sono tornato al ritmo del PT ambulatoriale due volte a settimana.

Tante cose sono cambiate nelle nostre vite. La casa è stata dotata di corrimano e sbarre; una panca doccia si trova nella vasca; un armadio che un tempo conteneva i maglioni è pieno di forniture mediche; i vestiti alla moda sono stati sostituiti con altri larghi – spero ancora di trovare un tessuto magico che non faccia male; le sneakers sostituiscono stivali e tacchi; il lavoro è finito e la vita sociale non è ricominciata. È semplicemente troppo travolgente e superare il dolore, l'esaurimento e l'ansia che ogni giorno porta con sé richiede tutta la mia concentrazione ed energia.

Abbiamo partecipato al Simposio sui disturbi neuroimmuni rari 2019 (RNDS) per imparare il più possibile sulla Meditazione Trascendentale: come gestisci i molti aspetti che hanno un impatto sulla tua vita? Come convivi con l'incertezza sulla recidiva? Cosa sta imparando la comunità di ricerca e cosa raccomanda? Come si fa a manovrare attraverso il campo minato dell'assicurazione? (Blue Cross Blue Shield ha recentemente interrotto il mio PT dopo trentaquattro sessioni citando progressi insufficienti. Successivamente, due ricorsi per reclami sono stati respinti.)

Partecipare al Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) del 2019 è stata un'esperienza utile e illuminante sia per me che per Tim. Essendo nuovo in questo mondo, era confortante sapere che esisteva una tale organizzazione. La possibilità di incontrare altri che si occupano di malattie neuroimmuni rare, specialisti in prima linea nella ricerca e persone dedite a fare la differenza ci ha dato un senso di comunità e di speranza, e per questo siamo grati.