SRNA annuncia la partnership con il progetto MOG
Siamo entusiasti di collaborare con il progetto MOG per portare avanti i nostri obiettivi comuni per sostenere le famiglie affette da malattie neuroimmuni rare, in particolare la malattia da anticorpi MOG (MOGAD). L'idea del progetto MOG è nata nel novembre del 2017 da Julia Lefelar e sua figlia Kristina a causa della diagnosi di MOGAD di Julia e della spaventosa mancanza di informazioni sulla condizione.
Il progetto MOG è stato istituito nel dicembre del 2017 quando Cynthia Albright, un'altra persona con diagnosi di MOGAD, e Amy Ednie, hanno deciso di lavorare insieme per difendere le persone con MOGAD. Il dottor Michael Levy, il neurologo di Julia, ha suggerito di unirsi alla Transverse Myelitis Association (TMA), ora chiamata Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). Noi di SRNA abbiamo lavorato con il progetto MOG per lanciare la difesa del MOGAD come parte dei nostri sforzi più ampi per difendere le persone con disturbi neuroimmuni rari. Il progetto MOG ha ora richiesto la registrazione come organizzazione senza scopo di lucro 501(c)(3).
SRNA non vede l'ora di continuare ed espandere la nostra partnership con il progetto MOG per garantire che le risorse di istruzione, patrocinio e ricerca che offriamo soddisfino le esigenze della comunità MOGAD. Non vediamo l'ora di espandere e offrire risorse e supporto più specifici per questa comunità.
Sandy Siegel, Presidente di SRNA, ha commentato: “Siamo grati per la collaborazione con The MOG Project. La nostra speranza è che lavorando insieme possiamo migliorare la qualità della vita di coloro che nella nostra comunità hanno la malattia da anticorpi MOG”.
Amy Ednie, presidente del progetto MOG, ha dichiarato: “Negli ultimi 2 anni, con il supporto di SRNA, abbiamo coprodotto materiale straordinario per la comunità MOGAD. Siamo così lieti di diventare ufficialmente un partner e continuare questa relazione per il bene di un gruppo globale e in crescita di pazienti e operatori sanitari. In collaborazione, possiamo fornire una migliore speranza a una comunità in crescita che naviga una nuova frontiera nei disturbi neuroimmuni".
Julia Lefelar, direttore esecutivo del progetto MOG, ha aggiunto: “Siamo stati fortunati a poter lavorare con SRNA e attraverso i nostri sforzi comuni abbiamo compiuto progressi significativi nel fornire le migliori informazioni alla comunità MOGAD. Siamo grati per la nostra relazione forte e duratura e siamo entusiasti di continuare a lavorare con un'organizzazione così premurosa, che può sicuramente solo migliorare il nostro lavoro insieme.
Informazioni sulla Siegel Rare Neuroimmune Association
SRNA è stata fondata 25 anni fa da famiglie di persone care affette da rare malattie neuroimmuni. Sosteniamo, sosteniamo ed educhiamo le persone e le loro famiglie a cui è stata diagnosticata una gamma di disturbi neuroimmuni rari correlati: encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite ottica e mielite trasversa. Investiamo nella ricerca scientifica, nello sviluppo della terapia e nella formazione di clinici-scienziati dedicati a questi disturbi. Abbiamo oltre 14,000 membri e siamo attivi in 111 paesi. Offriamo un sito Web accurato e aggiornato, una libreria di risorse di oltre 300 pubblicazioni, un registro dei pazienti, podcast "Chiedi all'esperto", simposi educativi, la Myelitis Helpline, campi sulla qualità della vita per famiglie, una borsa di studio per la formazione di medici e scienziati e un supporto rete di gruppo. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro registrata riconosciuta dall'Internal Revenue Service degli Stati Uniti come organizzazione senza scopo di lucro 501(c)(3) con un sigillo d'oro di trasparenza Guidestar.
Informazioni sul progetto MOG
Il progetto MOG è stato fondato 2 anni fa a causa della mancanza di informazioni accurate e aggiornate e dell'impossibilità di connettersi con gli altri cercando di trovare risposte a ciò che ci si può aspettare da una diagnosi di MOGAD. Il progetto MOG è stato istituito per mettere in contatto le persone nella speranza che nessuno possa mai andare senza le ultime informazioni relative alla loro diagnosi. Il progetto MOG è dedicato alla sensibilizzazione, all'educazione di medici, pazienti e operatori sanitari, all'avanzamento della ricerca attraverso la collaborazione di esperti e la raccolta di fondi e a fornire supporto e sostegno alla nostra comunità nella speranza di trovare una cura.
