SRNA al vertice Reeve 2020
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) è stata orgogliosa di essere un espositore al Reeve Summit 2020 a Washington, DC dal 26 al 29 febbraio. I membri dello staff SRNA GG deFiebre, Krissy Dilger e Chitra Krishnan hanno partecipato al Summit, ospitato dalla Christopher and Dana Reeve Foundation. L'obiettivo del vertice era "riunire la comunità della paralisi, i leader di pensiero chiave e le persone che hanno avuto un impatto straordinario sulla vita delle persone con paralisi e disabilità correlate". Durante l'evento, SRNA ha stabilito collegamenti significativi con professionisti medici, persone a cui viene diagnosticata e i loro caregiver e sostenitori delle persone con disabilità.
Uno dei punti salienti dell'evento è stata la necessità di leggi e regolamenti migliori in materia di diritti dei disabili, come alloggi sul posto di lavoro, assistenza sanitaria, benefici e accessibilità. Un pannello su "Strumenti per la navigazione tra occupazione e benefici" ci ha insegnato il lavoro del National Disability Rights Network, dell'Office of Disability Employment Policy del Dipartimento del lavoro degli Stati Uniti e del National Council on Independent Living. Un punto importante della discussione è stato che i sussidi di invalidità sono un'istantanea nel tempo e possono cambiare a seconda delle esigenze individuali. Un'altra conclusione è stata che l'occupazione può essere uno strumento di responsabilizzazione per le persone con disabilità, ma può essere difficile da ottenere senza perdere i benefici; tuttavia, ci sono programmi e risorse per navigare nell'occupazione senza perdere immediatamente i benefici. Partecipando alla sessione, abbiamo appreso nuovi strumenti per aiutare la nostra comunità ad affrontare queste sfide e speriamo di trattare ulteriormente questi argomenti in futuro Podcast "Chiedi all'esperto"..
Il senatore Tom Harkin ha tenuto il discorso programmatico durante il pranzo del secondo giorno del vertice. Il senatore Harkin ha prestato servizio al Senato degli Stati Uniti a partire dal 1984 e si è ritirato nel 2015. Durante il suo mandato, ha sostenuto la causa dei diritti dei disabili e ha cambiato la vita delle persone con disabilità negli Stati Uniti assumendo un ruolo chiave nella creazione dell'Americans with Disabilities Act ( Ada). Durante il discorso del senatore Harkin, ha sottolineato: "Sebbene una cura sia importante, dobbiamo mantenere le promesse dell'ADA a coloro che vivono con disabilità". Il senatore Harkin ha incoraggiato tutti ad assumere un ruolo attivo nella difesa dei diritti dei disabili, a partire dal voto per i candidati che possono apportare cambiamenti per le persone con disabilità a livello locale, statale e federale.
Un altro aspetto importante del Summit è stata la spiegazione della Reeve Foundation sulle loro sovvenzioni per la qualità della vita. SRNA è grata di aver ricevuto questa sovvenzione per il nostro Family Camp 2019, che si è svolto a luglio dello scorso anno. Attraverso la sovvenzione Quality of Life, siamo stati in grado di applicare $ 25,000 per consentire a trentaquattro famiglie di sperimentare le gioie del campo estivo e imparare da esperti nei rari disturbi neuroimmuni. Durante il Reeve Summit, abbiamo appreso il processo di richiesta della sovvenzione e il modo migliore per riportare i risultati del progetto. Ci auguriamo di poter ricevere in futuro la sovvenzione per la qualità della vita.
Infine, una parte importante del Summit è stata ascoltare le storie dei partecipanti le cui vite sono state influenzate dalle disabilità. A Cody Unser è stata diagnosticata la mielite trasversa a undici anni e da allora è rimasto paralizzato. Durante il vertice, ha parlato della sua decisione di avviare la Cody Unser First Step Foundation per raccogliere fondi per la ricerca, la consapevolezza pubblica e la qualità della vita per le persone con paralisi correlata al midollo spinale. Cody ha scelto di iniziare con le immersioni subacquee e, attraverso la sua fondazione, ha aiutato innumerevoli persone con lesioni al midollo spinale a godersi lo sport delle immersioni subacquee. Il secondo giorno del Summit, il relatore principale Robin Roberts di Good Morning America ha permesso ai partecipanti in tutta la stanza di condividere le loro storie. Abbiamo ascoltato storie di persone le cui vite sono state colpite dalla paralisi e abbiamo appreso delle sfide che continuano a superare. È stato un momento illuminante che ha evidenziato il potere della condivisione di storie per facilitare la comprensione dei bisogni della comunità dei disabili.
Nel complesso, il Reeve Summit è stata un'esperienza unica, che ha riunito i membri della comunità dei disabili per imparare gli uni dagli altri e lavorare per obiettivi comuni. SRNA spera di collaborare con la Christopher and Dana Reeve Foundation per progetti futuri che beneficeranno le persone con malattie neuroimmuni rare.
