SRNA porta speranza

Di Jessica Schwartz

Mia figlia Ivy ed io siamo rimasti entusiasti quando abbiamo scoperto che avremmo partecipato al Quality of Life Family Camp della Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). Questo è stato il nostro primo anno di partecipazione ed eravamo entrambi così entusiasti di incontrare famiglie come la nostra. Abbiamo iniziato il nostro "viaggio per ragazze" presto a Nashville, TN, prima di dirigerci al campo. Ci siamo divertiti molto a fare i turisti.

Ho provato ma non sono riuscito a trovare le parole per descrivere la nostra esperienza al Center for Courageous Kids (CCK). Lo staff e i volontari di CCK e SRNA sono la ragione per cui questo campo è così memorabile. Si sono assicurati che tutte le famiglie avessero ciò di cui avevano bisogno ed erano sempre disposte a dare una mano per rendere più facile per noi svolgere tutte le attività. Sono abituato a dover lasciare le attività in anticipo per occuparmi delle esigenze mediche di Ivy, ma i consulenti si sono occupati di tutto, quindi non dovevo preoccuparmi. Abbiamo incontrato così tante famiglie e bambini che combattono con i nostri stessi problemi. Spesso mi sento solo, ma ho trovato molti genitori su cui ora posso contare per supporto e guida. Hanno tenuto sessioni educative per i genitori in modo che potessimo parlare con specialisti e condividere le nostre preoccupazioni e aiutarci a guidarci nella giusta direzione dell'assistenza.

Guardare mia figlia e gli altri bambini incoraggiarsi e sostenersi a vicenda è stato commovente. Ivy ha avuto modo di provare nuove attività che non possiamo fare a casa. Amava pescare e andare in barca, e quando faceva troppo caldo, ci ritrovavamo dentro a fare mestieri o imparare a cucinare qualcosa di nuovo. Ci siamo divertiti molto durante i giochi di famiglia disordinati. Ivy è uscita dal suo guscio e ha partecipato al talent show con alcuni dei suoi consiglieri preferiti. La mielite trasversa viene fornita con un elenco di disagi e difficoltà, ma non è paragonabile alle persone straordinarie che abbiamo incontrato durante questo viaggio. Ivy è la mia guerriera della Meditazione Trascendentale e sta già programmando di viaggiare per visitare i suoi nuovi amici che ha incontrato al campo!