Nelle ultime due settimane e mesi, siamo diventati tutti sempre più consapevoli del significativo impatto che COVID-19/coronavirus sta avendo su persone e organizzazioni in tutto il paese e nel mondo. Mentre SRNA apprezza molto gli eventi guidati dalla comunità e la natura di costruzione di relazioni del nostro di persona programmazione — come eventi di sensibilizzazione e riunioni di gruppi di supporto — apprezziamo maggiormente la salute e il benessere dei membri della nostra comunità. Con questo in mente, il nostro team sta attualmente rivedendo e rivalutando le nostre imminenti offerte di persona per adottare misure protettive che diano priorità alla salute collettiva della comunità.
SRNA sta monitorando e seguendo le linee guida dell'Organizzazione mondiale della sanità, dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie, dei funzionari locali della sanità pubblica, dei nostri centri specializzati, degli esperti medici e dei partner. Abbiamo deciso di non ospitare riunioni e incontri di gruppo di supporto di persona per le prossime 4 settimane, quando valuteremo nuovamente la situazione. Di seguito, troverai aggiornamenti specifici sui prossimi programmazione ed eventi entro le prossime 4 settimane.
Attendiamo con impazienza opportunità per continuare a metterci in contatto con voi e accogliamo con favore qualsiasi domanda, commento o dubbio che potreste avere nel frattempo.
Il team SRN
Unisciti a noi per un incontro del gruppo di supporto online ospitato da Saahith. specifico per adolescenti di età compresa tra 13 e 18 anni con ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON o TM! Entra in contatto con altri della tua età e discuti cosa vuol dire vivere con una rara malattia neuroimmune. Tutti gli adolescenti sono invitati a porre domande, condividere le loro storie o ascoltare.
Unisciti a noi per un incontro del gruppo di supporto online ospitato da Clarissa, il nostro leader del gruppo di supporto nel Regno Unito! Chiunque è il benvenuto, non importa dove ti trovi.
Unisciti a noi per una riunione del gruppo di supporto online ospitata da Paul, il nostro leader del gruppo di supporto in Ontario, Canada! Entra in contatto con gli altri e discuti cosa vuol dire vivere con una rara malattia neuroimmune. Fai domande, condividi le tue storie o semplicemente ascolta: tutti sono i benvenuti.
Unisciti a noi per un incontro del gruppo di supporto online ospitato da Alexandra, uno dei leader del nostro gruppo di supporto in Europa! Questo mese, l'argomento della nostra discussione riguarderà il bilanciamento del corpo e della mente nei disturbi neuroimmuni rari. Chiunque è il benvenuto, non importa dove ti trovi.
Mentre la diffusione del COVID-19 continua in tutto il mondo, è importante che la nostra comunità conosca e comprenda i rischi associati a questo virus nell'ambito di una rara malattia neuroimmune. Speriamo di creare un documento FAQ per rispondere alle tue domande. Per favore condividi con noi le tue domande e aiutaci a dare forma a questo documento!
A seguito dei nuovi annunci, abbiamo aggiornato le nostre informazioni su coronavirus e malattie neuroimmuni rare.
