Avviare un gruppo di supporto mi ha cambiato la vita
Di Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager
Prima di diventare Community Partnerships Manager per la Transverse Myelitis Association in ottobre, ero un leader del gruppo di supporto per l'Ohio centrale. Ho avviato un gruppo di supporto perché non conoscevo nessun altro con la mielite trasversa. Mi è stata diagnosticata la MT nel 2012 e, come molti, spesso mi sentivo come se fossi l'unica persona al mondo a capire com'era vivere con una rara malattia neuroimmune. Poi ho incontrato Sandy e Pauline.
Sandy e Pauline mi hanno invitato a cena e non dimenticherò mai quella sera. Pauline è stata la prima persona che ho incontrato ad avere la MT. Mi ci sono voluti cinque anni per trovarmi faccia a faccia con un'altra persona come me. Ho lasciato quel ristorante chiedendomi perché non avevo fatto qualcosa prima, ma determinato a mettere in contatto quante più persone possibile con TM, ADEM, NMO, ON e AFM. Ora che ho questa possibilità, sto incoraggiando i nostri membri ad aiutare.
Il mio primo mese di lavoro per SRNA includeva l'andare a Dallas per un evento Walk-Run-N-Roll e la partecipazione al Rare Neuroimmune Disorders Symposium 2017 a Columbus, Ohio. Sono passato dal non conoscere nessuno con la mielite trasversa a incontrare più di 100 persone in meno di sei mesi. Ovviamente non sarà l'esperienza di tutti, ma quello che posso dire è che non importa se si tratta di una, cinque, 20 o 500 persone: ogni interazione è speciale.
Uno dei miei obiettivi per il 2018 è far crescere il nostro Rete di gruppi di supporto. SRNA ha quasi 13,000 membri, molti dei quali stanno cercando di stabilire la prima connessione. Abbiamo gruppi di supporto attivi in alcuni stati e paesi che stanno facendo un lavoro straordinario, ma c'è bisogno di altro. Se sei interessato ad avviare un gruppo di supporto nella tua zona, visita il nostro sito Web e compila un Modulo di domanda di volontariato.
Per gran parte del mondo, la mielite trasversa non significa molto, ma per chi ce l'ha, significa il mondo. Aiutaci a fornire supporto ai nostri membri diventando un Leader del gruppo di supporto oggi.
Per ulteriori informazioni, puoi contattarmi al [email protected].
