La mia storia mi ha spinto ad avviare un gruppo di supporto
Mi sono offerto volontario come leader del gruppo di supporto per The Siegel Rare Neuroimmune Association a causa della necessità di consapevolezza e supporto per i nostri membri e gli operatori sanitari che vivono con questa condizione. Ho accettato di aiutare come leader di un gruppo di supporto a causa delle mie esperienze e della mia storia, che sto condividendo con voi.
Il 14 marzo 2012, ho visitato il mio medico di base con intorpidimento ai piedi e alle gambe. Il mio medico di base ha ordinato una radiografia e non pensava che fosse qualcosa di serio di cui preoccuparsi. Tuttavia, il 15 marzo, ero completamente insensibile dalla vita in giù. Non riuscivo a sentire niente sotto la vita. Sono stato programmato per un intervento chirurgico il 19 marzo per altri motivi. Avevo avuto molti problemi medici tra cui emorragie interne, sangue nelle urine, perdita di capelli, perdita di peso e problemi ginecologici. Tutti i medici hanno trattato i miei problemi separatamente.
Il 15 marzo, il mio medico OB-GYN mi ha incaricato di andare direttamente al pronto soccorso (ER) perché sentiva che era qualcosa di molto serio e necessitava di cure immediate. Al mio arrivo al pronto soccorso, il neurochirurgo di guardia è stato chiamato per rivedere il mio caso e hanno pensato che avrei potuto aver bisogno di un intervento chirurgico d'urgenza.
Sono stato molto fortunato che il neurochirurgo assegnato al mio caso avesse molta esperienza con la mielite trasversa. Mi ha diagnosticato la mielite trasversa quella notte e mi ha ricoverato in ospedale per ulteriori esami. Non ho dovuto subire alcun tipo di intervento chirurgico.
I medici non sono stati in grado di determinare cos'altro stava causando i miei problemi. Pertanto, un medico ha detto Lupus e un medico ha detto la sindrome di Sjogren. Alla fine, è stato stabilito che avevo TM e Lupus. Sono stato trattato con steroidi per via endovenosa, cellcept e idrossiclorochina e una lunga lista di altri farmaci.
Sono stato anche informato che gli altri miei precedenti problemi medici erano dovuti alla MT e al Lupus. Pertanto, il mio intervento chirurgico programmato per il 19 marzo è stato annullato. Il 22 maggio, il mio neurologo mi ha informato che la mia diagnosi finale sarebbe stata MT, NMO, Lupus e Sjogren.
Ero così confuso e non capivo tutte queste informazioni. Il mio medico ha cercato di spiegare le condizioni e si è preso del tempo per parlare con me durante i miei appuntamenti, ma non è stato abbastanza tempo per comprendere questa nuova condizione medica. Ho cercato di trovare gruppi di supporto locali, un centro medico che fornisse supporto e altre persone che capissero e avessero sperimentato una malattia così rara e che potessero rispondere alle mie domande. Non c'era nessuno in loco. Sono stato in grado di connettermi con SRNA e trovare molte delle risposte attraverso il sito Web e altre informazioni elettroniche. Ma non c'era un gruppo di supporto locale fisico. Ho dovuto rispondere alle mie domande attraverso la mia ricerca. Ho passato molte ore ogni giorno a fare ricerche sulla mia condizione medica e cercare di trovare più risposte.
La mia situazione medica ha cambiato completamente il mio stile di vita e la mia famiglia mi ha fornito tutta la riabilitazione. Ho dovuto imparare a camminare di nuovo perché i medici mi hanno detto che forse non avrei mai più camminato o avrei potuto ottenere solo una certa mobilità con restrizioni. Ora posso camminare di nuovo, ma ho i miei limiti.
Il farmaco è duro per il mio sistema e ho dovuto adattarmi al forte dolore e ho anche dovuto limitare le mie attività a causa del riposo di cui avevo bisogno per superare la giornata. Molte persone mi guardano come se non avessi niente che non va perché sembro così in salute; ma ciò che la gente non capisce è che lotto ogni mattina per iniziare e lotto ogni notte per addormentarmi a causa del bruciore, delle bande e del dolore.
Pertanto, voglio essere un supporto per gli altri in modo che abbiano una risorsa locale per chiamare, incontrare e fare domande e anche ottenere aiuto per capire tutto. Questa è una condizione medica molto complessa ed è molto importante fornire il supporto per aiutare gli altri a ottenere il supporto e la consapevolezza di cui hanno bisogno.
Per me è anche importante che le persone non debbano provare dolore e problemi medici a lungo prima che vengano diagnosticati. È importante sapere che possiamo combattere insieme questa condizione medica; ma da solo può essere difficile e portare ad altri problemi che cambiano la vita.
Se ti trovi nella zona di Richmond, Virginia, per favore contatti io e io non vediamo l'ora di riunirci e formare un gruppo di supporto per queste rare malattie neuroimmuni.
Insieme possiamo formare la visione e fornire supporto e consapevolezza a lungo termine.
~ MaLinda Washington, Richmond, Virginia
