La storia dell'NMO di Sumaira

Di Sumaira Ahmed

Mi chiamo Sumaira e sono il fondatore e direttore esecutivo di La Fondazione Sumaira per NMO e Miss Bangladesh-USA 2015. Grazie per aver dedicato del tempo a leggere la mia storia.

Tutto è iniziato nel giugno 2014. Ero una donna di 25 anni perfettamente sana che viveva e lavorava a Boston. A quel tempo, lavoravo come direttore dello sviluppo della rete presso Boston Laser / Boston Eye Group, un gruppo di oftalmologia multidisciplinare meglio conosciuto nel New England per il ripristino della vista dei pazienti attraverso LASIK e/o la chirurgia della cataratta.

Ho trascorso un fine settimana nel New Jersey per celebrare il lancio della linea di moda di mia sorella quando ho notato per la prima volta il cerchio nero nel mio occhio destro. L'ho spazzato via supponendo che fosse una macchia solare; dopotutto l'estate era appena iniziata. Sono tornato in ufficio lunedì mattina e ho notato che il cerchio non solo era ancora presente, ma era anche aumentato di dimensioni e, abbastanza rapidamente, rappresentava un ostacolo per portare a termine il lavoro. L'ufficio era relativamente tranquillo perché era la settimana del 4 luglio^th e la maggior parte dei medici e del personale erano in vacanza. Ho detto al tipo estroverso che avevo problemi a vedere e speravo che potesse dare un'occhiata. Ho fatto il mio primo test del campo visivo e la dottoressa è rimasta semplicemente sorpresa quando ha visto i risultati; c'era un significativa difetto del campo visivo nel mio occhio destro. Ha mostrato uno dei medici curanti che ha poi ordinato un esame completo. Strutturalmente parlando, non c'erano risultati degni di nota, ma era chiaro che non potevo vedere. Il medico curante ha chiamato la sua amica neuro-oftalmologica per un consiglio e una risonanza magnetica è stata programmata presso il Massachusetts Eye and Ear Infirmary (MEEI) per la mattina seguente.

Sono andato a MEEI il giorno successivo con la mia borsa del fine settimana, supponendo che sarei entrato e uscito e sarei stato libero di andare a casa del mio amico per il fine settimana di vacanza. Accidenti, ero così ingenuo. Per farla breve, sono stato al pronto soccorso per 16 ore dopo aver visto cinque diversi specialisti, che si sono tutti grattati la testa perplessi per quello che stava succedendo. Era l'una del mattino quando sono uscito dalla mia prima risonanza magnetica in assoluto in uno stato completamente stordito quando i colleghi di neurologia mi hanno informato che l'infiammazione sui miei nervi ottici e sul chiasma era stata rilevata sulla scansione e che avrei dovuto trascorrere il fine settimana al Massachusetts General Hospital per ricevere alcune dosi di steroidi IV. Sinceramente, ero esausto e disorientato dall'assunzione di Ativan, quindi ho accettato tutto pur di dormire un po'. Tre giorni dopo, mi è stata diagnosticata la neurite ottica idiopatica e sono stato dimesso con una probabilità del 16% di sviluppare la SM e mi aspettavo un recupero completo entro tre mesi a un anno. Come da istruzioni, sono andato avanti con la mia vita come se niente fosse successo. (Nota a margine, ho sempre pensato che fosse ironico che sono stato colpito da una rara malattia agli occhi mentre lavoravo in oftalmologia - vai a capire!)

Tre settimane dopo, sono andato a sbattere contro un muro nel mio ufficio. La mia pelle era arrossata e avevo la nausea. Ho sentito una sensazione di formicolio alle mani e ai piedi. Qualcosa non andava. I tecnici oftalmici hanno riferito che avevo un grave difetto del campo visivo bilaterale e non ero in grado di leggere la "E" grande sul grafico di Snellen (l'occhio destro era 20/600; l'occhio sinistro era 20/120). Il mio capo mi ha detto di andare direttamente in ospedale perché temeva che sarebbe solo peggiorato. In ospedale sono stato dichiarato legalmente cieco, ho subito la mia prima puntura lombare (la peggiore!), ho fatto più scansioni del cervello e della colonna vertebrale e sono stato dimesso sei giorni dopo. Mi è stata diagnosticata una neuromielite ottica sieronegativa e ho iniziato la chemioterapia. Ho lasciato l'ospedale confuso, terrorizzato e sentendomi isolato. Come è successo? Ho fatto qualcosa che ha innescato l'esordio? Che cosa Prima questa malattia? Non ne avevo mai sentito parlare e sembrava che nessuno intorno a me l'avesse fatto. Tutto quello che sapevo è che tutto accade per una ragione ed ero determinato a scoprire perché.

Dopo un mese di riposo a letto e di acclimatamento alla mia nuova normalità in continua evoluzione, ho deciso che era ora di prendere in mano la situazione. Nell'ottobre 2014 ho fondato la Sumaira Foundation for NMO per aumentare la consapevolezza. La filosofia fondante era che una maggiore consapevolezza avrebbe idealmente portato a maggiori finanziamenti per la ricerca e lo sviluppo, avvicinandoci così a una cura. Non avevo idea di come avviare, figuriamoci gestire, un'organizzazione senza scopo di lucro, ma ero ansioso di portare NMO sulla mappa e far sentire la voce di questa comunità. Compiremo quattro anni questo ottobre e sono davvero orgoglioso di come questa organizzazione sia sbocciata. Oggi, il nostro team è composto da 17 persone di grande talento che offrono volontariamente il loro tempo, energia e idee per illuminare l'oscurità della neuromielite ottica. La nostra organizzazione intreccia luce, colore e positività praticamente in tutto ciò che facciamo, tra cui la sensibilizzazione, il sostegno alla ricerca attraverso il nostro programma di sovvenzioni, la condivisione di storie attraverso la nostra campagna "Voices of NMO", la collaborazione con organizzazioni allineate alla missione per ampliare la portata del nostro impatto e creare una comunità per i pazienti e i loro caregiver.

Per quanto riguarda la mia salute, sebbene non sia perfetta, ho finalmente raggiunto un punto in cui ho riscoperto felicità, conforto e pace. In quattro anni e mezzo, ho effettuato più di 400 esami del campo visivo, più di 100 infusioni comprendenti 5 diversi farmaci chemio, 14 scansioni MRI/PET/TC, plasmaferesi, 13 visite al pronto soccorso, 13 specialisti, 8 ricadute, 6 visite ospedaliere, 4 mesi di menopausa, 4 ovociti prelevati, 3 interventi chirurgici alla vescica, 2 punture lombari, 1.5 anni di tendinite d'Achille/fascite plantare, una battaglia di troppo con le compagnie assicurative e un'iniezione nell'occhio destro ( AHIA!). Detto questo, non scambierei NIENTE di tutto questo! Sono la donna che sono oggi a causa di tutte le mie esperienze e sto davvero vivendo la mia vita migliore. Attraverso la malattia e l'organizzazione, ho incontrato persone incredibili e stimolanti che mi motivano a continuare a spingermi oltre. Il mio cuore è così pieno e non c'è onore più grande che difendere questa comunità che merita attenzione e rappresentanza.

Grazie, Associazione Mielite Trasversa, per aver condiviso la mia storia!

Sumaira Ahmed

[email protected]