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Non ho mai veramente accettato l'idea dei gruppi di supporto. Potevo vedere come avrebbero potuto beneficiare gli altri, come coniugi in lutto o tossicodipendenti in via di guarigione, ma non avrei mai pensato che sarebbe stato confortante raccontare i miei guai di fronte a un gruppo di estranei. In effetti, nella mia mente, sarebbe sconfortante. Non volevo ascoltare le lamentele, le lamentele e le dichiarazioni di vittimismo degli altri, e non volevo che loro ascoltassero le mie. Immagino di aver preso il mio spunto emotivo da quell'astuto osservatore del comportamento umano, Tony Soprano:

«Che fine ha fatto Gary Cooper?» dice al suo strizzacervelli, il dottor Melfi, "Il tipo forte e silenzioso... non era 'in contatto con i suoi sentimenti' - ha fatto quello che doveva fare... una volta che avessero messo in contatto Gary Cooper con i suoi sentimenti, non avrebbero t essere in grado di farlo tacere!. E poi è la disfunzione questa, e la disfunzione quella, e la disfunzione ma fangul!

Quando sono rimasto paralizzato, ho pensato che Gary-Cooper sarebbe riuscito a uscirne con la forza di volontà e il rifiuto di lamentarmi o di incolpare chiunque tranne me stesso. L'ho fatto a modo mio e dopo anni di disperazione e confusione, ha funzionato bene. Solo più tardi mi è stato chiesto di unirmi a un gruppo di altri sopravvissuti alla mielite trasversa (TM) in un incontro occasionale in un centro di vita indipendente a Orange County. Inizialmente sono uscito da qualche obbligo fuori luogo, immagino, e poiché è stato un lungo viaggio per me, spesso ho semplicemente evitato di andare del tutto.

Ma poi ho visto la luce. Il pranzo e la chiacchierata del gruppo di sostegno alla MT di sabato scorso mi ha completamente sconvolto. Ci sono voluti diciassette anni, ma alla fine ce l'ho fatta.

L'incontro, gestito dall'anima gemella e presidente di TM Cindy McLeroy, è iniziato più o meno allo stesso modo: qualcuno ha portato dei tramezzini, qualcun altro l'insalata di maccheroni e la salsa calda, e abbiamo mangiato e kibitzed. Per prima cosa sono rimasto sorpreso dall'affluenza alle urne: 13 o 14 persone con il disturbo più un paio di assistenti inseriti. Ricorda, la MT è rara come i denti di gallina, come si dice alla fattoria. Ci sono forse 1400 nuovi casi all'anno negli Stati Uniti. Dividi 316 milioni per 1400. Fa 00000 qualcosa.

Il formato della discussione era più o meno lo stesso di qualsiasi gruppo del genere: vai in giro per la stanza e tutti raccontano la loro storia, o un aggiornamento sulla loro storia, e sì, c'è un sacco di ####ing su cattivi dottori e medicine sbagliate e come. Ma oltre a questo - ben oltre - c'erano una serie di storie coinvolgenti e perspicaci di un gruppo di persone coinvolgenti e perspicaci che non si sarebbero mai incontrate in nessun'altra circostanza. Alla mia destra c'era il mio caro amico, Robert Slayton, illustre professore di storia alla Chapman University. Alla mia sinistra c'era Rick Benson, il supervisore amministrativo della contea di Mariposa, all'estremità meridionale di Yosemite. Un paio di posti più in basso c'era Nicole Magner, ex concorrente di livello olimpico nel bob. Immagino che se questo fosse un gioco da tavolo, lei sarebbe L'Atleta. C'erano anche Il bibliotecario, L'infermiera e L'ottantasettenne Wonder Woman. Era un bel gruppo.

La MT è un disturbo strano: attacca le persone in cento modi diversi. Nessuno in questa cerchia aveva lo stesso profilo clinico. Ma c'erano alcuni temi comuni che continuavano a saltar fuori, temi che non avevo mai affrontato completamente prima di allora. Eccone tre:

1. Dolore. Tutti, quelli su sedia a rotelle e quelli che sembravano altrimenti "normali", avevano qualche variazione di dolore neuropatico, ovvero dolore che proviene da cellule nervose danneggiate e instabili, spesso in un'area altrimenti paralizzata. Questo tipo di dolore è spesso descritto come bruciore, schiacciamento, pizzicamento o formicolio. È difficile per gli estranei sapere di cosa stai parlando. Il dolore neuropatico sembra particolarmente suscettibile alla diagnosi disinvolta, "tutto nella tua testa". Dal momento che non ha una fonte diretta, come un braccio rotto o un mal di schiena, deve essere psicosomatico. Cambia il tuo atteggiamento, così se ne va questo pensiero sprezzante, e perdi il dolore. Cioè, in una parola, un coccio.
2. Gli Invisibili. Quelli con la MT la cui menomazione e dolore sono invisibili - non hanno bisogno di sedie a rotelle, bastoni o deambulatori - sono quelli che affrontano il più grande scetticismo da parte degli estranei. Guardandolo dal loro punto di vista, è quasi una benedizione avere un sostegno come una sedia per convalidare la tua condizione. Gli Invisibili devono costantemente spiegare e giustificare il loro comportamento, come se fossero sotto processo per simulazione. Sono anche quelli spesso sfidati dagli ipocriti utenti di sedie quando parcheggiano in un posto per disabili. "Ehi, cosa c'è che non va in te, amico, mi sembri perfettamente in salute!" Mai giudicare un disturbo neurologico dalla sua copertura.
3. Fatica. L'affaticamento sistemico, come sperimentato da quasi tutti coloro che hanno la MT o la SM, non è "affaticamento" nel senso di essere completamente sfinito, allo stesso modo in cui la depressione clinica non è la stessa cosa che sentirsi male dopo che la tua ragazza se ne va città. E come questo gruppo ha concordato all'unanimità e a gran voce, la stanchezza persistente è la cosa più difficile da trasmettere ai non iniziati. Una signora, credo fosse The Librarian, ha cercato di spiegare ai suoi colleghi insegnanti la sua stanchezza cronica, e loro hanno semplicemente fischiato e urlato. "Ehi, unisciti al club, siamo tutti esausti per questo lavoro!" Ho la stessa reazione quando dico agli amici che faccio un pisolino quotidiano. "Veramente? Ragazzo, stai vivendo la vita! Anche quando cerco di spiegare, suona come una scusa elaborata per scherzare. Ti fa venire voglia di urlare.

Inizialmente, ho pensato di tuffarmi in questa maratona di TM, giù un po 'di pizza e torta al limone, e tornare a Los Angeles e al gioco dei Dodger. Quattro ore e mezza dopo, non avevo fretta di andare da nessuna parte. Questi compagni di TM'er non erano lì per piangere nella loro zuppa. A loro insaputa, erano lì per aiutarmi a liberarmi da alcune fonti invisibili di colpa e frustrazione. Non mi piace contrariare Tony Soprano, ma forse se avesse trovato un gruppo di supporto per mafiosi e fosse entrato in contatto con i suoi sentimenti, non avrebbe dovuto colpire così tante persone per far capire il suo punto di vista. Ma, poi di nuovo, la prossima volta che qualcuno annuncia allegramente che "tutti" hanno dolore e fatica, posso, nelle parole di Tony, "fare quello che devo fare".

~Allen Rucker ha contratto la MT nel 1996 all'età di 51 anni ed è rimasto paralizzato dall'attacco al livello T-10. Allen ha pubblicato un libro di memorie sulla sua vita dopo aver ottenuto la MT; “Il posto migliore della casa.” Ora è disponibile in brossura. Come il suo libro di memorie trasmette in modo così brillante, Allen è in viaggio. Quel viaggio lo ha portato a una vita come oratore e sostenitore delle comunità di mielite trasversa e disabilità. Attraverso i suoi numerosi impegni di conversazione, la sua apparizione al Montel Williams Show e come scrittore collaboratore per ABILITY e New Mobility Magazines, Allen sta aumentando la consapevolezza sulla mielite trasversa. È autore e coautore di numerosi libri di umorismo e saggistica. "The Sopranos Family Cookbook", uno dei tre libri che ha scritto sui Soprano, è stato un bestseller n. 1 del New York Times. Allen è il presidente del WGA Writers with Disabilities Committee. Vive a Los Angeles con sua moglie, Ann-Marie. Hanno due figli. Seguilo Facebook e visita il suo sito web per maggiori informazioni.

Questo blog è stato originariamente pubblicato nel La vita dopo la paralisi serie di blog sul Fondazione Christopher e Dana Reeve di LPI. CLICCA QUI per visualizzare l'articolo originale.