L'inizio

È difficile credere che siamo già nell'ultimo trimestre del 2012. Nella nostra parte degli Stati Uniti, il tempo è diventato molto più freddo, è piovoso, e siamo gelati fino alle ossa, preparandoci per un inverno lungo e duro! La fine del 2012 segnerà la fine di un anno agrodolce per me. È stato così pieno di alti e bassi in questo breve periodo di tempo che a volte devo fare un passo indietro e riprendermi! L'anno è stato pieno di quelle che a volte sembravano essere interminabili ore trascorse negli studi medici e nelle sessioni di fisioterapia, la maggior parte delle quali richiedeva lunghi periodi di assenza da casa e dal resto della famiglia. Come famiglia, siamo stati in grado di riunirci con molte altre famiglie per imparare e celebrare le circostanze uniche dei nostri figli al SRNA Family camp. In particolare per me, come mamma di un bambino con ADEM/TM, mi sono connesso per la prima volta con un'altra mamma di un bambino con mielite trasversa.

Un grosso problema, vero? Grande affare! Questo dicembre sarà il quinto anniversario da quando a mio figlio è stata diagnosticata l'ADEM/TM. Cinque anni di tentativi di capire cosa è successo e continua a succedere a mio figlio hanno avuto un impatto. Stavo cercando di lavorare a tempo pieno, gestire una famiglia di cinque persone, "ricercare" da solo tutte queste diverse cose che medici e terapisti mi stavano proponendo come opzioni terapeutiche, preoccupandomi per mio figlio e per come andava a scuola in sicurezza , chiedendosi da cosa provenissero i mal di testa e gli altri dolori e dolori di cui si lamentava, cosa avremmo fatto quando avrebbe cambiato scuola, cercando di permettersi un nuovo paio di scarpe ogni sei settimane per adattarsi al rinforzo... era estenuante e solitario . Non fraintendetemi: ho amici e familiari straordinari che sono di grande supporto, ma mi sentivo ancora bloccato su quest'isola di una diagnosi rara che nessuno, nemmeno i medici della nostra zona, sapeva come trattare mio figlio. Ero così stanca di sentirmi in dovere di spiegare perché mio figlio non era ormai “imparato a usare il vasino” e non può esserlo, perché è considerato paraplegico eppure non è mai stato coinvolto in un incidente; dicendo alle persone "no, non ha la paralisi cerebrale", e preparandomi allo sguardo scioccato sui loro volti e preparandomi per una potenziale discussione quando avrei detto loro cosa ha causato la sua malattia, risultando nella sua paralisi/diagnosi. Ho parlato con Liz, un'altra mamma con un bambino che soffre di MT, e durante la nostra conversazione ho sentito un peso sollevarsi. Al termine della nostra conversazione, ho singhiozzato. Ero così felice che ci fosse un'altra persona con cui potevo relazionarmi, con cui mio figlio potesse relazionarsi, e con il cuore spezzato allo stesso tempo che un'altra famiglia e un bambino dovevano sperimentare le conseguenze di una diagnosi di MT, anche. Capiva e sperimentava le stesse frustrazioni e lotte quotidiane, ma aveva ancora quella speranza e determinazione che avevo per mio figlio. Ci siamo potuti incontrare di persona la scorsa primavera ei nostri ragazzi sono diventati subito amici. Non dimenticherò mai l'eccitazione di mio figlio e il suo enorme sorriso quando disse: “Mamma! Cammina proprio come me!!” Non stavamo più combattendo per questo "da soli".

Grazie alla mia amicizia con Liz, sono diventato più consapevole di SRNA e mi è venuto in mente il Family Camp. Siamo stati in grado di partecipare quest'anno ed è stata un'esperienza incredibile di cui la mia famiglia parla ancora settimanalmente. Al campo, ho potuto incontrare altre mamme straordinarie, che ho la fortuna di poter chiamare amiche, e che hanno una passione per imparare, creare consapevolezza e, infine, fare in modo che tutti i bambini con un TM/ADEM/NMO/ SU diagnosi crescere per essere felice, sano, adulti. Inutile dire che ci sono sfide nell'educazione dei figli, ma una diagnosi rara complica ulteriormente le sfide e pone ostacoli unici da superare. Come mamme, siamo tipicamente per natura, feroce e implacabile quando si tratta dei nostri figli e affronta le sfide a testa alta, ma aggiungi le complicazioni extra di una diagnosi rara e crescere un bambino può essere ancora più scoraggiante. Credo davvero che collettivamente possiamo essere una forza ancora più grande con cui fare i conti quando le sfide della Meditazione Trascendentale colpiscono le nostre famiglie. Condividendo ciò che abbiamo imparato e supportandoci a vicenda nei momenti difficili e celebrando i bei momenti, possiamo assicurarci che nessun bambino, nessuna mamma, nessuna famiglia che si sia trovata improvvisamente con una diagnosi di cui non aveva mai sentito parlare, sentirsi come se fossero bloccati su un'isola da soli!

Quindi, come uniamo i nostri sforzi e raggiungiamo coloro che hanno bisogno di un'altra mamma con cui parlare, scambiare idee, trovare un riferimento per un medico o porre domande su dove trovare forniture, cosa fare quando tuo figlio è lottando o quando noi stessi stiamo lottando?

Per prima cosa, fatti coinvolgere in SRNA Kids. Stiamo lavorando a sforzi straordinari per aumentare la consapevolezza e i fondi affinché le famiglie possano frequentare il campo e altre opportunità educative, affinché i medici ricevano una formazione specifica sui disturbi demielinizzanti pediatrici e, infine, per aiutare a sostenere finanziariamente le famiglie quando l'onere delle attrezzature extra e delle spese mediche diventa più di quanto possano sopportare da soli. Siamo nella nostra infanzia, ma stiamo già iniziando a vedere i nostri sforzi realizzarsi e siamo così fiduciosi in cos'altro possiamo fare per i nostri figli. Potrai anche fare rete con un grande gruppo di mamme, che condividono e comprendono la tua passione quando si tratta delle diagnosi dei nostri figli.

In secondo luogo, incontriamoci qui sul blog su base mensile. Creiamo una conversazione in cui possiamo condividere le nostre difficoltà e i nostri momenti di festa, porre le domande che non possiamo fare alle nostre altre "amiche mamme" - impariamo gli uni dagli altri, istruiamoci e sosteniamoci l'un l'altro. La nostra speranza è quella di creare una serie mensile di blog, dedicata alla prospettiva delle mamme (e dei papà e degli assistenti primari, non sei escluso da questo!). Sentiremo le mamme che hanno a che fare con la MT e le sue sfumature da 10, 15 e forse anche solo 1 anno. Di recente ho visto una foto di un adolescente con la MT, pronto per andare a un tipico evento scolastico per adolescenti – quello che mi ha colpito di questa foto è stato il sorriso negli occhi di questo bambino – non ho dubbi che la mamma avesse molto da fare con quel sorriso! Voglio sapere come ce l'ha fatta, come è riuscita a mantenere gli occhi di suo figlio così luminosi anche se i suoi contenevano lacrime, rabbia o frustrazione.

E tu? Di cosa vuoi sentire da altre mamme di MT o di cosa vuoi parlare in relazione alla cura di tuo figlio con questa diagnosi? Le possibilità sono infinite:

Terapie riparative; che cos'è? Dove lo prendiamo? Perché funziona?
Quali prodotti per la cura o la toilette usi? Cosa funziona per tuo figlio? Dove li trovi?
Come gestisci il medico che pensa di conoscere tuo figlio meglio di te?
Cosa può fare Botox? Va bene?
Come rispondi allo sconosciuto che ti chiede dettagli molto personali o ti chiede “cosa c'è che non va in lui/lei”?
Cosa ha detto o fatto tuo figlio che ti ha fatto capire che stai davvero facendo la cosa giusta per lui/lei?
Scuola di navigazione; il piano IEP o 504; comunicare con altri studenti e insegnanti sulle capacità e le esigenze specifiche di tuo figlio.
Qual è la differenza tra spasticità e tono? Perché quando faceva freddo mio figlio improvvisamente diventava così rigido?
Quante opzioni ci sono davvero quando si tratta di rinforzo?
Dove diavolo trovi scarpe che si adattano al rinforzo o non si bucano entro due settimane?
Tuo figlio ha mosso i primi passi dopo che ti è stato detto che non l'avrebbe mai fatto: vogliamo sapere e festeggiare!
Come posso rimanere positivo quando tutto ciò che voglio fare è sciogliermi in una pozzanghera? Dopo tutto, mio figlio sta guardando...
Quali opzioni devo considerare sulla sedia a rotelle di mio figlio?
Come posso portare mio figlio in un'altra parte del paese per vedere uno specialista?
Chi e dove sono gli "specialisti"?
Sport adattivi: come posso coinvolgere mio figlio?

…E la lista continua…

La sezione dei commenti è disponibile e ci piacerebbe sapere cosa vuoi vedere in questo spazio. Se hai la tua esperienza o storia o domanda che vuoi condividere, faccelo sapere a [email protected]! Anche se pensi che sia uguale a quello di tutti gli altri, posso garantirti che non lo è e se hai il potenziale per toccare o insegnare solo a un'altra mamma o bambino... potrebbe essere quello che fa la differenza!

~ Rebecca Whitney, mamma di 3 figli, la più giovane con diagnosi di ADEM/TM a 4 mesi di età