The Confession

Di Gina Hessburg

Se non ti piace parlare, affrontare o provare sentimenti, spero vivamente che tu non abbia mai una crisi di salute. Perché se attraversi uno spavento per la salute, sperimenterai una vasta gamma di emozioni che includono tutto, dalla vergogna alla rabbia. Non sarai in grado di controllarli e ti porteranno via come un maremoto. Meglio ancora, altri scapperanno da loro come se fossero uno tsunami. Puoi sentirti un sopravvissuto solitario dopo la devastazione.

Ho attraversato una fase in cui restavo sveglio la notte chiedendomi a me stesso e all'universo cosa avevo fatto all'improvviso per combattere la cecità mentre guardavo gli altri lavare i loro Doritos con una Coca-Cola? La gente dice cose stupide come ringraziarmi per aver condiviso qualcosa di così privato come se avere un problema di salute fosse qualcosa di cui vergognarsi. Se dovremmo vergognarci di qualcosa come cultura, dovrebbe essere per invalidare perennemente il modo in cui le persone si sentono fisicamente e mentalmente. Non ho fatto niente di male e non meritavo questo percorso. Ho anche fatto il check-in con Babbo Natale e Gesù Cristo, e loro hanno detto la stessa cosa.

Sono sopravvissuto e non solo continuo a sopravvivere, ma prospero, perché il mio protocollo sanitario include solo succhiare quanto più succo dalla vita nel qui e ora. Mentre combatto per la mia vista, ho messo a letto che il futuro potrebbe essere molto diverso per me; potrebbe essere molto scuro. Ma non vivo nel futuro, e mentre cerco di prendere buone decisioni che mi aiuteranno lungo la linea, vivo nel presente.

Mi ci è voluto del tempo per metterlo per iscritto e non ho mai avuto una discussione su come sarebbe la mia vita in futuro se fossi cieco. Voglio dire, chi vuole parlarne? Nessuno, soprattutto non io. Ma la realtà della possibilità incombe sullo sfondo.

C'è stato un tempo in cui il mio stato mentale non era buono, principalmente a causa del Prednisone. Avevo pianificato di assumere un avvocato per mettere tutto in ordine e avevo intenzione di dire a un caro amico che avrei preso in considerazione l'idea di togliermi la vita se fossi diventato cieco. Non volevo vivere in dipendenza e come un peso. Anche se non riesco a capire come sarebbe la mia vita senza la vista e non voglio pensarci, amo troppo la mia vita e le persone che la abitano per abbandonarla. Intendo vivere, e quando uso la parola vivere, intendo proprio l'azione di vivere.

Sì, ho una bambola gonfiabile (scopri il mio libro su Rafael e il progetto della passione qui), ma non ho nessuno che si prenda cura di me. Non l'ho mai fatto davvero, e non credo che nessuno sappia come sia perché le persone che mi conoscono sanno che faccio tutto a modo mio e da solo. Ma quando ti senti un inferno in una pandemia e il tuo cervello ti sta sfidando, impari che devi appoggiarti piuttosto pesantemente agli altri anche quando è difficile chiedere.

Qualche settimana fa, ho portato mia nipote fuori per delle ali di pollo e per fare shopping. Le dicevo sempre che doveva portarmi fuori a mangiare una torta quando sarò vecchio, ma questa volta la richiesta era più grande. Le ho chiesto, casualmente, che se dovessi diventare cieco e avessimo dei posti dove andare, lei si sarebbe assicurata che avessi dei bei vestiti e che i miei capelli fossero pettinati. Ho chiesto che per le occasioni speciali mi mettesse il rossetto rosso. Lei era d'accordo; non ne abbiamo più discusso e le ho comprato un grosso sacchetto di caramelle gommose all'acqua salata come ricompensa per aver ascoltato la sua ridicola zia.

Di recente sono stato in campeggio con il mio amico Christian, che ha investito molto tempo e risorse per trasformare un furgone in una casa. Gli ho fatto promettere che se fossi diventata cieca, mi avrebbe portato a fare un lungo viaggio nei vigneti di Washington e dell'Oregon, facendomi assaggiare tutti i vini locali. Mi ha promesso e mi ha anche detto che mi avrebbe descritto tutto lo scenario come bello anche se fosse una topaia.

In queste due conversazioni, c'era un accordo segreto sottostante. C'è stata una richiesta di aiuto e una confessione di paura. Ho chiesto, in altre parole, "se divento cieco ed è difficile per me prendermi cura di me stesso, mi prometti di non lasciarmi?" Sono queste conversazioni che mi dicono che starò bene qualunque cosa accada.

La mia ammissione è che ho paura di diventare cieco. Ho molta paura di non sentirmi bene o di non tornare come me stesso. Sono terrorizzato all'idea di dover mai più assumere Prednisone. Ma ancora di più, ho paura di perdere altro tempo in questa vita e in questo corpo sacri senza assaporare ogni momento brillante e ogni persona straordinaria.

Mi rendo conto che questo tipo di affermazione fa alzare gli occhi al cielo ad alcune persone perché pensano che io sia pieno di merda. Sì, non mi sento così tutti i giorni. Faccio spesso cose come imprecare e maledire gli altri guidatori per essere sulla mia strada, ma sto cercando di mettere gli occhi su ciò che è buono ... almeno finché li ho ancora.

A Gina Hessburg è stata diagnosticata una neurite ottica. Ha avuto quattro attacchi di neurite ottica, la cui causa rimane non diagnosticata. Ha perso la maggior parte della vista dall'occhio destro e attualmente sta ricevendo un trattamento IVIG. Al di fuori del lavoro e dell'essere una paziente, ha l'obiettivo personale di essere una sostenitrice dei brevetti e vorrebbe usare la voce di Rafael per convincere le aziende farmaceutiche a sviluppare un'alternativa al prednisone. Puoi leggere di più sulla sua storia sul suo sito web qui.