Il progetto MOG presso SRNA
Di Kristina Lefelar
Nell'autunno del 2013 stava finalmente iniziando il mio primo anno di college. Stavo amando la vita, intraprendendo nuove esperienze e trovando le mie passioni. Sono sempre stato un casalingo crescendo e mia madre era la mia migliore amica: siamo sempre rimasti in contatto. Le cose stavano andando molto bene e non ero preoccupato che qualcosa andasse storto in quel momento. Un giorno, nella primavera del 2014, ho ricevuto una telefonata dai miei genitori. Mio padre mi ha detto che mia madre aveva un forte dolore agli occhi e se ne stava andando cieco.
La mia famiglia era in uno stato di confusione e paura. Mentre continuavo il mio semestre, la mia famiglia mi ha tenuto aggiornato sullo stato della sua vista. I miei genitori andavano dai dottori cercando di andare a fondo. Quando ci siamo incontrati a pranzo, abbiamo dovuto aiutarla a scortarla in giro perché la sua vista era "bloccata" da una grande macchia scura. Quando sono uscito dal mio dormitorio a maggio, ha percepito la luce del giorno della sera come oscurità, pensando che fosse notte. Non avrei mai immaginato che questo sarebbe stato il luogo in cui sarei tornato a casa per le vacanze estive.
Alla fine le è stata data una diagnosi: NMOSD (disturbo dello spettro della neuromielite ottica). NMOSD è una malattia demielinizzante che attacca il nervo ottico e il midollo spinale. Mia madre è stata messa su Rituxan ed è rimasta in questo trattamento per quattro anni. È stata indirizzata al dottor Michael Levy per la cura, che è un'autorità mondiale su NMOSD e dirige la ricerca su questo argomento. Ha deciso di curarla con Rituxan, ma ha avuto attacchi rivoluzionari circa una volta all'anno. Alcuni attacchi hanno continuato a danneggiare ulteriormente la sua vista, altri le hanno causato debolezza, spasmi alle gambe e perdita del controllo della vescica.
Recentemente, il Dr. Levy ha finito di sviluppare un test anticorpale alla Johns Hopkins per MOG. La malattia da anticorpi MOG si presenta in modo simile a NMOSD. La differenza è il meccanismo della malattia; NMOSD prende di mira l'acquaporina-4, mentre la malattia da anticorpi MOG prende di mira la glicoproteina degli oligodendrociti mielinici (MOG). Mia madre è risultata negativa al test MOG in passato, ma con il nuovo test più sensibile del Dr. Levy, è risultata positiva. Aveva finalmente trovato la sua pistola fumante. Questa nuova diagnosi è stata significativa per il percorso del suo piano di trattamento. Poiché Rituxan non aveva funzionato come previsto, la sua medicina è stata quindi trasferita a CellCept.
Guardare lo svolgersi di questa serie di eventi ci ha ispirato ad agire sulla mancanza di consapevolezza per questa rara malattia autoimmune. Il progetto MOG è una campagna che abbiamo lanciato sotto l'ombrello di SRNA che sostiene uno spettro di malattie neuroimmuni rare. Il progetto difenderà i pazienti MOG e ci aiuterà a ottenere una migliore comprensione di questa malattia. Non ci sono risorse online adeguate per noi per cercare aiuto e supporto, oltre al Gruppo Facebook MOG. Durante i periodi di "non attacco", molti pazienti MOG non sembrano malati. Mia madre è rimasta positiva e ha continuato a essere la super mamma che è: è facile dimenticare cosa sta passando qualcuno quando ha una malattia "invisibile". Questo è il motivo per cui dobbiamo fornire uno sbocco ai pazienti MOG, per mostrare loro che non sono soli in questa lotta.
La nostra storia è importante. Io, Julia Lefelar, Cynthia Albright, Amy Ednie, Peter Fontanez e Pamela Fontanez stiamo collaborando con SRNA per affrontare i pezzi mancanti per la comunità MOG. Come fondatori del progetto MOG, speriamo di fornire ai pazienti MOG tutto ciò che mia madre non aveva. Ci sforziamo di influenzare la comunità medica per mantenere una migliore comprensione di questa rara malattia autoimmune, in modo che possano essere preparati per diagnosi future. Speriamo di spingere per finanziamenti per la ricerca che aiutino a trovare una cura attraverso la raccolta di fondi e gli sforzi di donazione. Riteniamo che sia nostro dovere educare i nuovi pazienti MOG sulla loro malattia, metterli in contatto con una comunità di supporto e aumentare la consapevolezza della nostra missione.
Per ulteriori informazioni sulla malattia da anticorpi MOG, consultare il foglio informativo o ascolta il nostro podcast Chiedi all'esperto su questa malattia qui.
